Nää on mun sielu, sydän ja kyyneleet...

Syksy

 

Kun minä lähden, 

jätän oven raolleen, 

palaan kun pyydät. 

Tulen luoksesi illan hämärässä, 

peittelen sinut, silitän poskeasi, 

annan suukon ja valvon, ettei untasi häiritä. 

Kun minä lähden, 

palaan luoksesi silloin, 

kun ikävä on kovimmillaan, 

kun yksinäisyys painaa niin lujana, 

että rintaan sattuu. 

Minä tulen ja lohdutan sinua, 

olen vierelläsi niinkuin sinä olit 

minun vierellä vaikeimpina hetkinä. 

Tulen luoksesi niin kauan, 

että jonakin päivänä sinä

huomaat, ettet kaivannutkaan minua. 

Kun yksinäisyys hellittää otteestaan

ja huomaat ympärilläsi olevat ihmiset. 

Kun näet auringon paistavan kirkkaammin

 ja huomaat hymyileväsi vastaantulijalle. 

Silloin minä olen päässyt perille ja odotan sinua. 

Olen vastassa kun sen aika on. 

Tähän tekstiin kirjoitan itsellenikin vaikeita asioita, joita olen käynyt läpi sairauteni alusta asti tällä matkallani. Olen luonteeltani sekoitus iloa ja melankoliaa. Nyt sairastaessani huomasin, että olen enemmän melankolian puolella. Aikanaan sairaanhoitajaksi opiskellessani, eräs psykiatrian lääkäri sanoi, että ei sitä turhaan sanota, että sydän on tunteva elin, koska usein sydänsairairauksien ja -operaatioiden jälkeen tulee helposti masennusta ja alakuloa. Allekirjoitan tämän ainakin näin isojen asioiden äärellä. Kun kuolema käy lähellä, ei sitä voi sivuuttaa ihan noin vain. Vaikka kuolema onkin luonnollinen päätös pitkän elämän jälkeen, niin sitä se ei ole työikäiselle tai nuoremmalle. Silloin voi sanoa, että kaikki päättyi tai on päättymässä kesken. Nämä on niin vaikeita asioita käsitellä itselläkin, eikä näistä asioista ja tunteista meilläkään ole puhuttu perheen kanssa paljoakaan. Puolison kanssa jonkin verran. Ehkä lapset ovat huomanneet ja vaistonneet minun suruni ja pelkoni, mutta ovat säästäneet minua, koska he itsekin ovat kokeneet nämä asiat omaisen näkökulmasta, eikä se ole ollut helppo tie. Onneksi heillä on toisensa ja varmasti ovat yhdessä läpikäyneet näitä tapahtumia. 

Minun elämäni oli jo ennen siirtoa ja siirron jälkeen asettunut kotona sohvalle. Siihen minä rakensin itselleni pesän tyynyistä ja torkkupeitosta, jossa levähtelin ja josta tein pieniä matkoja keittiöön ja vessaan. Ja "ulkomaan"matkoja tein sairaalalle ja oikea "etelän-loma" oli, kun kävin Helsingissä kontrollissa. Kaikki nämä lyhyemmätkin matkat olivat raskaita, mutta toisaalta vaihtelua sille sohvan nurkassa olemiselle. Siinä minulla oli kaikki käden ulottuvilla. Laatikoilla oleva yöpöytä tuotiin hoitotarvikkeita ja jumppavälineitä varten. Sohvalla korissa oli lukemista ja kaukosäätimet televisiolle ja digiboksille sekä kuulokkeet musiikin kuunteluun kännykästä. Puoliso oli ostanut jo sairaalalle pitkän johdon kännykän laturille ja nyt sekin oli käteni ulottuvilla. Sohvan eteen laitettiin jakkara, että sain välillä nostaa jalkoja ylemmäs, jos en halunnut pötkötellä. Toisaalta sohvan jalat oli korotettu niin, että jalat olisivat roikkuneet ilmassa. Korkeat korotukset oli siksi, että sain kammettua itseni ylös, kun olin yksin.

Olen jo aikaisemmin kertonut, että ympärilläni on ollut perheen lisäksi valtavan iso tukijoukko ja olen heistä kaikista kiitollinen. Olen saanut palautetta, miten hyvin olen toipunut ja jaksanut kaiken, kovinkaan paljon valittamatta. Toki asia on niinkin. Mutta on olemassa se toinen puoli, jota olen käynyt yksin läpi, josta en ole osannut oikein puhua. Olen suojellut itseäni murtumiselta. Kun asiat puhuu ääneen, niistä tulee jotenkin todempia. On ollut helpompi uskotella itselle, että ei ole mitään hätää ja vähätellä tapahtunutta. Toisaalta ajattelin, että on muitakin paljon pahemmassa asemassa olevia, miksi minä murehtisin osaani. Vaikka minulle on sanottu, että olen joutunut kokemaan kovia, niin en ole uskaltanut sitä niin ajatella. Olen myös sanonut, että en ole osannut pelätä kuolemaakaan. Toisaalta en ole pelännyt, mutta olen surrut läheisteni puolesta. Ehkä se on kasvatuksen tulosta, että ei pidä turhasta valittaa ja pitää jaksaa kantaa oma taakkansa, itse kullakin kun on omansa. 

Kyllä minä pelkäsin, pelkäsin ja itkin. Näin mielessäni omat hautajaiseni ja surin kuinka puoliso ja lapset joutuvat jättämään jäähyväiset. Itkin, etten näkisi poikani lapsia, lastenlasten kasvua. Se oli niin suurta tuskaa, jonka päästin valloilleen vain silloin, kun olin yksin. Samalla pelkäsin, että uusi sydämeni ei kestäisi sitä surua. Toisaalta pelkäsin, että ympärillä olevat eivät ymmärtäisi  tuskaani etenkin siirron jälkeen eikä sitä kuoleman pelkoa, joka nousi jokaisesta takapakista.

Noihin aikoihin minulta alkoi tulla runoja. Olen aina jonkin verran kirjoitellut, mutta nyt niitä tuli itsekseen yön hiljaisina hetkinä. Kirjoitin jäähyväisrunoja lapsille, lastenlapsille, puolisolle. Sitten niitä alkoi tulla kaikesta tästä koetusta ja lapsuuden ajoista. Olen aina ollut jollakin tapaa luova ja nyt sain tämmöisen lahjan. Olen saanut hyvää palautetta runoistani, mutta minulle ne on ennekaikkea keino purkaa tunteitani.

