Kiitos sydämestä

Jos niin kävisi, 

että minusta ei uutta syntyisi,

ei ensimmäistäkään sanaa,

ei liikettä, ei ajatustakaan.

Jos voimani eivät riittäisi

näkemääm mitään hyvää

ja olisin valmis luovuttamaan,

siirtymään syrjään,

luopumaan kaikesta.

 Luovuttaisinko.

 

Vai kävisikö kuitenkin niin, 

että jostakin löytyisi toivo,

pieni vire, liikkeen tapainen

josta löytäisi uuden kasvun,

uuden alun, elettävän elämän halun. 

15.7.2021 tehtiin onnistuneesti sydämensiirto. Koska olin pitkään tajuttomana ja huonossa kunnossa toimenpiteen jälkeen, niin seuraava teksti on suurelta osin hoitopalautteiden ja läheisten kertomuksen varassa.  Toimenpide kesti noin kuusi tuntia. Tämän jälkeen tarvitsin kohtalaisen sydämen tukilääkityksen ja todettiin, että siirtosydämen oikea puoli on jonkin verran laaja. Heti siirron jälkeen todettiin sydämenvajaatoiminta, joka saatiin nopeasti lääkkeillä korjattua. Kolme viikkoa leikkauksesta sydämeen oli tullut jälleen totaaliblokki, jonka vuoksi laitettiin kiireellisenä tahdistin, josta olen riippuvainen sataprosenttisesti koko loppuelämän ajan. Tukilääkkeitä ei ollut enää tarvittu tuohon aikaan. 

Isona ongelmana oli  hyvin sitkeä vasemman keuhkon alalohkon atelektaasi taipumus, joka tarkoittaa keuhkon tai sen osan kasaanpainumista ja ilmattomuutta. Kahteen otteeseen koko vasen keuhko on ollut totaaliatelektaasissa eli painunut kasaan. Tästä oli jäänyt lopulta vasemman alalohkon ja lingulan alueen hoitoresistentti atelektaasitaipumus eli hoidot eivät siihen auttaneet. Olen ollut tuolloin vielä hengityskoneessa. Olin alkuun hengityskoneessa 12 vuorokautta ja heti kohta oli jouduttu laittamaan uudelleen ilmeisesti 2-3 vuorokaudeksi. 6.8. otetussa TT-kuvassa oli näkynyt 3,5 cm perikardiumnestettä eli sydänpussissa oli ollut nestettä ja tämän vuoksi seuraavana päivänä laitettiin perikardiumdreeni, jolla tuota nestettä poistettiin. Minulta oli kysytty lupaa toimenpiteelle, koska se on hengenvaarallinen toimenpide. Olin kuulemma selkeästi myöntänyt luvan, joka itsestäni tuntuu ihmeelliseltä, koska muistan todella vähän asioita tehohoitojaksolta. Toki lupa oli kysytty myös puolisoltakin. Samalla reissulla oli tehty trakeobronkofiberoskopia eli keuhkojen tähystys, jossa ilmatiet olivat avoimet ja limakalvot normaalit. Samalla oli imetty pieni määrä sameaa limaa, josta oli tehty bakteeri- ja sieniviljely.

Minulle kehittyi myös akuutti munuaisten vajaatoiminta ja anuria eli virtsaumpi. Tätä hoidettiin ensin CVVD-hoidolla ja myöhemmin dialyysilla. CVVD-hoito on diffuusioon perustuvaa hoitoa,  jota tehdään tehohoidossa. Alussa dialyysihoitoja tehtiin päivittäin, mutta myöhemmin joka toinen päivä. Dialyysia varten minulle oli laitettu kaulalle dialyysikatetri. Tämä alkoi kuitenkin hieman liikkua, niin lääkäri laittoi yhden ylimääräisen tikin puuduttamatta kiinnittämään katetrin paremmin. Jossakin vaiheessa katetrin paikkaa jouduttiin vaihtamaan, koska vanha kateri ei vetänyt kunnolla. Uusi tunneloitu katetri laitettiin oikealle puolelle rintakehälle. Tähänkin katetriin jouduttiin laittamaan kaksi tikkiä myöhemmin ja jälleen puuduttamatta. Virtsan erittyminen katetripussiin alkoi vasta viikkojen päästä ja sitä tuli hyvin niukasti.

Lääkärin tekstistä luin, että hyvin hidas motorinen toipuminen, erittäin voimaton ja hitaasti kuntoutuva potilas. Sinänsä kyllä asiallinen ja orientoitunut. Tuota viimeistä lausetta en allekirjoita ainakaan alkuvaiheessa. Teho-osastolta minulla tosiaan on hyvin hataria muistikuvia. Ensimmäinen lienee se, kun tunnen puolisoni pitävän minua kädestä kiinni ja käskee puristamaan, jos kuulen hänen puheensa. Mies oli tuntenut minun hennon puristuksen. Seuraava muistikuva on, kun keskimäisen tyttären kaksi lasta soittivat minulle ja lauloivat tuiki tuiki tähtönen. Muistan miten hyvältä se tuntui. En tiedä oliko sama kerta vai eri, kun tyttären poika lauloi sitten minulle Robinin kappaleen Helmi äiti. Hoitajat olivat kertoneet tyttärelleni, että minulla oli valuneet kyyneleet molemmilla kerroilla lasten laulaessa. 

Sydänsiirron jälkeen minua ei oltu saatu oikein hereille ja koska muukin toipuminen oli hidasta, kävi neurologi arvioimassa tilanettani. Hänellä oli herännyt epäily aivorunkoinfarktista ja minulle oli tehty pään magneettikuvaus. Kuvista ei löytynyt selitystä hitaalle toipumiselleni. 

Olen joutunut siirron jälkeen opettelemaan kaiken alusta, kuten syntyvät vauvat. Alussa olen räpsyttänyt ripsiäni, sitten olen hiljalleen pystynyt vähän nyökkäämään, kääntämään hieman päätä, liikuttamaan sormia ja varpaita. Kun itse alan muistamaan tapahtumia, olin täysin muiden ihmisten varassa hoidettava. Minua ruokittiin nenämahaletkun kautta, sängyssä asentoani vaihdettiin ja tuettiin tyynyillä. En pystynyt pyytämään mitenkään apua, jos sitä olisin tarvinnut. Minulla oli oikean puolen äänihuuli halvautunut, puhetta ei tullut, en pystynyt nielemään ja sylkeä meni jatkuvasti henkeen. Tämä vaihe oli todella pelottavaa. Kun tuntee, että suussa on sylkeä, eikä pysty nielemään, ei pyytämään apua, niin pelkää, että tähänkö minä nyt tukehdun ja kuolen. Teho-osastolla minua hoidettiin neljä viikkoa ja siitä siirryin ensin tehostettuun valvontaan ja vajaan viikon päästä sitten kuntoutusosastolle kuntoutumaan. Meilahdessa olin yhteensä 10 viikkoa. Olin lähtenyt kotoa sillä mielin, että olisin reissulla noin kuukauden ja kotiutuisin kohtalaisen hyvässä kunnossa jo elokuussa. Lähdin reissuun vähäisillä kesävaatteilla, mutta palasin kotiin talvisissa kamppeissa.

Minusta on vain muutama kuva osastohoidon loppuvaiheesta, koska pyysin läheisiltäni, että he eivät ottaisi kuvia sairaalassa ollessani. Ajattelin, että, jos en selviydykkään, haluan heidän muistavan minut sellaisena, kuin olin terveenä ollut. Nyt jälkeen päin, kun olen toipunut ja alkanut käymään läpi tätä sairausmatkaani, olen vähän harmitellut, että en pysty nyt katsomaan, minkälaisessa kunnossa olen sairaalassa ollut. Ehkä kuitenkin tein oikean päätöksen silloin.   

Makaan sängyllä, enkä ymmärrä mitä ympärilläni tapahtuu.

Kuuluu piippauksia ja puhetta.

En jaksa nyt avata silmiäni.

Olen loputtoman väsynyt.

Ihmettelen, miksi joku koskettelee minua ja yrittää käännellä.

Vaivun  mustaan aukkoon, 

pois jonnekkin, missä en tiedä mistään mitään.

Taas joku kutsuu, minuako.

Yritän vastata, mutta suustani ei tule ääntä,

 en myöskään näe mitään.

Antaisitte minun olla tässä tiedottomuudessa, 

joka ei vaadi minulta mitään. 

Minulla ei ole mitään käsitystä mistään.

  Minulla on hyvä olla.

 

Puhelinlangat laulaa

 

Kun kutsu käy, minä lähden,

en katso peruutuspeiliin,

en murehdi osaani,

Kiitän elämästä, jonka sain elää.

Ja minä sain elää täyden ja vahvan elämän.