Ja lähtiessäni minä vilkutan teille. 

Teidän ikävä koskee minuunkin, 

mutta paluuta ei ole. 

On minun vuoroni lähteä vaikka en haluaisikaan.

Oli aika, jolloin olitte pieniä ja sain koota teidät siipieni suojaan

 ja rutistaa niin, että koski. 

Vähitellen pyristelitte pois pienin siiven lennoin,

 lopulta avaten siipenne täyteen lentoon.

Katsoin lähtemistänne ja minä vilkutin teille. 

Katsoin, kun lentonne vahvistui ja olin ylpeä teistä. 

En edes peitellyt huoltani siitä, 

kantavatko siipenne vaikka tiesin, että kyllä ne kantavat.

Välillä kävitte kotipesässä tankkaamassa voimaa siipienne alle

 ja minä olin onnellinen. 

Tuli pikkulintusia,  koin taas itseni tärkeäksi.

 Koin, että sain vahvistaa heidänkin lentoaan.

 Mutta koskaan en raaskisi heitä päästää omilleen lentämään.

 Siltikin minä vilkutan heille, jokaiselle ajallaan.

 Sittenkin vielä, kun minä olen poissa, minä vilkutan. 

Pyydän lintusia katsomaan taivaalle, siellä minä olen. 

Pilvenä taivaan kannella, lintuna sinitaivaalla, 

isken silmää aurinkona pilven raosta

 ja tulen vesipisaroina halaamaan teitä jokaista. 

Teitä jokaista, pikkulintustani.

Tarttis saada levätä...

 

Antaisitko yhden sulan hattuuni,

kiltin tytön sieluni kaipaa sitä.

Yhtään sulkaa ei hatussani ole ollut,

ei ensimmäistäkään hahtuvaa,

 vaikka kaiken olen yrittänyt tehdä, 

mitä minulta on pyydetty.

Väärinkö kaiken tein, olinko oppimaton.

Eikö kaikki riittänytkään, 

enkö pitänyt riittävästi ääntä tekemisistäni,

Yhden sulan pyydän, vain yhden.

Enempään ei rahkeeni riittäisikään. 

 

Vain yksi sulka puuttuu....

  

Kotona alkoi pikkuhiljaa karu totuus valjeta, mitä on kun ei jaksa, mutta on pakko. Kun katson -21 vuoden kalenteria syyskuusta eteenpäin, kouraisee vieläkin vatsasta se tahti, mitä kaikkea siihen sisältyikään. Lähes jokaiselle päivälle oli jotakin ohjelmaa. Terveelle ihmisellekkin nuo olisivat olleet raskaita saatikka toipilaalle. Lääkäri oli asettanut vielä yhden ehdon kotiutumiselle. Kotipaikkakunnalla piti aloittaa fysioterapia. Alussa fysioterapeutti kävi kotona jumppauttamassa kaksi kertaa viikossa, mutta aika pian siirryttiin siihen, että kävin taksilla sairaalalla fysioterapiassa. Eli minulla oli kolmesti viikossa dialyysit ja välipäivinä fysioterapia. Joskus nämä olivat samana päivänä ja se oli ihan liian rankkaa. Lisäksi piti käydä laboratoriokokeissa. Tilasin myös jalkahoitajan kotiin, koska sairaalassa kahden ja puolenkuukauden aikana minulta leikattiin varpaan- ja sormien kynnet vain kerran. Jouduin pyytämään sitä eri hoitajilta ja lopulta yksi ystävällinen hoitaja suostui. Toiset sanoivat, että eivät he ala leikkaamaan, ettei satu mitään vahinkoa ja pääse vaikka pöpö iskemään sitä kautta. Koitin sanoa, että kyllä se pöpö tulee liian pitkien kynsien alle helpommin. Minusta tuntui ihan uskomattomalta, että kynsien leikkaus ja myös hampaiden pesu oli hoitajille vaikea tehtävä vaikka aikanaan omassa koulutuksessani ne oli ihan perusjuttuja, jotka heti alkuun harjoiteltiin ja sitä pidettiin itsestään selvyytenä, että nämä pitää osata ja hoitaa. On eri asia, jos kynnet ovat paksuuntuneet ja niissä on esimerkiksi kynsisieni. Se on sitten ammattilaisen tehtävä hoitaa. 

Marraskuussa laskin, että minulla oli 21:nä päivänä menoa ja 9 vapaata. Mutta tuolloinkin oli joinakin päivinä fysioterapia ja dialyysi samana päivänä. Kun minulla oli kontrolli Meilahteen, kävin lähtöaamuna dialyysissa ja kun kotiuduin seuraavana päivänä myöhään illalla, oli seuraavana päivänä jo dialyysi. Olin aina niin väsynyt dialyysissa, että nukahdin välittömästi, kun letkut olivat paikoillaan ja kone alkoi hyrisemään. Hoitajat välillä herättelivät vaihtamaan asentoa, jos letkut menivät mutkalle tai jäivät alleni, koska veri ei silloin kiertänyt koneen läpi. Dialyysissa otettiin aina tarvittavat verikokeet ja noista kokeista huomattiin, että minun hemoglobiini oli todella matala ja rautavarastoja ei ollut. Hemoglobiini pyöri 90-100 välillä. Ei ollut ihme, jos voimia ei ollut. Minulle annettiin Aranesp injektio ja Venotrix infuusio dialyysin aikana kerran viikossa. Aranesp-valmistetta käytetään krooniseen munuaisten vajaatoimintaan liittyvän oireisen anemian hoitoon, kun munuaiset eivät tuota tarpeeksi elimistön omaa hormonia, erytropoietiinia ja tämä aiheuttaa anemiaa.Venotrix on lääke, joka sisältää rautaa.