Elämän, jossa murheen raidat olivat kapeammat

kuin ilon ja onnen raidat.

Jossa surujen soinnin lävitse kuului solisevaa ilon virtaa, 

laulujen lauluja.

Kun minä lähden, lähden onnellinen hymy huulillani

 ja kiitän elämästä, 

jonka sain elää.

 

14.7.2021  n. klo 15:30 tuli sitten SE puhelu, jota en ollut vielä osannut odottaa, mutta toivoa. Elinsiirtokoordinaattori täältä Meilahdesta hei. Oletko yksin kotona? Meillä olisi sinulle nyt täällä sopiva siirtosydän. Pääsetkö lähtemään tänne. Sitten selviteltiin käytännön asiat, menenkö lentämällä vai taksilla. Omalla autolla menoa ei suositella ja puoliso/saattaja ei saa ajaa. Tunnin sisään pitäisi lähteä matkaan. 

Tunnelmaa on vaikea kuvailla, itketti ja nauratti yhtäaikaa. Vävyn ja lastenlasten kanssa jaettiin tunnelmaa. Puoliso oli lähtenyt hetkeä aikaisemmin hillareissulle kotiseudulleen toisen vävyn kanssa. Otin heti puhelun puolisolle, että missä asti olet menossa, palaa heti takaisin ja lähdetään Helsinkiin. Olen tilannut taksin tunnin sisään tulevaksi. Onneksi eivät olleet ehtineet kuin noin viiden kilometrin päähän kotoa. Whatsapilla tieto lapsille ja samantien laukkujen pakkaamiseen. Lapset laittoivat viestiä ja sovittiin, että soittelen matkalta. Olin niin helpottunut siitä, että sydän oli löytynyt vain puolen vuoden odotusajalla. En osannut pelätä, koska tiesin, että minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin siirto ja mahdollisimman pian. Olin ainoastaan toiveikas, että vihdoinkin tapahtuu käänne parempaan ja toipumisen jälkeen pääsen kuntouttamaan itseni kuntoon. Luotin sata prosenttisesti, että asiantuntijat tekevät parhaansa ja kaikki menee hyvin. Matkanvarrelta laittelin viestejä vähän joka suuntaan, että nyt ollaan matkalla sydänsiirtoon ja annoin ohjeita keneltä voi ja milloin kysellä lisätietoja. Luulenpa, että lapset eivät nukkuneet kunnolla sinä yönä eikä varmaan seuraavanakaan.   

 

Siirtoon lähtö 14.7.2021

Siirto ei siis pelottanut vaan ennemminkin meidän hurja taksikuski, joka ajoi melko reilua vauhtia ja ohitteli edellä meneviä autoja riskialttiisti tietämättä edes, oliko meillä kiire. Lähdimme kotoa Helsinkiin 17.29 ja olimme perillä 0.45 yhden pysähdyksen taktiikalla, eli melkoista menoa matka oli. Osastolla päästiin heti nukkumaan. Puolisolle tuotiin makuuasentoon menevä tuoli ja peitot, jossa sai nukkua ja olla siihen saakka, kunnes minut vietiin toimenpiteeseen. Aamulla kävin suihkussa ja labra kävi ottamassa vielä verikokeita. Kahdentoista aikaan sitten tultiin hakemaan leikkaussaliin valmisteluja varten. Olin jo saanut esilääkityksen osastolla. Muistan sen, kun sanoin heipat puolisolle ja ajattelin, että kohtahan me nähdään. Ei mitään jäähyväis heippoja jätetty vaan niin, että kohta nähdään. Annoin muuten vielä viime hetken ohjeita vanhimmalle tyttärelleni tunti ennen leikkausta: käy osta vadelmalaatikko meille marketista ja laita ne pakkaseen. Isä maksaa ne, kun tulee kotiin. Ei ollut puhettakaan luovuttamisesta siirron jälkeen.Viimeinen viesti ennen siirtoon lähtöä: voivat pitää nukutettuna huomiseen. Mutta jospa sitten virkeä ja innokas aloittamaan kuntoutumisen. Mutta venyikin hiukkasen pitemmäksi kuntoutumisen aloittaminen. 

 

Ja sitten mennään 💔

 

Kesä jonka kerran elää sain

 

Tämä tie minulle annettiin tallattavaksi,

tasaisine polkuineen, mäkisine maastoineen.

Oksankäppyröitä on tielläni saanut väistellä,

hyppiä kivien ja kantojen yli.

Välillä on pitänyt pysähtyä hengähtämään risteyksissä,

miettimään minkä tien valitsen,

mihin suuntaan etenen.

Välillä olen juossut kintut ruvella, 

kiirehtinyt enemmän kuin olisin jaksanut,

toisinaan verkkaisemmin tai en ollenkaan. 

Määränpäästä ei ole ollut tietoa, vain aavistus.

Perille pääsyä ei kannata odottaa,

se tulee muutenkin liian aikaisin, kaikki jää kesken.

Loppusuoralla ehkä ollaan, tuntematon lähestyy.

Edetään loppumatka hitaasti nauttien, 

haistellen jokaista kesäistä tuoksua,

annetaan syksyn sadepisaroiden kastella kasvot,

talven viiman jäädyttää silmistä valuneet kyyneleet poskille,

kevään auringon sulattaa jähmeät jäsenet vielä jonkinlaiseen liikkeeseen,

kesän lämmön antaa liikettä nivelille,

siihen saakka kunnes päästään perille.

Kiirettä ei ole.

 

Kesästä -21 en muista paljonkaan, mutta olen katsonut valokuvista ja kysellyt perheeltäni, mitä kaikkea silloin tehtiin. Olin kuitenkin fyysisesti hieman paremmassa kunnossa ja saanut olla kotona ilman sairaalareissuja paitsi kontrollikäynnit ja verikokeissa laukkomiset. Meillä on mökki puolisoni lapsuuskodin entisillä mailla jokivarressa ja kävimme siellä alkukesästä. Mökillä on niin vaatimattomat olosuhteet, että yövyimme mummilan puolella, jossa on sisävessa ja sauna. En millään olisi yöaikana päässyt ulkohuussiin turvallisesti. Pienikin reissu oli minulle vaihtelua sohvalla istumisen sijaan vaikka autossa istuminen tahtoi lisätä turvotusta jalkoihin ja koko kroppaan.

 

Mökillä kesä 2021

                                           

Kesäkuussa minulla oli kontrolli Meilahdessa ja samalla reissulla lomailimme tyttäremme perheen luona Salossa. Olimme yhtäaikaa kahden muun tyttären perheen kanssa. Teimme yhdessä päivän retken Mustion linnan maille ja Fiskarsiin. Mustion mailla oli sopivin välimatkoin istuimia, joilla saatoin levähtää välillä. Maisemat olivat kauniit, mutta en jaksanut niistä kovin pitkään nauttia. Fiskarsissakin jouduin levähtelemään enkä jaksanut tutkia ihania myymälöitä, kuten terveenä ollessa. Nautin suunnattomasti yhdessäolosta vaikka väsyinkin helposti. Tärkeintä oli saada olla yhdessä edes osan perheen kanssa. 

Palattuamme Etelä-Suomesta alkoi olla jo hilla-aika. Itse en enää jaksanut lähteä reissulle mukaan vaan puolisoni lähti naapurissa asuvan vävyn kanssa kotiseudulleen hillaan. Toinen vävy tuli minulle avuksi ja kaveriksi lastensa kanssa siksi aikaa. Noin viisitoista minuuttia hillastajien lähdön jälkeen puhelimeni soi ja ajattelin, että heillä oli unohtunut jotakin matkasta. Mutta puhelu ei ollut heiltä. Tämä puhelu tuli ihan jostakin muualta, josta kerron seuraavassa postauksessa. Se oli elämäni puhelu. 

Mustiosta löytyi hauska sydänpölkky

Kohti sydänsiirtoa

 

 Kaiken edessä sitä on kuitenkin yksin.

Vaikka ympärillä on ihmisiä, rakkaita ja tärkeitä,

joiden kanssa on jakanut lähes kaiken.

Kun kuulet, että sairastat vakavasti, 

eikä tulevasta tiedä,

silloin ympärille rakentuu suojamuuri, 

jota ei edes itse pysty eikä halua rikkoa.

Se muuri suojaa särkymiseltä,

antaa turvallisuuden tunteen

ja kyvyn hallita edes jotakin itsestä silloin,

kun joutuu muiden pyöriteltäväksi.

Sisällä on se jokin, johon ei pääse kukaan, vain minä itse.

On ollut hetkiä, jolloin muuriin on osunut kipeästi,

 mutta säröjä ei ole tullut. 

Elämässä on välillä oikeasti vaikeita hetkiä ja minulla yksi niistä hetkistä oli marraskuussa 2020. Mutta en tuolloin vielä tiennyt, että vaikeampaakin on tulossa ja hyvä niin. Ei ole helppoa kuvailla niitä tuntoja, kun minulle kerrottiin, että aloitetaan sydämensiirtoselvittelyt, sovinko sydämensiirtoon. Olin jo ymmärtänyt sen, että siirto on minulle nyt ainoa keino selviytyä hengissä tästä sairaudesta mutta se, että sovinko siirtoon ei ollut käynyt mielessäni ollenkaan. Entä, jos minulle ei voidakkaan siirtää sydäntä tai siirrännäistä ei löydy ajoissa. Kuinka pitkä elämäni silloin on. Tiesin kysymättäkin vastauksen, että ei varmaankaan silloin puhuta vuosista. Toki minua lohduteltiin, että voin odottaa siirtoa tarvittaessa ECMO-hoidossa, mutta silläkään ei voida hoitaa pitkäaikaisesti. "ECMO:lla (extracorporeal membrane oxygenation, kehonulkoinen happeuttaminen) tarkoitetaan hengityksen ja verenkierron koneellista tukihoitoa laitteistolla, joka on kehitetty sydänkirurgiassa käytettävästä sydän-keuhkokoneesta." https://www.duodecimlehti.fi/duo99805  

 Ennen siirtoa tutkitaan käytännössä koko kroppa ja myös henkinen puoli. Psykiatri kävi haastattelemassa minua osastolla ja totesi psyykkisen voinnin osalta minun sopivan sydämensiirtoon. Minulla ei ole päihdeongelmaa ja tukijoukot ovat hyvät. Sydämen ja keuhkovaltimopaineiden vuoksi ei myöskään ollut estettä siirrolle. Kävin myös gynekologilla syövän pois sulkemiseksi, fysioterapeutti teki oman arvionsa mahdollisuudesta toipua toimenpiteen jälkeen, verikokeita otettiin hurjat määrät ja niistä tutkittiin mm. HIV, hepatiitti vasta-aineet ja paljon muuta. Kaulasuonet ultrattiin, rinnat tutkittiin mammografia kuvauksella ja ultraamalla, keuhkokuvat otettiin, tehtiin koko vartalon TT-kuvaus ja hampaat tarkistettiin. Tehtiin myös laaja luun tiheysmittaus, eikä osteoporoosia todettu. Nämä tiedot lähetettiin Helsinkiin sydäntransplantaatiopoliklinikalle sydänsiirtoarvion järjestämiseksi HUS:aan. Joulukuussa aatonaatolle sovittiin kontrolli OYS:n. Muuten kaikki oli kunnossa, mutta kahdessa isossa hampaassa oli juuressa tulehdusta ja ne joudutiin poistamaan, koska pitkällistä juurihoitoa ei välttämättä olisi ehditty tekemään ja toisaalta siinä olisi myös ollut riski sydämelle.

Hampaiden poiston jälkeen kylmähoitoa.

Näillä tiedoilla sitten aloin odottamaan joulua. Kyllä siinä mieleen tuli, että onkohan tämä minun viimeinen jouluni. Olin niin väsynyt, että en itse jaksanut laittaa joulua, mutta yhdessä tehden saatiin aikaseksi jouluinen tunnelma. Sen verran taisin jaksaa, että vanhimman tyttäreni ja hänen tyttärensä kanssa leivottiin yhdessä joulupiparit. Taisin lähinnä katsoa, kun he tekivät työn. Mutta kerrankin minulla oli aikaa katsoa jouluohjelmia ja kuunnella joululauluja. Toki näköhäiriöt vaikeuttivat television katsomista. 

Aatonaaton kontrolli jännitti ja pelotti, että otetaanko minut osastolle vai pääsenkö kotiin. Ensin tehtiin spiroergometria-tutkimus, jossa mukana oli hoitaja, sydänlääkäri ja keuhkolääkäri. Hoitaja oli pitkäaikainen ystäväni ja tämä ilahdutti minua suuresti. Keuhkolääkärille elvistelin, että ei minulla ole keuhkoissa mitään vikaa ja ne on hyvässä kunnossa. Spirometriassa todettiin toimintakyvyn olevan hyvin alhainen ja testi jouduttiin keskeyttämään jalkojen väsymiseen ja uupumiseen. Lähtiessä keuhkolääkäri palasi luokseni ja sanoi, että olit oikeassa, sinulla on keuhkot kunnossa, mutta sydän on huono. Tämä lohdutti yllättävän paljon. 

Uudenvuoden aatonaattona minulla oli sitten aika sydämensiirtoarvioon Helsingissä Meilahdessa. Tutkimusten jälkeen lääkärit pitivät hoitokokouksen, jossa päätettiin, otetaanko minut siirtolistalle. Sillä välin ravitsemusterapeutti ja fysioterapeutti kävivät antamassa ruokavalio- ja liikuntaohjeita. Lopulta lääkärit tulivat huoneeseeni ja kertoivat, että minut otetaan siirtolistalle, mutta rouvan pitää laihduttaa 20 kiloa. Painoa oli tullut kortisonin ja vajaatoiminnan myötä juuri tuon verran. Puolenvuoden päähän sovittiin kontrolli ja sitä ennen vaihdettiin verenohennuslääke Xarelto Marevaniksi. Tämä siksi, että Xareltolla on puoliintumisaika pitkä ja sille ei ole lääkettä, jolla voitaisiin vaikuttaa hyytymistekijään, kun taas Marevan-lääkettä käytettäessä voidaan antaa kiireellisessä leikkauksessa K-vitamiini pistos, jottei veri vuoda leikkauksen yhteydessä. Marevan on siitä hankala lääke, että sen INR-arvoa joudutaan seuraamaan välillä jopa päivittäin. Inr arvolla tarkoitetaan verenhyytymisajan poikkeamista normaalista hyytymisajasta. Mitä korkeampi INR-arvo on sitä ohuempaa on veri ja toisinpäin. Marevanin kanssa joutuu miettimään mitä syö ja siltikin veri saattaa mennä liian ohueksi ja aiheuttaa mustelmia kehossa. Marevanhoito oli minulle entuudestaan tuttua työni kautta ja kävin aikoinaan myös marevan koulutuksen, joten tämä ei aiheuttanut minulle ongelmia.

Helmikuussa 2021 oli seuraava kontrolli OYS:ssa. Jo joulukuussa Meilahdessa tehdyssä sydämenultrassa EF oli noussut 30%. Ilmeisesti syksyllä tehdyt ablaatiot, tahdistimen säädöt ja lääkityksen lisääminen olivat vaikuttaneet positiivisesti sydämeen. Tutkimuksissa kuitenkin edelleenkin näkyi lisälyöntisyyttä, mutta näille ei nyt kuitenkaan alettu mitään tekemään vaan ohjeistettiin tarkasti ottamaan yhteyttä, mikäli huonoa vointia esiintyy. Kortisonihoito lopetettiin tuon käyntikerran jälkeen. 

Aloin joulukuussa saadun ohjeen mukaan laihduttamaan ruokavaliolla. Merkitsin kaikki ruoat tiettyyn sovellukseen ja huolehdin, että sain riittävästi proteiinia, hyviä rasvoja ja energiaa. Paino alkoikin hyvin tippumaan ja yksi tekijä tähän oli myös asianmukainen lääkitys, jolla sydämenvajaatoimintaa saatiin helpotettua. Tämä taas rauhoitti oloani, kun huomasin voivani jonkin verran paremmin. Toki edelleenkin yskin ja valvoin yöt. Yskää tutkittiin ja sain varmuudeksi antibioottikuurinkin poskiontelotulehdukseen, mutta siitä ei ollut apua. 

Kesäkuussa 2021 oli sydänsiirtokontrolli Helsingissä Meilahdessa. Meilahden kontrollit ovat siitä hyvin järjestetyt joka kerta, että minulle ja puolisolle oli varattu valmiiksi huone kontrollia edeltäväksi yöksi potilashotellista, joka on Hotelli Scandicissa. Aamulla sitten menin Meilahteen kontrolliin, joka on noin 300-400 metrin päässä hotellilta. Puoliso saa yöpyä ilmaiseksi, mutta aamupalan hän joutuu itse ostamaan. Minulle on aina varattu joko aamu- tai iltapala lippu hotellilta. Aamulla menin sitten sairaalalle kontrolliin. Paino oli pudonnut puolessa vuodessa yhdeksän kiloa. Jaksoin myös kävellä tasamaata jo 150 metriä yhtäjaksoisesti, kun aiemmin se oli ollut korkeintaan 30 metriä.       