Sydämen siirron jälkeen on säännölliset kontrollit Helsingissä Meilahdessa. Ensimmäisen puolen vuoden aikana sydänbiopsiat otetaan kerran kuukaudessa, puolen vuoden kohdalla ne harvennetaan kahden kuukauden välein otettavaksi. Seuraavat sitten 1,5 vuoden kohdalla ja 2 vuotta siirrosta otetaan yhden kerran vuodessa. Angiografia eli sepelvaltimotutkimus tehdään 1,3 ja 5 vuoden kuluttua leikkauksesta. Lääkärin vastaanotto on 3-4 kuukauden välein Meilahdessa tai oman alueen keskussairaalassa. Biopsiat otetaan siksi, että tarkistetaan, ettei elinsiirteessä ole hyljintää ja päästään heti hoitamaan, jos niin olisi.

Minulla ensimmäinen kontrolli oli jo lokakuun puolivälin jälkeen. Nämä kontrollit on hyvin järjestetty, kuten aiemmassa postauksessa kerroinkin, että minulle varattiin huone Meilahden lähellä olevasta Scandic-potilashotellista edelliselle päivälle ja seuraavana aamuna oli aika verikokeisiin ja biopsiaan. Ellei muita tutkimuksia tehty, siirryin elinsiirtokoordinaattorin juttusille ja sieltä sitten kotiin. Elinsiirtokoordinaattori on sairaanhoitaja, joka huolehtii kontrollien jatkoista, tulevien verikokeiden pyynnöt ja on välikätenä potilaan ja lääkärin välillä. Hän on se, johon otan aina ensimmäisenä yhteyttä, jos voinnissani tapahtuu jotakin poikkeavaa.

Minulla on lupa käyttää taksia Helsingin matkoihin, koska tarvitsen mukaan saattajan ja junalla en ole vielä pystynyt kulkemaan. Puolisoni on ollut jokaisella reissulla mukana ja hän saa yöpyä ilmaiseksi hotellissa silloin, kun minäkin siellä olen. Taksikuskitkin ovat jääneet hotelliin yöksi ja seuraavana päivänä olemme palanneet samalla taksilla kotiin. Joskus olemme käyneet myös omalla autolla. Taksimatkoista maksan vain 25 euron omavastuun ja muuten Kela maksaa matkan. Yleensä minulla tulee maksukatto täyteen matkoista aika pian ja minulle korvataan kaikki matkat kokonaan. Kannattaa laittaa lyhyetkin käynnit esim. labrassa tai vastaanotolla, koska ne vuoden aikan kerryttää maksukattoa.Kelan kanssa asioinnit ovat sujuneet mutkattomasti ilman turhaa säätämistä. Ja niin sitä mentiin eteenpäin kohti joulua.

Koti ❤️

 

Oma koti kullan kallis

 

 Edessä on tuntematon tie,

jonka määrä on mitattu jo syntyessäni.

Jokainen askel on tarkkaan suunniteltu,

askeleen mitta on säädetty niin,

että jaksan sen ottaa.

Vaikka jalkani uupuvat ja voimani ehtyvät,

vaikka askeleeni mitta on mittaamattoman lyhyt,

se on kuitenkin eteenpäin vievä.

Eivät lopu askeleet askeltajalta ennen määräänsä,

eivät voimat ehdy kokonaan.

Matka jatkuu, 

kunnes jo syntymässäni määrätty aika on täytetty,

 kuljettu loppuun saakka.

 

 Kahden ja puolen kuukauden jälkeen 24.9.2021 sain vihdoin pukea omat vaatteeni päälle. Olin tosiaan tullut sairaalaan heinäkuun helteessä hyvin kesäisissä vaatteissa ja nyt piti pukeutua jo lähes talvisiin vaatteisiin. Kotiin lähtöpäivänä sää oli sateinen ja syksyinen. Matka kotiin jännitti ja vähän pelottikin, että miten siitä selviydyn. Sovittiin puolison kanssa, että ajamme suoraan Kokkolaan tyttäremme luo ja pidämme siellä lepotauon. Puolisoni oli ottanut mukaan rollaattorin, jonka avulla pääsin kävelemään pieniä matkoja. Portaiden nousussa tarvitsin kovasti apua, mutta siitäkin selvisin puolisoni ja tyttäreni avustuksella. 

Kun aloimme lähestyä kotiseutua niin melkoinen mylläkkä kävi sisälläni. Oli pelkoa, jännitystä, ikävän purkautumista ja toivoa siitä, että kaikki menisi hyvin. Kotipihalle ajettuamme tunsin itseni tervetulleeksi. ❤️ Osa lapsistamme oli laittanut pihan kauniiksi lyhdyin ja valoporoilla. Kaksi tytöistä ja osa lastenlapsista oli vastassa pihalla. Lastenlapsia vähän jännitti tavata mummia pitkästä aikaa. Vävyn ja puolisoni avustuksella minut saatiin roudattua portaat ylös kotiin. Eteisessä oli vastassa poika ja miniä. Kun näin heidät siinä eteisessä, minulla pääsi iso itku ja sain halata poikaa pitkästä aikaa, kuten muitakin. Eteiseen oli tehty viiriketju, TERVETULOA KOTIIN. Pöytä oli katettu kauniisti ja yksi rakkaista ystävistäni oli leiponut pöydän koreaksi. Pöydällä oli kukkakimppuja toivottamassa minua tervetulleeksi ja poika oli tuonut lempi suklaatani. Muisti ❤️ Olin ollut siirtoon lähtiessäni varma, että palaan kotiin kohtalaisen hyvässä voinnissa toipumaan. Matkanvarrella sairaalassa se ei ollutkaan enää niin varmaa, että palaanko ollenkaan. Palasin ja olin siitä onnellinen, että selvisin. Kaikki muu hoituisi ajan kanssa, toipuminen ja kuntoutuminen. 

Ensimmäinen yö omassa sängyssä puolison vieressä tuntui hyvältä. Sain hyvin nukuttua, kun ei kuulunut ylimääräisiä ääniä yön aikana. Seuraavana aamuna sitten arki alkoi todenteolla. Minulla jatkui kotona ollessa dialyysit ja heti ensimmäisen yön jälkeen taksi tuli hakemaan minut OYS:n dialyysiin. Matkaan piti varata tunti suuntaansa ja lähdimme jo seitsemän aikoihin matkaan. Kotiin palasin noin kahden aikoihin eli ihan työpäivän mittainen aika. Edellisen päivän matka tuntui väsymyksenä, mutta päätin jaksaa, että saan olla kotona. Dialyysit tehtiin kolmesti viikossa. Kahdesti kävin OYS:ssa ja sitten ne siirrettiin oman sairaalan dialyysiyksikköön tehtäväksi. Yleensä kävin maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina dialyysissa ja aamuisin. Dialyysit kestivät 4-5 tuntia. Taksi tuli hakemaan minut 7:40 ja kahdeksalta alkoi dialyysit. Onneksi matkaan ei enää kulunut kuin 15 minuuttia suuntaansa. Taksikuskit olivat  ystävällisiä ja avuliaita. Puoliso auttoi minut taksiin ja taksista pois silloin, kun oli vapaalla, mutta muuten taksikuskit joutuivat auttamaan. Nämä reissut olivat raskaita siksikin, kun tarvitsin vielä paljon apuja aamutoimissa ihan pukemisesta alkaen. Muutenkin olin vielä hyvin toipilas ja jälkeen päin ajateltuna olisin ollut vielä sairaalakuntoinen, mutta aina ei järki voita.

Monta kertaa ajattelin, miten rehvakkaasti olin lääkärille sanonut, että eihän se 70-80 kilometrin matka dialyysiin ole pohjoisen ihmiselle matka eikä mikään. Niin kova oli koti-ikävä. Mutta jos olisin oikeasti tuon matkan joutunut tekemään kolmesti viikossa, en olisi jaksanut. Olisin joutunut pyytämään osastopaikkaa Oulusta. Kyllähän tuon matkan terveenä olin jaksanut ajaa opiskeluaikana joka arkipäivä, mutta ei siinä kunnossa, missä olin tuolloin. 

 

Kesä 2021

Jaksaa, jaksaa...

 En millään malttaisi odottaa,

että pääsen kotiin.

Kun voimat alkavat palautua,

sitä kuvittelee mielessään kotiinpaluun.

Alkaa tuntea vointinsa paremmaksi kuin on.

Yrittää näyttää lääkäreille ja hoitajille kuinka vahva on,

vaikka samalla tietää, että huijaa vain itseään.

Ja kun tajuaa, että ei ole vielä kotikuntoinen,

pettyy ja tekisi mieli luovuttaa, antaa periksi.

Jostakin on kaivettava taistelutahtoa

jaksaakseen jatkaa kuntoutusta

ja luottamus siihen, 

että se päivä koittaa, 

kun kotimatka alkaa.  

 

 Syyskuun alussa olin ollut sairaalassa jo 8 viikkoa. Vointi oli kohentunut alkuun nähden kovasti vaikka ei se vielä hääppöinen ollut. Jaksoin nyt istua enemmän pyörätuolissa ja kelailla sillä jo vähän käytävälläkin. Kotiinpaluu alkoi kutkutella mielessä ja annoin puolisolle ohjeita, mitä pitää hoitaa kotona ennenkuin palaan. Ulkorappusiin piti tehdä luiska pyörätuolia ja rollaattoria varten. Minulla oli niin paljon lääkkeitä, että mietittiin lääkekaapin asentamista johonkin turvalliseen paikkaan, etteivät lastenlapset pääse käsiksi lääkkeisiini. Koska valmiit lääkekaapit olivat niin pieniä, ehdotin puolisolle, että laitetaan keittiön yläkaappiin lukko, jonka takana lääkkeet ovat turvassa. Mieheni sitten hoksasi, että hän tekee kaapin sisään oman toisella ovella olevan lukittavan lääkekaapin. Siitä tulikin sitten hyvä ja toimiva. 

Kätevä isäntä tekaisi lääkekaapin kaappiin.

 

Tytärtäni pyysin selvittämään, mitä apuja minulla on mahdollista saada kotiin julkiselta puolelta esim. puolison töissä ollessa. Puolisoni oli vuorotyössä ja oli alkanut tekemään 12 tuntista vuorotyötä ennen sydämen siirtoani. Joutuisin olemaan pitkään yksin työpäivien aikana, mutta toisaalta taas työjaksojen välissä oli kuuden päivän vapaa. Tämä huoletti ja jännitti minua, mutta ikävä kotiin oli niin kova, että päätin selviytyä.  

Toki vielä ei ollut aivan lähellä se päivä, jolloin kotiutuminen olisi mahdollista. Niinpä jatkoin sinnikkäästi kuntoilemista. Minulle tuotiin huoneeseen erilaisia jumppavälineitä ja sain ohjeet niillä kuntoilemiseen. Fysioterapeutti kävi edelleen kaksi kertaa päivässä jumppauttamassa ja tein itsenäisesti 2-3 kertaa päivässä käsi- ja nilkkapainoilla sovitut sarjat.

Fysioterapeutin kanssa harjoiteltiin sängystä istumaan nousua remmin/liinan avulla ja sängynlaidalta seisomaan nousuja. Vaikka painoni oli pudonnut, niin takapuoli tuntui kyllä ylitsepääsemättömän raskaalta nostaa ylös. Eeva-telineellä harjoiteltiin nyt askelien ottamista ja vähitellen pääsinkin eteenpäin. Hoitaja lykkäsi pyörätuolia perässä ja fysioterapeutti tuki pystyssä pysymistäni housunkauluksesta. Alussa nämä matkat olivat kahden kolmen askeleen ottamista, mutta lisääntyivät hiljalleen. 14.9. lääkäri ja kandeja kävi huoneessani porisuttamassa. Kysyin sydänsiirron tehneeltä lääkäriltä, että milloin minulla alkaa olla realistista toivoa kotiin pääsyä. Hän vastasi, että etköhän sinä jo jouluksi pääse kotiin. Olin vähän aikaa hiljaa ja tajusin, että hän kiusasi minua ja sanoin, että itse olin ajatellut parin viikon päästä lähteä. Lupa heltisi sillä ehdolla, että pääsen itsenäisesti sängystä nousemaan, rollaattorilla kävelemään ja portaissa liikkumaan. Tämä antoi potkua harjoittelulle. Tytär ilmoitti whatsapissa, että samana päivänä satoi Oulussa ensilunta, joka tuntui minusta kummalliselta, kun elin mielessäni vieläkin kesäaikaa. 