Kontrollissa määrättiin tekemään HRCT-kuvaus kroonistuneen yskän vuoksi ja poissulkemaan Cordarone-lääkityksen aiheuttamat keuhkomuutokset. Tämä tutkimus tehtiin OYS:ssa, eikä tutkimuksessa löytynyt selitystä yskälle. Ajateltiin yskän johtuvan kuitenkin sydämenvajaatoiminnasta. HRCT on tutkimusmenetelmä, jossa tutkittavalta alueelta otetaan poikkileikekuvia. Kuvat muodostuvat röntgensäteiden ja tietokoneen yhteistyön tuloksena.

Kontrollit sovittiin niin, että puolenvuoden päästä Helsinkiin Meilahteen ja kolmen kuukauden kuluttua OYS:n. Koska sydämen tilanne oli vähän parempi, uskalsin alkaa nauttimaan kesästä perheen kanssa.  

 

Onni on istua omenapuun alla ja saada elää.

 

Yhä vain pahenee

 Nuorena sitä ajattelee tämän maailman valmiiksi.

Asettelee omat polut tasaisiksi, ilman kompastuksia kuljettavaksi.

Ymmärtää laittaa kuitenkin muutaman mutkan

ja sivuloikan polkunsa varteen ihan vain siksi,

ettei näytä liian siloitetulta.

Ennemmin tai myöhemmin sitten huomaa,

että elämän pituinen matka, pitkä tai lyhyt

punoo omat polkunsa ja juonteensa.

Joskus iskee jalkansa kantoihin, joskus kivien kylkiin.

Toisinaan huomaa makaavansa räjhmällään,

eikä edes halua nousta ylös.

Noustava kuitenkin on ja jatkettava matkaa, jota itse ei suunnitellut,

sillä elämä, se tekee omat mutkansa jokaisen polulle. 

 

Elokuussa 2020 sydänkontrollissa todettiin edelleen sydämen menevän huonompaan suuntaan. EF eli pumppausteho oli jälleen laskenut ollen nyt maksimissaan 30%. Vuosi aikaisemmin se oli ollut 80%.Sydämen vajaatoiminta oli pahentunut ja mietittiin Entresto-lääkkeen aloitusta ja Simdax- lääkkeen tiputusta.Entresto-lääkettä käytetään pitkäaikaisen sydämenvajaatoiminnan hoitoon, kun sydän on heikko eikä jaksa pumpata verta riittävästi keuhkoihin ja muualle elimistöön. Simdax-lääke annetaan laskimonsisäisesti sairaalassa lääkärin seurannassa. Simdax lisää sydämen supistusvoimaa ja laajentaa verisuonia, jolloin verentungos väheneeja kudosten veren- ja hapensaanti paranee. Tätä käytetään niillä vajaatoimintapotilailla, joilla on hengitysvaikeuksia vaikka he käyttäisivätkin nesteenpoistolääkettä poistamaan nestettä elimistöstä. Samalla mietittiin, että pitääkö tahdistimeen lisätä yksi johto kirurgisesti. Minulla oli sydän niin huonossa kunnossa, että se ei jaksanut kunnolla pumpata eikä siinä ollut supistusvoimaa. Sain kuitenkin ajolupani takaisin tällä reissulla.

 Syksy oli huonoa aikaa kaikinpuolin sydämen osalta. Kontrollit tihentyivät ja ongelmat lisääntyivät. Olin todella väsynyt ja yksi siihen oli raudanpuuteanemia. Hemoglobiiniarvo oli kyllä normaali, mutta Ferritiini oli 11 ja TFR 7.4, kun viitealueet Ferritiinille on 15-125 mikrog./l ja TFR 1.9-4.4. TFR arvo kohoaa raudanpuutteessa. Kontrollireissulla minulle tiputeltiin jo Ferinject rautainfuusio. 

Yöt menivät valvoessa ja tuli kummallisia oireita. Joka paikkaa kutitti ja oli kuin ihon alla olisi juossut pikkuötököitä. Makuulla ollessa tuli kummallisia sähköiskuja, joiden seurauksena tuli pakkoliikkeitä. Jalka tai käsi saattoi pompata ykskaks, välillä ihan suoraksi tai ylös. Puoliso oli myös kummissaan näistä liikkeistä. Yskä oli pahentunut ja lisäksi tuli etovaa oloa. Istuin yökaudet sängynlaidalla ja koitin selviytyä aamuun. Ei auttanut vaikka sängynpäätyä oli korotettu ja lisäsin tyynyjä selän alle. Minulle oli tulossa uniapnea selvittelyt, koska osan oireista ajateltiin johtuvan uniapneasta.

 

Nyha luokitus kuvaa sydämenvajaatoiminnan astetta.

Minulla katsottiin lokakuussa 2020 olevan sydämen vajaatoiminta NYHA-luokituksella tasoa 3. Tuolloin aloitettiinjälleen uusi lääke Forxiga, jota yleensä käytetään tyypin 2 diabeteksen hoitoon, mutta sitä käytetään myös sydämenvajaatoiminnan hoitoon. Tämä lääke myös suojaa munuaisia.

Lokakuussa 2020 olin jälleen sydänkontrollissa, jossa ultrattiin sydämen tilannetta. Sydän löi epätahtiin ja pumppausteho oli laskenut nyt 17-18%:n. Sydämen oikea puoli oli laajentunut. Tällä reissulla sitten aloitettiin Entresto-lääkitys ja sovittiin aika lupapaikalle osastolle Zimdax-tiputukseen, jossa myös kontrolloidaan sydämen tilanne ultralla ja sovitaan jatkotoimista. Käytännössä tämä tarkoitti, että aloitettaisiin sydämensiirtoselvittelyt. Aikaisemmin oli jo kerrottu, että apupumppu ei tule minulle kyseeseen, koska minulla sydämen ongelmat olivat pääsääntöisesti oikealla puolella ja apupumppu hoitaa vasemman kammion työn. 

Jouduin kuitenkin jo 4.11.2020, ennen sovittua osastojaksoa takaisin OYS:n kammiotakykardian vuoksi. Takykardiaa yritettiin kääntää osastolla, mutta seuraavana aamuna sydän oli jälleen takykardiassa. Samana päivänä tehtiin runsaasti ablaatioita sydämeen, mutta sydän kääntyi aina vaan sinnikkäästi takykardiaan. Lääkärin tekstissä lukee, että potilas on elektrisessä myrskyssä eli rytmihäiriömyrskyssä. " Termi rytmihäiriömyrsky ("electrical storm") otettiin käyttöön 1990-luvun alkupuolella kuvaamaan tilannetta, jossa potilaalla todettiin lyhyen ajan kuluessa useita henkeäuhkaavia kammiotakykardioita tai toistuva kammiovärinä. " Lainaus Sydänääni 2013 n 24:1A Teemanumero, Pekka Raatikainen. Yli neljän tunnin yrittämisen jälkeen lopetettiin yrittäminen saada rytmi rauhoittumaan ja säädettiin tahdistinta, jonka avulla sydän pysyi tahdistimen rytmissä. Koko tuon yli 4 tuntia olin taas maannut kapeilla paareilla ja hereillä, kun tohtorit touhusivat sydämeni kimpussa. Toki hyvin lääkittynä ja tokkuraisena, kuitenkin tietäen, missä mennään. Tuossa ajassa ehdin käydä läpi koko suvun ja lukea monta kertaa isä meitää, että selviän vielä tästäkin. 

Tämän toimenpiteen jälkeen aloitettiin taas uusi lääke, Ranolatsiini tukemaan sydämen toimintaa. Se oli jo 13. lääke ja lisänä vielä insuliinit. Ranolatsiini jouduttiin lopettamaan jo osastolla ollessa vaikeiden neurologisten sivuoireiden vuoksi. Se aiheutti minulle vapinaa ja pakkoliikkeitä sekä aivotoiminnan hidastumista. Kerroin näistä sivuoireista hoitajille, mutta eivät alkuun uskoneet. Kerran taas vessareissulle lähtiessä sanoin, että en pysty kävelemään, koska jalat eivät kanna. Hoitajat eivät antaneet periksi vaan kävelin kahden hoitajan retuuttamana vessaan. Tullessa tipahdin heidän välistään lattialle ja eivät millään meinanneet saada minua kolmen hoitajan voimin ylös. Jäi kyllä taas ikuisesti mieleen, kun hoitaja totesi, että eikö ne jalat oikeasti kanna. Itku meinasi päästä ja olisi ollut monta vastausta hänelle mielessä, mutta jätin sanomatta. Tämän episodin jälkeen lääkäri tuli käymään luonani ja sanoi, että lopetetaan lääke ja katsotaan häviävätkö oireet. Jos oireet häviää, merkitään tietoihin, että tätä lääkettä ei minulla saa jatkossa käyttää. Ei ollut ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun koin, että minua ei kuunnella, ei uskota eikä haluta ymmärtää.