Yhtenä päivänä hoitaja toi huoneeseeni rollaattorin ja sanoi, että tällä mennään kohta käytävällä hurjaa vauhtia. Hänellä oli huomattavasti suurempi usko asiaan kuin minulla. Pari päivää katselin rollaattoria ja 16.9 otin ensiaskeleet rollaattorin avulla. Itseasiassa sillä oli helpompi liikkua kuin Eeva-telineellä, kun oppi tekniikan. Ja samana päivänä lääkäri ilmoitti, että kotiin paluu on mahdollinen jo seuraavalla viikolla, jos kävely saadaan kuntoon. Alkoi vimmattu harjoitteleminen pyllyn ylös nostamisessa ja kävelyssä.  

Minä ja Porche kotona

Kotiutumisluvan myötä alkoi ajatukset suunnata yhä enemmän kotiinpaluuseen. Ja ensilumesta kuultuani myös lähestyvään joulun aikaan. Olen sydänjuuriani myöten jouluihminen ja jouluttaminen on periytynyt myös tyttärilleni. Meillä on ollut jo vuosia tapana ostaa aikuisten kesken "adventtikalenteri paketit" toisillemme siten, että arvotaan lahjan ostaja ja saaja. Lahjan arvo sovitaan yhdessä. Meitä on niin paljon, että lähes joka kolmas päivä joku saa avata paketin joulukuussa. Laitoin perheen whatsappi ryhmään, että arvotaan nämä pian siksi, että on aikaa ostaa lahja ihan rauhassa ja toimittaa se saajalleen. Lastenlapsille olen ostanut myös pienet adventtipaketit ja niin ajattelin tehdä sinäkin vuonna. Jokainen paketin avaaja, myös lastenlapset vanhempien avustuksella videoivat paketin avaamisen ja lähettävät sen kaikille nähtäväksi whatsappi ryhmässä. Nämä ajatukset ja keskustelut auttoivat jaksamaan ja kannustivat kuntoutumaan.  

21.9 olen kirjoittanut lapsille, että opin tekniikan, millä pääsen itse ylös tuolilta ja rollaattorilla olin hurjastellut jo 60 metriä käytävällä. Fysioterapeutti, jonka kanssa olin tehnyt pitkään yhteistyötä, oli niin onnellinen edistymisestäni, että oli käynyt monta kertaa kehumassa minua hoitajille. Perhe oli hakenut jo apuvälineet minulle kotiin. Tarvitsin rollaattorin, vessanpöntön korokkeen, suihkutuolin, pyörätuolin, sängynjalan korokkeet ja tuolille koroketyynyn. Lisäksi puoliso kaivoi esiin jo entuudestaan kotona olevat kuntoiluvälineet ja kävi ostamassa loput tarvittavat kaupasta. 

Ennen kotiuttamista tehtiin vielä tutkimuksia, että kaikki on kunnossa. Biopsioissa ei näkynyt hyljintää, sydänultrassa kaikki oli kunnossa. Olin jo näyttänyt hoitajille, että osaan jakaa lääkkeeni oikein. Hoitajana toki tuo oli tuttua puuhaa, mutta sairasteleminen ja lääkkeet tekivät vähän tokkuraiseksi pään ja oli tullut paljon uusia lääkkeitä niin oli hyvä harjoitella sitä valvonnan alla. Kotiutuessa lääkkeitä oli 11 tbl aamulla, 8 tbl päivällä ja 4tbl illalla ja lisäksi insuliini pistoksena aamuisin. Dialyysissa pistettiin vielä kerran viikossa yksi injektio raudanpuutteeseen. Melkoinen coctail.

Keskiviikkona 22.9. lääkäri lopulta sen sanoi: "Perjantaina saat lähteä kotiin." Kaksi ja puoli kuukautta kesti sairaalamatkani.

Nenämahaletkusta kiinteisiin ruokiin

 

 

25.8.2021 sain vihdoinkin syödä suun kautta vettä sakeampaa evästä. Lähinnä kiisseliä minun kohdallani, koska en syö jogurtteja enkä muitakaan vastaavia tuotteita. Hoitajat laittoivat veteen tai mehuun myös sakeuttajaa, joka oli minun mielestä koostumukseltaan ällöttävää enkä suostunut sitä syömään. Oli helpottavaa, että sain nyt syödä, koska se tiesi sitä, että kohta pääsisin eroon ikävästä nenämahaletkusta, mutta se edellytti, että alkaisin syömään tarjottuja eväitä. Olen aina ollut ruoan suhteen nirppanokka ja se teki tästä kaikesta vaikeaa. Mutta palkintona sille, että syön saisin inhoamani ja sieraintani tukkivan nenämahaletkun pois. Toisaalta letkun poistaminen pelotti hirveästi siksi, että jos vedän ruokaa henkeeni en jaksaisi sitä yskiä vielä kunnolla pois. Lääkkeet annettiin vielä nenämahaletkun kautta.

Pikkuhiljaa sain lisätä sosemaisia ruokia, kuten perunasosetta, johon oli lisätty kanaa tai kalaa. Nenämahaletkua pidettiin kuitenkin vielä paikoillaan ja pääasiallinen ruoka annettiin sitä kautta, samoin lääkkeet. Olin haaveillut, että kunpa saisin keltaista jaffaa ja Juice barin pinkpanther smoothien. Näihin ei vielä ollut mahdollisuutta, mutta suunnittelin kovasti, että kotimatkalla käydään sitten jossakin Juice baarissa. Olin mielessäni vielä kesäajassa.

Muutenkin kuntoutuminen alkoi edistyä hiljalleen. Kahden alle vuoden ikäisen lapsenlapsen kanssa kisailtiin, kuka meistä ensimmäisenä oppii istumaan itsekseen, nousemaan seisomaan ja ottamaan ensimmäiset askeleet tuettuna. Myös ruokailut eteni meillä samaa tahtia soseutetusta ruoasta karkeampaan.

 Seisomaharjoitukset aloitettiin elokuun loppupuolella eli reilu kuukausi siirrosta. Kun Eeva-teline tuotiin huoneeseen olin varma, että en pysty seisomaan sitä vasten, mutta niin ne vaan hoitajat nostivat minut nojaamaan siihen. Itku pääsi, kun olin pystyasennossa. Alussa jalat tutisivat eivätkä kantaneet lainkaan. Pikkuhiljaa sitten päivien edetessä vähän notkistelin tuettuna polviani ja nostin vuorotellen jalkoja vähän ylöspäin. Alkuun ei ollut voimia itsellä nousta sängystä edes siten, että sänky nostettiin korkealle. Pyörätuolilla olin oppinut jo kelailemaan pieniä pätkiä huoneessa, mutta käsivoimien vähäisyyden vuoksi en vielä päässyt käytävälle kelailemaan. 