Voisipa syntymän jälkeen jo valita niin,

että eläisi tämän elämän positiivisena,

iloiten jokaisesta päivästä.

Kulkisi hymy huulilla, tuuli mekon helmoja heilutellen.

Antaisi musiikin rytmin heiluttaa jalkoja kepeästi,

kuin syksyn tuuli puista pudonneita lehtiä.

Nauttisi sydämen kyllyydestä koko elämän pituista matkaa niin, 

että kuoleman portilla voisi katsoa taakseen ja kiittää; 

enempää en olisi tätä hyvää jaksanutkaan. 

Olen valmis lähtemään

Ja he kaikki kulkivat matkallani...

 Laulussa lauletaan, en päivääkään vaihtaisi pois. Minä vaihtaisin.

Eläisin uudelleen ne päivät, jolloin en ymmärtänyt olla kiitollinen siitä,

 että olen elossa, kiitollinen terveydestä. 

Kun nurisin väsyneenä lapsilleni ihan turhasta.

 Kun en jaksanut olla kärsivällinen äiti ja puoliso.

Kun pidin itsestäänselvyytenä perhettäni. 

 Kun elämä tuntui turhalta elettäväksi,

en arvannut, että joskus tulee se päivä, 

jolloin elämä on katkolla. 

Jolloin oikeasti olen väsynyt ja voimaton. 

Kun pieninkin liike vaati voimia enemmän kuin niitä oli. 

 

Sairastuttuani opin olemaan kiitollinen siitä,

 että perheeni seisoi rinnallani, 

tunsin puolison rakkauden jokaisena päivänä,

 kun tarvitsin apua. 

Sain lapset lähemmäksi pitkiin aikoihin. 

He olivat kuin muuri ympärilläni ja suojelivat minut uuteen elämääni. 

Opin myös sanomaan sen, miten rakkaita ja tärkeitä he ovat minulle.

 

Vaihtaisin myös ne päivät, 

jolloin en osannut riittävästi arvostaa läheisiäni ja ystäviäni,

 enkä kertonut kuinka tärkeitä he ovat minulle. 

En ymmärtänyt kiittää ystävyydestä

 ja silti he kaikki kulkivat mukana sairausmatkallani kukin tavallaan. 

Ja minä tiesin, että he ovat mukana,

 hekin joita en osannut edes aavistaa. 

 

 Kun olen nyt käynyt tätä sairausmatkaani tähän saakka, olen kirjoittanut pitkälti sairaudesta, mutta en paljoakaan siinä ympärillä tapahtuvista asioista. Vakava sairaus vaikuttaa niin moneen asiaan ja moniin ihmisiin. Sairastumisen alussa oltiin koko perhe varmaan sokkivaiheessa ja ihmeteltiin mitä tapahtuu. Itse sitä ajatteli, että tämä nyt oli tämmöinen kohtaus, joka hoidetaan ja parannetaan tai saadaan lääkkeillä pysymään kurissa. Voi olla, että myös perhe ajatteli niin.

Alusta saakka olen kertonut avoimesti tilanteestani kaikille. Tämä myös siksi, että jäin pois töistä ja ulkonäköni muuttui sairauden myötä. Halusin olla rehellinen, mistä nämä muutokset johtuivat eikä kenenkään tarvinnut miettiä ja arvuutella eri vaihtoehtoja. Jos kaupassa joku tuttava kysyi kuulumisiani, olisin kokenut typeräksi valehdella, että hyvää kuuluu, mutta olen nyt vähän turvoksissa, kävelen hitaasti ja hengästyn puhuessani. Siksi kerroin, että ei kuulu hyvää vaan minulla on todettu sydänsairaus, johon etsitään syytä, siksi olen vähän hidas ja turvoksissa. Minulla oli myös tarve puhua asiasta, koska siten sain samalla käsiteltyä asiaa ja tukea ihmisiltä ja toisaalta siten rasitin vähemmän perhettäni puhumalla siitä tuttavien kanssa. Olin kuin ilmapallo, johon oli pumpattu liikaa ilmaa ja sitä piti päästellä ulos, ettei olisi räjähtänyt. Tuttavissa oli niitä, jotka kertoivat omista kokemuksistaan sairauksien kanssa, mutta myös niitä, jotka eivät halunneet ehkä kuulla asiasta. Mutta sekin on ymmärrettävää.

Sairauteni on ollut kriisin paikka perheessämme. Yhtäkkiä vahvasta ja toimeliaasta puolisosta ja äidistä on tullut avuntarvitsija. Lastenlapset olivat kummissaan, kun mummi ei jaksanutkaan touhuta, kuten ennen ja heitä varoiteltiin resuamasta kanssani, kun piti varoa tahdistinta. Roolit muuttuivat. Meillä on aina ollut tiivis perhe ja hyvät rakastavat välit keskenämme niin lasten, kuin vävyjen ja miniän kanssa. 

Arvostan suuresti sitä apua ja huolenpitoa, mitä olen saanut perheeltäni. Vanhin tyttäremme perheineen asuu ihan rajanaapurina. Nimesinkin hänet jo omaishoitajaksi leikilläni, kun hänen apuaan tarvitsin niin paljon. Keväällä 2020 OYS:n sosiaalihoitaja kävi luonani juttelemassa ja kertomassa, mihin apuihin ja etuuksiin olen oikeutettu. Kaikki nämä etuudet eivät tule ilman hakemuksien täyttämistä ja lääkärin lausuntoja. Kotiuduttuani sairaalasta, tyttäreni kanssa teimme hakemuksia eripaikkoihin. Itse en näitä pystynyt tekemään, koska aivoni olivat aivan sumuiset ja näköhäiriöiden vuoksi en nähnyt tietokoneella näitä tehdä. Hakemuksia oli paljon: kunnallisen terveydenhuollon asiakasmaksukaton täyttymisen vuoksi vapaakortin hakeminen, korvaushakemus matkoista terveydenhoitoon, sairauspäivärahan jälkeen piti hakea KEVAn kuntoutustukea, joka on määräaikainen eläke, invalidi vähennys verotuksessa, Trafilta vapautus autoverosta ja inva-kortin eli liikkumisen pysäköintitunnuksen hakeminen ja eläkkeensaajan hoitotuen hakeminen.

                                                                            

 

Puolisoni oli tuolloin vielä töissä ja teki vuorotyötä. Lapset olivat vuorotellen apunani puolison ollessa töissä. Osa tuli kauempaa viikonlopuksi kaveriksi, yksi tytöistä jäi työpäivän jälkeen yöksi, välillä poika yöpyi kaverina. Naapurissa asuvan tyttären lapset piipahtivat katsomassa vointiani ja puolison työvuoron aikana toivat myös ruoan tai kävivät mikrossa lämmittämässä ruokaa minulle. Kauempana olevien lasten ja lastenlasten kanssa soiteltiin myös videopuheluja. Sitä kiitollisuutta, mitä heitä kaikkia kohtaan tunsin, ei voi sanoin kuvailla. Olin onnellinen siitä, että olimme puolison kanssa jaksaneet kasvattaa lapset ja sain nähdä, miten mukavia, rakastavia ja toisista välittäviä aikuisia heistä oli tullut. 

Oman perheen lisäksi tukenani on ollut omat ja puolison sisarukset ja heitä on paljon. Yksi aina soitti kuulumisia ja kertoi sitten toisille, mitä minulle kuuluu ja watsappi viesteillä kirjoiteltiin kuulumisia. Yhtäkkiä huomasin, miten laajat tukiverkostot minulla on, enkä jaksa lakata hämmästelemästä sitä. Olen aina ollut sosiaalinen ja se poiki nyt minulle sanomattoman suurta tukea heiltäkin, joilta en sitä ollu osannut odottaa. Nämä ihmiset olivat aidosti huolissaan minusta ja perheeni jaksamisesta. Minua muistettiin viestein, kortein, lämpimillä sukilla, siskot laittoivat viltin, jonka alle aina käperryn sohvalla ollessani. Olen saanut hyviä ihmisiä ympärilleni. Nämä kaikki auttoivat minua jaksamaan päivästä toiseen ja kestämään huonoa oloa ja pelkoa tulevasta. Ja kun pelko ja suru meinasivat ottaa valtaa, pyysin videoita ja kuvia lastenlapsistani. 

Ystävyys on lämpimiin villasukkiin kudottu ajatus,

 välittäminen ja rukous toisen puolesta.

Se on rinnalla kulkemista, suojelemista

ja yhdessä elämistä vaikeinakin aikoina. 

Se on enkelin siipien havinaa, tähtien pölyä

 ja auringon paistetta. 

Se on lämpöä, jonka tuntee syvällä sydämessä asti.

Anna minulle vielä hetki aikaa...

    

 

 

 Menisihän se liian helpoksi, jos kaikki olisi jäänyt siihen, että sarkoidoosi hoidetaan ja tahdistin huolehtii sydämen sykkeen. Eipä tiennyt tyttö ei, että paljon on vielä edessä.

Olin koko kevään ollut huonossa kunnossa. Yöt meni yskiessä sängynlaidalla ja usein oksensin limaa. Aamupuuro ei tahtonut pysyä sisällä, koska nestettä oli sisäelimien ja sydämen ympärillä. Nestettä poistettiin lisäämällä nesteenpoistolääkettä ja Furesis meni jo hurjalla kotiannostuksella. Tämä johti siihen, että verenpaineet laskivat ja minua pyörrytti herkästi. Pari kertaa pyörryinkin vessareissulla. Vähäinenkin liikkuminen aiheutti tunteen, kuin sydämeni velloisi vedessä ja kun istahdin vellominen jatkui jonkin aikaa. Vaivoin jaksoin puolisoni tuella kävellä rajanaapurina asuvan tyttäreni perheen luokse. Olin tuolloin todella väsynyt ja surin, kun en jaksanut leikkiä edes lastenlasten kanssa saatikka tehdä kotitöitä.

Vajaan kahden viikon päästä tahdistimen asennuksesta heräsin siihen kun mies oli lähdössä aamuvuoroon töihin. Kerroin, että olin nukkunut huonossa asennossa, kun käsi on niin turta. Jonkin ajan päästä ihmettelin, että miksi turruus ei mene ohi ja huomasin käden olevan viileä, turvoksissa ja sinertävä. Soitin päivystykseen ja sieltä kehotettiin tulemaan sinne näyttämään kättä. Käsi ultrattiin samana päivänä ja todettiin solislaskimon trombi eli veritulppa. Koska tulppa oli korkealla eli lähellä sydäntä sain lähetteen OYS:n yhteispäivystykseen. Yläraajoihin tehtiin valtimoiden TT-angio eli verisuonten poikkileikkauskuva röntgensäteiden ja tietokoneen yhteistyönä. Toimenpideradiologi totesi, että tahdistimen johdot ovat altistaneet tukokselle. Tuolloin Hb oli 171, mutta laski nesteytyksen myötä 141. Myös muut veriarvot olivat korkeat, Kalium, Alat ja GT. 

Veritulppaa hoidettiin ensin hepariinipistoksilla eli napapiikeillä. Ennen kotiutumista aloitettiin sitten antigoakulantti eli verenhyytymistä ehkäisevä lääke puoleksi vuodeksi. Osastolla olin kolme vuorokautta ja siellä meni äitienpäivä, kuten oli aikaisemmin mennyt vappukin. Sain kuitenkin jo aikaisemmin yhden parhaimmista äitienpäivä lahjoista. Toiseksi vanhin tyttäreni, joka odotti kolmatta lastaan, kävi tuomassa minulle äitienpäivälahjan osastolle. Lapset olivat ostaneet minulle lahjaksi kaulakorun, jossa oli jokaiselle lapsenlapselle pieni pallukka, johon oli kirjoitettu lapsen nimi. Tämän uuden tulokkaan nimen sain nähdä jo silloin ja olin valtavan onnellinen, kun huomasin, että he olivat valinneet tulevalle pojalleen nimeksi isäni nimen. Isäni oli kuollut ollessani neljä vuotias, mutta sinnikkäästi olen yrittänyt vaalia niitä muutamia asioita sydämessäni, mitä hänestä muistan. Tämä pieni poika toi tullessaan palan isästäni mukanaan. 

Jälleen noin kahden viikon päästä minulla tuli taas huonoa oloa ja jouduin käymään päivystyksessä, jossa muutettiin lääkitystä vajaatoiminnan pahenemisen vuoksi. Oikeastaan koko kesä meni verikokeissa ja päivystyksessä juoksemiseksi. Vointi meni heikompaan suuntaan ja tarvitsin jo apua monissa asioissa puolisoltani. Verenpaineet olivat matalat ja se aiheuttu huimausta. Puolisoni joutui seuraamaan suihkussa käyntiäni, koska käsien ylhäällä pitäminen aiheutti vielä pahempaa huimausta. Cordarone aiheutti myös voimakkaita sivuoireita ja huononsi oloani. Takykardian vuoksi minulle oli asetettu myös ajokielto.

 Kortisoni aiheutti minulle verensokereiden nousua ja seurailin verensokereita kotona. Kesäkuussa 2020 aloitettiin sitten kortisonin aiheuttamaan diabetekseen insuliinihoito. Tämä alkoi tuntua minusta jo epäreilulta. Hoidimme puolison kanssa jo koiramme diabetesta ja nyt vielä minunkin. Ensimmäisen kerran varmaan koin, että eikö tässä olisi jo ollut tarpeeksi kaikkea. Mutta siitä taas noustiin, kun oli pakko.

Olin onnekas, kun minulla oli hyvä työterveyslääkäri, jonka kanssa sain käydä aina läpi kaiken tapahtuneen. Kerran taas näihin aikoihin käytiin läpi tätä minun sairauttani, niin hän kysyi tiedänkö, mikä tässä minun sairaudessa on ennuste. No en tiennyt, kun ajattelin, että sarkoidoosihan menee uinuvaksi kortisonihoidolla. Hän kehoitti minua kysymään seuraavalla OYS:n kontrollikäynnillä, että mikä sairauden ennuste on, miten tätä hoidetaan ja kuolenko minä tähän sairauteen. Silloin tunsin kirjaimellisesti, että missä mennään. Olin hyvilläni lääkärille, koska se auttoi minua pohtimaan eri vaihtoehtoja tulevaan.

Toukokuun lopussa meistä tuli seitsemännen lapsen isovanhemmat. Kesä oli lämmin ja kaikesta huolimatta siihen liittyyi paljon positiivisia asioita. Vajaatoiminta hieman helpottui lääkityksellä ja tahdistinhoidolla. Cordarone-lääkityksen vuoksi aurinkoa piti varoa, mutta suojautumalla vaatetuksella ja aurinkovoiteella uskaltauduin myös rannalla katsomaan lasten iloa ja riemua. Syksyllä pidettiin serkkutapaaminen, jonka lapsenlapset risti partypartyiksi. Tästä päätettiin tehdä perinne meille. Pienimpiä lapsia käytettiin hevostallilla, jossa pääsivät poniajelulle vanhimman lapsenalapsen taluttaessa ponia. Vuokrasimme kotiin paljun viikonlopuksi ja siitä nautti aikuiset ja lapset. Syötiin hyvin ja nautittiin kauniista kesäpäivistä. Oikeastaan tuolloin mukana oli myös kaksi salamatkustajaa, jotka syntyivät suureen pesueeseemme toinen syksyllä ja toinen tammikuussa. Elämä oli sairaudesta huolimatta hyvää ja toivoa täynnä. Tulevaa ei murehdittu ja eilistä ei muisteltu.  

Siellä ne kaulassa ovat, lapset ja lastenlapset.

Autolla ajetaan varovarovasti, ambulanssilla OYS:n

 

Kuva: Pixabay

 Edellisessä postauksessa kerroin, että jouduin lähtemään hengenahdistuksen vuoksi päivystykseen ja sieltä sitten ambulanssilla OYS:n. En edelleenkään osannut pelätä, enkä arvannut mitä on vielä edessä, vaikka ambulanssin hoitajan ilmeestä ja puheista huomasin, että kaikki ei ole kohdallaan. Hän ihmetteli verenpainemittarin ja sydänmonitorin mittauksia, mutta epäili niiden toimivuutta.

Lähtiessä otetuissa verikokeissa oli maksa-arvot koholla. OYS:ssa vahvistettiin kammiotakykardia ja jouduin Sydänteholle eli ICCU:lle. Yöllä lääkäri kävi yrittämässä kääntää rytmiä tahdistimen ylitahdistuksella, mutta rytmi ei kääntynyt. Seuraavana päivänä rytmiä yritettiin kääntää ablaatiohoidolla. Ablaatiohoidossa puututaan sydämen sähköiseen toimintaan.  "Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa. Se tuhoaa rytmihäiriöpesäkkeen ja estää lisälyönnit ja takykardian. Terveen sydämen kammiotakykardian ja kammiolisälyöntien hoitokohde on yleensä oikean kammion yläosassa. Muita tavallisia paikkoja ovat muun muassa vasemman kammion yläosa, aortan tyvi ja johtaratajärjestelmän seutu." Lainaus: https://www.terveyskyla.fi/sydansairaudet/toimenpiteet/rytmih%C3%A4iri%C3%B6n-hoito/rakenteellisesti-terveen-syd%C3%A4men-kammiolis%C3%A4ly%C3%B6ntien-tai-kammiotakykardian-katetrihoito/rakenteellisesti-terveen-syd%C3%A4men-kammiolis%C3%A4ly%C3%B6ntien-tai-kammiotakykardian-katetrihoidon-kulku

Minulla sydämen ongelmat olivat pääasiassa oikealla puolella, mutta sydän ei todellakaan ollut terve. Samalla kerralla, kun tehtiin ablaatio, otettiin myös koepalat eli biopsiat sydämestä. 