Kännykällä kirjoittaminen sujui jo paremmin. Toki kädet edelleen vapisivat ja yhden lauseen kirjoittaminen vaati aikaa. En olisi koskaan uskonut, että olen niin kärsivällinen kuin silloin olin. Kännykkä tipahteli välillä käsistä ja tuli virheitä jolloin jouduin aloittamaan kaiken taas alusta. Välillä kännykkä sammui ja sain tehdä kovasti töitä, että sain sen uudelleen auki. Toisinaan itketti ja suututti, mutta en antanut periksi, koska tahto päästä kotiin oli niin voimakas. 

31.8. vihdoin ja viimein nenämahaletku poistettiin ja sain luvan syödä karkeampaakin ruokaa. Olin ollut jo puolitoista kuukautta sairaalassa. Aivot ovat siitä kummalliset, että odotin innoissani tavallisia ruokia ja ajattelin niiden maistuvan erityisen hyvälle pitkästä aikaa syötynä. Mutta, no ei maistunut ei nirppanokalle. Ensinnäkin kaikki minulle tuotu ruoka oli maustamatonta. Ymmärsin, että suolaa ei saanut käyttää, mutta kuvittelin, että ruoka olisi maustettu muilla mausteilla, mutta ei. Ruoka, jota minulle tuotiin oli lähinnä broileria eri muodoissa. Oli kanaa keittona, kiusauksena, erilaisten pastojen kanssa, tummalla ja vaalealla riisillä jne. Broileria siksi, että siitä sain proteiinia lihasten kasvuun. Hoitajat patistivat syömään, koska painoni tippui koko ajan. Oli melkein olo, että syötkö vai itketkö ja syöt. Uhkana oli, että nenämahaletku joudutaan laittamaan uudelleen, ellen syö riittävästi. Painoni oli pudonnut siirtojonoon laittamisesta lähes kaksikymmentä kiloa. Ruokahaluani vähensi myös se, että makuaistini oli muuttunut täysin ja kaikki ruoka maistui kummalliselta. Edes se keltainen Jaffa, jonka vihdoin sain, jäi juomatta. Oli iso pettymys, kun mikään ei maistunut hyvältä tai edes normaalilta. Pyysin tytärtäni tuomaan minulle aprikoosipilttiä ja kroonista yskää helpottamaan väkeviä pastilleja. Nämäkään eivät oikein maistuneet vaikka aprikoosipiltti on aina ollut herkkuani. Hoitajien mukaan makuaistin muutokset johtuivat lääkkeistä.

Tuo yskä ja liman nousu oli niin viheliäinen vaiva, josta olin kärsinyt jo ennen siirtoa. Toisaalta en jaksanut edelleenkään yskiä, niin puheterapeutti opetti kakomaan ja sylkemään limaa pois. Hävetti se jatkuva katkominen, mutta eipä siihen muuta konstia ollut. Pulloon puhalluksia tein päivittäin, että sain vahvistettua keuhkoja, mutta ei siitäkään tuntunut löytyvän apua vaivaan. Öisin heräilin siihen, etten saanut henkeä koska lima tukki nielun ja hädissäni en tahtonut löytää soittokelloa, joka laitettiin minulle yöksi kiinni peittoon. Päätä kääntämällä sain aina nieluni auki, mutta joka kerta sama hätä toistui, eikä siihen löytynyt apua. Kerroin vaivasta lääkäreille ja hoitajille, mutta tunsin, että hätääni ei otettu todesta, joten luovutin.

Alla olevassa kuvassa näkyy kaulalla dialyysikatetri ja rintakehällä leikkausarpi sydänsiirrosta. Siitä, että onko tuo leikkauskohta kipeä siirron jälkeen en tiedä mitään, koska en ollut hereillä alkuun ja olin varmasti kovasti lääkittykin. Pahimpia kipuja kohdallani oli makaamisesta tulevat puutumiset ja painehaavojen kipu. Ja eihän sitä pääse roolistaan irti potilaanakaan niin annoin tietysti hyviä ohjeita painehaavojen hoitoon. Ja kun itse olen allerginen teippien liima-aineille niin tiesin haavanhoitajakoulutuksen käyneenä tuotteita, jotka sopivat minulle. Olen kuullut joskus lauseen, että lääkärit ja hoitajat ovat hankalimpia potilaita ja ehkä näin voisi päätellä tästäkin. Mutta toisaalta olin liian kiltti potilas, kun tarpeistani huolimatta yritin ajoittaa hoitajan hälytykset niin, että he saivat pitää tauot rauhassa. Tästä muutama hoitaja minulle mainitsikin, että pitää soittaa, kun tarvitsee jotakin eikä vain sinnitellä.

  

31.8.2021 Nenämahaletku poistettiin

Kaiken keskellä jostakin saa aina voimaa

 

 Usein sitä haluaisi sanoa,

 että kävele nämä minun saappaat jalassani

  niin ymmärrät.

Mutta minä sanon, älä kävele,

älä sittenkään kävele, sillä tätä taakkaa 

minä en tahtoisi sinulle kannettavaksi.

En tätä elämää antaisi sinulle elettäväksi.

Tahtoisin päästää sinut helpommalla.

Voimia minä sinulle toivon ja vahvuutta,

koska elämä antaa meille jokaiselle osansa kannettavaksi. 

 

 Olin viikon M8 osastolla tehostetussa valvonnassa ja 18.8 minut siirrettiin osastolle 10 kuntoutumaan. Minua oli aikaisemminkin kuntouttanut fysioterapeutit, joista en muista mitään, mutta tällä osastolla alkoikin sitten kunnon kuntoutus. Olin välillä tuskastuttavan väsynyt. Jotenkin sitä ajattelee, että sairaalassa saa levätä ja kuntoutua rauhassa, mutta minun päivät olivat "työntäyteisiä". 

Aamuyöstä käytiin laittamassa napapiikki eli verenohennuslääke. Seitsemän maissa tuli labrahoitaja ottamaan verikokeet. Ennen kahdeksaa tuotiin lääkkeet valmiiksi ja tehtiin mittaukset joihin kuului: verenpaineen-, verensokerin-, ja happisaturaation mittaus sekä painon punnitseminen. Paino otettiin siten, että alussa minut nostettiin katossa olevan nosturin varassa punnitustuoliin istumaan ja samantien takaisin sänkyyn. Hoitajat kävivät laittamassa tippumaan nenämahaletkuun nestemäisen ruoan ja samalla letkuttivat lääkkeet. Yhdeksän jälkeen he tulivat siistimään minua ja pesemään hampaat ja samalla siistivät petin ja kymmeneltä tuli jo fysioterapeutti jumppauttamaan. Siinä välissä saattoi käydä lääkäri kierrollaan moikkaamassa. Lisäksi minulla oli joka toinen päivä dialyysi, jonne minut vietiin sängyllä. Dialyysissa sain nukkua muuten rauhassa, mutta koneet piippasivat häiriöitä ja hurisivat. Dialyysit ajoittuivat mihin aikaan vain päivästä. Saatettiin sanoa, että tullaan hakemaan noin kymmenen maissa aamupäivällä, mutta se saattoi siirtyä jopa yöhön saakka, jos dialyysiin oli tullut päivystyspotilaita. Jos dialyysi oli sovitusti illalla, fysioterapeutit jumppauttivat minua kaksi kertaa päivässä. Välillä hoitajatkin jumppauttivat minua. Päivällä oli usein eri tutkimuksissa käyntiä. Illat olivat myös täynnä toimintaa. Oli ravintoliuoksen laittoa, lääkkeiden letkutusta, iltamittaukset, pesut jne.  

 Päivällä ja iltasella minut nostettiin pyörätuoliin istumaan ja monesti unohdettiin siihen pitkäksi aikaa. Kun soitin kelloa, saatettiin käydä ovenraosta kysymässä, mitä asiaa minulla on ja kun pyysin siirtämään minut takaisin sänkyyn niin luvattiin tulla hetken päästä. Se hetki oli toisinaan todella pitkä. Välillä itkin sisäänpäin kuin pieni lapsi. Oli todella uuvuttavaa istua tuolissa, kun ei ollut lihaksia missään. Jossakin vaiheessa joku fysioterapeuteista hoksasi tuoda minulle pehmusteen pyörätuoliin, kun yritin vähäisellä puhekyvylläni hänelle sanoa, että minulla sattuu pakaroihin, kun ei ole lihaksia. Samoin istuminen kävi käsivarsiin, kun yritin  saada tukea pitämällä käsiä pyörätuolin käsinojilla.

 Ennen osasto 10:lle siirtymistä minulta tutkittiin äänihuulihalvauksen vuoksi kurkkua, josko jo voisin pikkuhiljaa alkaa opettelemaan syömistä. Tutkimus oli melko ikävä toimenpide ja se tehtiin minulle kolmesti. Tämä tutkimus tehdään siten, että nenän kautta ujutetaan kamera nieluun ja sitten minulle annettiin vähän kiisseliä, jota minun piti koettaa niellä. Koska kiisselin nieleminen ei onnistunut, tutkija pyysi hoitajaa tuomaan jogurttia, koska tämä olisi vähän vahvempaa ja voisi olla helpompaa nielaista. Kerroin, että en millään saata jogurttia syödä, koska oksennan sen ulos. Enkä ole koskaan sitä syönyt juuri siksi. Eivät uskoneet vaan laittoivat suuhuni vähän jogurttia ja niinhän siinä kävi, kuten olin sanonut. Minua taas itketti, koska olin jo niin monta kertaa saanut kokea, ettei minua uskota ja muutenkin voimat olivat vähissä. Myös pettymys siitä, että äänihuulieni vuoksi nieleminenkään ei onnistunut ja ruokailut tapahtui edelleenkin nenämahaletkun kautta suretti. Alkoi olla jo hoitoväsymystä ilmassa kovastikin. Minulle annettiin kuitenkin lupa kostuttaa suuta pienellä määrällä vettä eli ruiskulla annettiin millin verran vettä suuhun tai pieni jää nokare imeskeltäväksi. Nämäkin tahtoivat välillä mennä henkeen ja sai olla tosi tarkkana nielemisen kanssa.

11@1am, siinä ensimmäinen itse laittamani viesti siirron jälkeen 17.8. tyttäreni pojalle 7 kk:tta, joka oli juuri noussut ensimmäisen kerran itse istumaan. Kun sain oman kännykkäni käteeni, tuntui että se painoi ainakin kilon ja minulla oli vaikeuksia saada sitä pysymään tyynyllä sylissäni. Kädet vapisivat ja oli vaikea osua kirjaimiin niin, että olisi saanut järkevää lausetta kirjoitettua. Tämä oli kuitenkin hyvää harjoitusta hienomotoriikalle. 

Fysioterapeutti toi minulle kaksi kädessä puristeltavaa palloa sormien vahvistamiseksi. Hän puristeli niitä käsissään ja näytti aivan helpolta. Minä ihmettelin, että miksi se minulle toi kivikuulat. En saanut minkäänlaista puristusta painettua. Ja jos pallo tippui, en jaksanut nostaa sitä ylös. Mieheltäni kysyin hänen käydessään, että miksikähän ne näin kivikovat pallot minulle toivat. Miestäni huvitti, koska pallot olivat oikeasti pehmyet. Kädet kuitenkin alkoivat jo nousta ylös vaikka viikkoa aiemmin ei ollut noussut ollenkaan.

Tässä vaiheessa pystyin jo kuiskaamalla puhumaan. Puhuminen kuitenkin hengästytti eivätkä toiset saaneet kunnolla selvää puheestani. Tyttäreni kävi miehensä ja pienen poikansa kanssa minua katsomassa ja onnistuin hänen kanssaan leikkimään taputaputap leikkiä. Kaikki hetket lastenlasten kanssa puhelimessa tai livenä antoivat minulle voimia jaksaa tehdä kaikki mahdollinen sen eteen, että pääsisin mahdollisimman pian kotiin ja heidän kaikkien luokse. Edistyminen alkoikin näkyä pikku hiljaa, Munuaiset alkoivat näyttää toipumisen merkkiä, mutta vain vähän. 