 

Ja minullahan nämä toimenpiteet eivät oikein suju ongelmitta, niin ei tämäkään. Toimenpiteen jälkeen osastolla menin pahoinvoivaksi ja hikoilevaksi. Minut kiidätettiin samantien takaisin leikkaussaliin. Muistan, miten ystävällisiä kaikki siellä olivat. Kiireen keskelläkin he esittäytyivät minulle ja rauhoittivat tilannetta. Minulle oli kehittynyt nopeasti tamponaatiotilanne eli sydänpussiin oli vuotanut verta tai nestettä ja tämä on hengenvaarallinen tilanne, koska sydän ei tällöin pumppaa normaalisti. Sydämeen laitettiin perikardiumdreeni, jonka kautta poistettiin kertynyttä nestettä. Dreeni poistettiin seuraavana päivänä

Vieläkään ei otetuissa biopsioissa näkynyt sarkoidossisoluja, mutta muiden löydösten perusteella sitä pidettiin diagnoosina. Minulla oli edelleen lyhytkestoisia VT-pyrähdyksiä. VT = kammiotakykardia (ventrikulaarinen takykardia ) on vakava rytmihäiriö, joka saa alkunsa kammiolihaksistosta. Yleensä taustalla on vaikea sydänlihasvaurio, kuten kardiomyopatia, sydäninfarkti, iskemia tai myokardiitti. Lähde :Rytmihäiriöiden tunnistaminen ja niihin reagointi – Posteri sydän- ja rintaelinkirurgian osaston hoitohenkilökunnalle, kirjoittanut Saara Savonsalmi, Emma Tuomela 24.10.2018.

Näihin rytmihäiriöihin aloitettiin Cordarone lääkitys, joka kuuluu WHO:n laatimaan tärkeimpien lääkeaineiden luetteloon ja on tehokkain rytmihäiriölääke. Cordarone-tabletteja saa käyttää vain vaikeissa sydämen rytmihäiriöissä erikoislääkärin määräyksestä. Tämä lääke oli minun painajainen kirjaimellisesti. Sen sivuoireet ovat paljon ikävemmät kuin kortisonin. Duodecim Terveykirjaston mukaan yleisimmät haittavaikutukset ovat ohimenevät muutokset näkökyvyssä, makuaistin muutokset, mahavaivat ja valoherkkyys. Lisäksi voi esiintyä muutoksia sydämen, maksan, keuhkojen ja kilpirauhasen toiminnassa, vapinaa, painajaisia, iho-oireita, uni-häiriöitä ja sukupuolivietin heikentymistä. Tämän lääkkeen käytön aikana iho tulee suojata auringonvalolta ja käyttää tehokasta suojavoidetta. Yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa voi olla, mutta lääkkeen määräävä lääkäri katsoo mahdolliset yhteisvaikutukset ennen lääkkeen aloitusta. Iho tulee suojata auringonvalolta ja käyttää tehokasta suojavoidetta. Lähde:  https://www.terveyskirjasto.fi/far04244

 Minulle tämä lääke aiheutti mm. painajaisia, kuulo herkistyi ja ruoka ei maistunut. Olin kahdenhengen huoneessa ja otin päiväunet. Heräsin siihen, kun joku huusi valtavan kovalla äänellä, pelasta pörriäinen. Naapuri katsoi televisiota ja sieltä tuli juuri tämä mainos. Säikähdin valtavasti isoa ääntä, vaikka ääni ei ollutkaan oikeasti isolla. Tämän jälkeen en ole saattanut katsoa mainosta ja minua alkaa ahdistaa, kun kuulenkin lauseen, pelasta pörriäinen. En muutenkaan kokenut oloani normaaliksi tämän lääkkeen aikana.

Huhtikuun viimeisenä päivänä minulle vaihdettiin rytmihäiriötahdistin iskeväksi tahdistimeksi.  Ja tämä se vasta oli jännittävä toimenpide. Kuten aiemmin kerroin, tahdistimen asennus kestää noin tunnin, erikoistahdistimien asennus vähän enemmänkin. Minulla tämä toimenpide kesti pitkään, koska johtoja ei saatu pysymään paikoillaan ja joissakin kohti johdot eivät tahdistaneet ilmeisesti arpikudoksen vuoksi. Toimenpiteen aikana jouduttiin verenvuodon vuoksi pyytämään lisää harsotaitoksia ja polttelemaan suonia. Polttolaite kuitenkin oikkuili eikä suostunut toimimaan. Pyydettiin toinen polttolaite ja tämänkin kanssa oli vaikeuksia. Annoin lääkärille ohjeita, että kannattaa välillä kokonaan sammuttaa laite, niin voi sen jälkeen alkaa toimimaan. Haavaa ommeltaessa katkesi neula ja sitä kuvannettiin läpivalaisulla, että saatiin neulan kärki poistettua. Tahdistin laitettiin ihonsisälle TYRX-antibioottikuoressa. Toimenpiteen jälkeen lääkäri oli aivan uupunut ja ihmetteli, miten saatoin olla niin rauhallinen vaikeuksista huolimatta ja annat vielä hyviä hoito-ohjeitakin heille. No mitäpä siinä muutakaan saattoi olla kuin rauhassa paikallaan. Ja minullahan oli käytössä se kikka, että kävin läpi läheisiäni. Saa käyttää, se oikeasti auttaa.

Muutaman päivän kuluttua soittivat minulle tahdistinpolilta, että pitää mennä siellä käymään, kun yksi johdoista ei toimi. Tämä näkyi etäseurannassa. Tästä ei kuitenkaan ollut minulle haittaa, koska johto oli muutenkin periaatteessa ylimääräinen hienous, mutta kohdallani se nyt ei toiminut. Pääasia tarpeelliset johdot pelittivät. Kotiutuessani osastolta minulla oli jo 12 lääkettä käytössä. 

Heureka, se löytyi sittenkin...Sarkoidoosi

Sieltä sinä tulit puskista,

ihan nurkan takaa.

En kutsunut sinua,

enkä halunnut sinun tulevan.

Sinä kutsuit itsesi,

asetuit taloksi,

imit minut kuiviin voimallasi,

väsyneeksi rätiksi.

Olin voimaton edessäsi.

Sinä teit myyräntyötä minussa.

Toit mukanasi ystäviäsikin,

kutsuit kysymättä,

pyysit liittymään seuraamme,

Koska et ole lähdössä,

olisitko ihan hiljaa,

pitämättä enempää ääntä,

pysyisit vähän etäämmällä.

Et kutsuisi enää ketään.

Antaisit minun pitää tämän oman elämäni,

ihan hissukseen vain

kuljettaisiin rinnakkain niin,

ettei häirittäisi toisiamme.

Minä ja sinä erillämme,

mutta yhdessä, jos niin haluat.

Helmikuun lopulla 2020 tehtiin sitten sepelvaltimoiden varjoainekuvaus eli koronaariangiografia. Jälleen olin leikkaussalissa hoitajien ja lääkäreiden ympäröimänä. Tällä kertaa katetri vietiin sydämeen oikean käden ranteesta. Sepelvaltimot todettiin puhtaiksi eli oireet, joista kerroin edellisessä postauksessa eivät johtuneet sepelvaltimotaudista.

Huhtikuussa jouduin lähtemään päivystykseen hengenahdistuksen vuoksi ja sieltä ambulanssilla OYS:n yhteispäivystyksen kautta osastolle. Taidettiin tuolloin myös tehdä ensimmäinen koronatesti, joita minulle tehtiinkin sitten useita kaikilla sairaalareissuilla, parhaimmillaan kaksi-kolmekin kertaa samalla reissulla. Sairaalassa tutkimuksissa todettiin, että sydän on jälleen mennyt huonompaan suuntaa. Pumppausteho oli hieman laskenut ollen noin 40% ja sydän lyö epäsynkroniassa eli kammiot supistuvat epätahtiin tahdistimesta huolimatta ja tämä aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa. 

Tällä osastojaksolla minulla sitten todettiin virallisesti sarkoidoosi. Tämä todennettiin rintakehän röntgenkuvassa (thorax) näkyvistä muutoksista ja PET-CT-tutkimuksessa näkyvästä selkeästä tulehduskertymästä, jotka sopivat sarkoidoosin aiheuttamiksi. Sarkoidoosia vahvisti myös syksyllä otettu vuorokausivirtsassa oleva kalkki, koholla ollut ACE (Angiotensiini-1-konvertaasi entsyymi) ja syksyinen totaaliblokki. Osastolla otetuissa verikokeissa myös troponiini ja BNP olivat koholla.

Troponiini on pelkästään lihassoluissa oleva valkuaisaine, jonka määrä lisääntyy sydänlihasvaurioissa, kuten sydäninfarktissa. Harvoin muissa tilanteissa. Joskus pitoisuudet voivat nousta myös äkillisissä tilanteissa, joihin liittyy sydänlihasvaurio ilman sydäninfarktia, kuten minullakin. Kohonneita arvoja voi olla sydänlihastulehduksessa, sydämen vajaatoiminnassa, kardiomyopatiassa, vaikeassa anemiassa ja shokkitilassa. Normaali TNT on alle 50 ng/l, minulla se oli 857. Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/snk03142  15.7.2021 Yleislääketieteen erikoislääkäri Satu Tunturi 

BNP eli natridiureettinen peptidi-arvo nousee, kun sydänlihas venyttyy ja tämä saa aikaan sydänsolujen erittämän natriureettisen propeptidin plasmapitoisuuden nousun. BNP määritystä käytetään sydämen vajaatoiminnan diagnostiikassa. Normaali BNP-arvo on  222 ng/l, minulla tuo arvo oli 1007. Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/snk03352  9.11.2021 Terveydenhuollon erikoislääkäri Hannaleena Eerola

Osastolla aloitettiin uusia lääkkeitä ja kortisoni isolla annoksella laskevin annoksin. Kortisonin aloituksen jälkeen molemmat sydänarvot arvot lähtivät laskuun. Osastolla ollessa tarkistettiin vielä tahdistimen säädöt ja sieltä löytyi syy sepelvaltimo-oireilleni. Tahdistimesta saatiin selville, että sykkeeni ei noussut rasituksessakaan yli 80:n. Tahdistimeen säädettiin sykkeennostotoiminto. Tahdistimen päivitystä suunniteltiin sitten, kun nähdään miten kortisoni lähtee tepsimään ja saadaan laskettua annostusta. 

Kortisoni on tärkeä lääke sarkoidoosin hoidossa, mutta sillä on ikäviä sivuoireita. Minulla se aiheutti painonnousua, ihon kuivumista, hiusten lähtöä ja ohenemista, verensokereiden nousua ja luiden haurastumista. Toisille se voi aiheuttaa myös kaihia, unettomuutta ja maniaa, levottomuutta, masennusta, mielialan vaihtelua, muistivaikeuksia ja pahimmilleen sekavuustilan. Kortisonin lopetus täytyy tehdä vähitellen ja usein mitataan ennen lopettamista kortisoli pitoisuus verestä, koska kortisoni voi aiheuttaa kortisolilaman. Kortisoli on ihmiselle välttämätön hormoni, jota erittyy lisämunuaisen kuorikerroksessa. 

Kortisoli ylläpitää riittävää verensokeripitoisuutta energiaa vaativien rasitteiden eli stressin aikana. Sitä tarvitaan myös moniin muihin elimistön tärkeisiin tapahtumiin, kuten aineenvaihduntaan, fyysisiin ja psyykkisiin stressireaktioihin, tulehduksen hallintaan, verenpaineen tasaantumiseen sekä proteiinien hiilihydraattien ja rasvojen hyödyntämiseen. Lähde: https://www.synlab.fi/tietopankki/kortisoli/

Diagnoosin löytyminen oli helpotus. Liityin Facebookissa sydänsarkoidoosi ryhmään ja sain vertaistukea kohtalotovereilta. Oli helpottavaa kuulla, että kortisoni hoidolla voidaan tauti saada remissioon eli uinuvaksi. Näin ajattelin minunkin kohdallani käyvän tai ainakin taudin eteneminen saataisiin pysähtymään. Eihän se minun kohdalla mennyt niin eli tarina jatkuu ja vaikeimmat ajat ovat edessä päin.

Lupaan itselleni,

etten menetä toivoa.

Minulla on niin paljon

nähtävää ja koettavaa,

että en luovuta.

Kun murhe meinaa nousta pintaan,

pyydän kuvia ja videoita lastenlapsista.

Siinä on syy pitää pää pinnalla. 

 

Minä tunnen kuinka tauti kiihtyy...

 

 

Joulu 2019

 

Minä jouluna 2019

 

 Lokakuun viimeinen päivä 2019 otettiin toiset biopsiat sydämestä. Toimenpide tehdään leikkausaliolosuhteissa ja paikallispuudutuksessa. Toimenpide ei kuitenkaan kestä kauan, noin puoli tuntia valmisteluineen. Toimenpide on lähes kivuton. Ennen toimenpidettä ollaan ravinnotta noin 4 tuntia, mutta lääkkeet saa ottaa normaalisti. Itsellä sattui eniten puudutuspiikkien laitto, mutta kipulääkettä sai suoneen heti, kun pyysi.

Biopsia tehdään ujuttamalla joustava katetri käsivarren, kaulan tai nivusten alueen verisuonen kautta sydämeen. Katetrin päässä on pienet leuat, joilla otetaan koepaloja sydämestä, yleensä useampi koepala. Tällä kerralla otettiin 8 koepalaa. Toimenpide tehdään röntgenläpivalaisulla ja toimenpiteen jälkeen voidaan ottaa tarvittaessa keuhkokuvat. Minulle tämä on tehty enimmäkseen kaulalta, mutta kerran tai kaksi nivusesta ja pari kertaa ranteesta. Biopsian jälkeen vointia seurataan muutama tunti. Jos toimenpide tehdään nivusesta, pistopaikan päälle laitetaan pariksi tunniksi haulipussi ja jalkaa ei saa liikutella sinä aikana. Jos toimenpide tehdään ranteesta, pistopaikan kohdalle laitetaan painesidos, nykyään ilmalla täytetty "rannekello" , josta poistetaan tietyin väliajoin ilmaa ja seurataan mahdollista vuotoa. Kaulan alueelta pistopaikkaa painetaan n. 10 minuuttia ja haavalle laitetaan painesidos. 

Näistä koepaloista ei vielä löytynyt sarkoidoosia, mutta sitä ei voitu pois sulkeakaan. Koepalat lähetettiin Turkuun patologianlaitokselle tutkittavaksi ja erilaisten virusten selvittämiseksi. 

Miltä minusta tuntui? Olin kaikesta ihmeissäni enkä oikein osannut sisäistää asiaa. Kukaan ei osannut sanoa tarkemmin, mikä minua vaivaa vaan sen, että sydän on sairas ja tauti etenee. Toivoin, että syy löydettäisiin ja hoidoilla saataisiin kuntoon. 

Ja sitten minä tein sen, mitä ei koskaan suositella. Etsin tietoa netistä ja tein itselleni diagnooseja ja tietysti pahimmasta päästä. ARVC:tä oli jo väläytelty ja pelko siitä tuntui hirveältä senkin vuoksi, että se on usein perinnöllinen ja huono ennusteinen netin lähteiden mukaan. Ajattelin silloin, että sarkoidoosi olisi turvallisempi vaihtoehto vaikka netin mukaan siinäkin eliniän odote oli huono. Nykyisen kokemuksen mukaan tämä tieto ei pidä paikkaansa, kun hoidot ovat kehittyneet. 

Joulu tulla jollotti ja olin vielä suhteellisen hyvässä voinnissa tulevaan nähden. Joulu on ollut aina minulle tärkein juhla vuoden juhlista. Arvostin entistä enemmän sitä, että sain viettää joulua koko perheen kanssa. Meitä oli silloin 16 henkeä viettämässä juhlaa. Viisi lasta, neljä vävyä, viisi lastenlasta, me puolison kanssa ja kaksi koiraa. Jaksoin vielä touhuta ja laittaa joulua. Toki siellä taustalla pelko tulevasta nosti välillä päätään varmaan meidän kaikkien mielessä.

Joulun jälkeen tammikuun kontrollissa sydänultrassa todettiin sydämen pumppaustehon EF:n laskeneen 80%:sta 41:n eli puolella. Minulle aloitettiin tuolloin myös Dinit nitro-suihke, koska minulla oli tullut selkeitä sepelvaltimotaudin oireita. Rasituksessa tuli leukaan ja vasempaan käteen säteilevä rintakipu. Lisäksi tahdistimen paikka oli kipeä, johtuen siitä, että minulla ei rintakehällä ole oikein rasvakerrosta ja tahdistin jää melko pintaan, Näkyy ja tuntuu ihon alta selvästi. Sain lähetteen angiografiaan eli sepelvaltimo kuvauksiin. Edelleenkin sydänsairaus on mysteeri ja sarkoidoosin metsästäminen jatkuu.