Toipuminen eteni hiljakseen niin, että välillä mentiin harppaus eteenpäin, sitten askel taakse, välillä sivuille steppaillen. Oman kännykän käyttö alkoi sujua ja helpotti koti-ikävää ja sain muutakin katsottavaa kuin sairaalan seinät. Puoliso toi jossakin vaiheessa minulle kuulokkeet, että sain kuunnella rauhassa musiikkia kännykältä. Sitäkin Suomi-iskelmää, jota en aikaisemmin aikonut enää koskaan kuunnella. Parhaita hetkiä olivat puolison ja perheen vierailut ja puhelut. Ilman heidän käyntejään ja tukeaan en olisi selvinnyt. Heidän kauttaan sain myös terveisiä ja tukea monelta eri taholta. Olen ollut uskomattoman onnekas, että niin moni on jaksanut kulkea rinnallani siitä saakka, kun olen heille sairastumisestani kertonut. En vain jaksa lakata ihmettelemästä sitä.     

 

Paluu todellisuuteen

 Olen jättänyt jäähyväisiä mielessäni.

Heittänyt hyvästejä eri paikkoihin.

Käynyt läpi elämääni, ihmisiä ympärilläni.

Itkenyt ikävääni, tehnyt luopumista,

joka on tuskallista.

Olen yrittänyt löytää toivoa

ja varmuutta siitä, että elämä jatkuu, 

Luovuttanut en ole,

vaikka välillä  olen kulkenut rimaa hipoen.

Jostakin on aina löytynyt toivo,

pienikin kipinä on lähtenyt liekkiin

ja valanut uskoa, että tästäkin selviän.

 13.8.2021

"Soitin äitin hoitajalle. Äiti nukkui, niin en nyt äitin kanssa jutellut. Oli yön huonosti nukkunut, vasta aamuyöstä alkoi unilääke vaikuttaa. Aamulla oli kyllä fysioterapeutin kanssa jumppaillut. Oli jaksanut 10 minuuttia sängyn laidalla istua fysioterapeutin tukemana. Illalla sitten tuolilla istuskelee. Ja illalla on taas dialyysi. Kuulemma ihan mukavasti kuntoutus etenee ja on jo tuolla osastolla näkyvissä edistystä."

15.8.2021

" Mää näin unta, että äiti oli päässyt kotiin. Kukaan ei kyllä kertonut siitä, se vaan oli siellä ku tulin käymään. Heti aloin kyseleen, et mikä niissä tehon hoitajissa oli vialla? Alko sanoon jotain siitä lääkäristä, mut sitten heräsin."

"Soitin äidille. Poristiin tovin aikaa, sai ihan hyvin selvän puheesta. Oli istunut puolisen tuntia sängyn laidalla fysioterapeutin ja hoitajan välissä. Alkuviikosta tutkivat kurkun, että uskaltavatko sinne yrittää mitään kiinteää ruokaa. "

16.8.2021

" Ettepä arvaa kuka mulle soitti? Arvauksia otetaan vastaan." Äiti, joulupukki tai Paula, poliisi? " Hellapoliisi"

Olivat yrittäneet tänään seisottaa, mutta ei ollut vielä onnistunut. Vasen käsi, joka oli eilen turvoksissa oli ultrattu tulppien varalta. Ei ollut tulppaan viittaavaa. Hyvällä tuulella oli potilas, kun sai soittaa omalla puhelimella hoitajan avustuksella."

Itsellä alkaa suunnilleen tästä vaiheesta selkeämmät muistikuvat sairaalasta. Olin ollut nyt kuukauden osastolla, josta neljä viikkoa teholla. Tuntuu oudolta lukea viestejä, jossa kerrotaan minun puhumisesta, istumisesta yms., joista itsellä ei ole minkäänlaista muistikuvaa. Viestien mukaan minua oli istutettu sängyn laidalla ja geriatrisessa tuolissa jo teho-osastolla, mutta minulla ei ole näistä mitään muistikuvaa. Tällä osastolla muistan, kun minut nostettiin ensimmäisen kerran istumaan hoitajan ja fysioterapeutin toimesta sängyn laidalle eikä minulla ollut minkäänlaisia voimia oikeastaan missään. Minua itketti ja pelotti, koska minulla ei ollut lainkaan lihaksia ja olo oli kovasti hutera. Pelkäsin, että lennän nenälleni sängystä. Myös aivoille piti antaa aikaa sopeutua pystyasentoon, kun olin niin pitkään ollut vaakatasossa. Pikkuhiljaa päivien kuluessa löysin taas omaa kehoani. Hoitajat ja fysioterapeutit kannustivat minua ja iloitsivat pienestäkin edistymisestäni. Kun ensimmäisen kerran minut nostettiin seisomaan Eeva-telineellä, minulta pääsi itku ja myös hoitaja ja fysioterapeutti kyynelehtivät. Se oli niin iso edistysaskel voinnissani. 

Sitä ei voi sanoin kuvailla, miltä kaikki pienikin edistyminen tuntui. Kun et alkuun pystynyt muuta kuin hieman sormia ja varpaita heiluttamaan. En pystynyt painamaan hälytyskellosta apua vaikka se olisi ollut kädessäni. Ei vain ollut yhtään voimaa. Peitto tuntui painopeitolta, jota en jaksanut kohentaa. En pystynyt vaihtamaan asentoa. Tyynyt selän takana olivat kuin kiveä. Koska lihaksia ei ollut, minulle tuli pakaroihin, takaraivoon ja kyynärpäihin painehaavaumia. Vasemman jalan isovarvas ja kaksi seuraavaa varvasta jäivät turraksi pysyvästi ja epäilen sen johtuvan siitä, että sairaalan sukat olivat niin tiukat. On pelottavaa olla toisten varassa, mutta siihenkin sopeutuu. Välillä mielessään kapinoi, mutta vaihtoehtoa ei ole. 

Ehkä tämä vaikutti myös siihen, että tuli halu toipua ja kuntoutua nopeasti. Hoitajat ja fysioterapeutit jumppauttivat ja kannustivat osallistumaan jokaiseen toimenpiteeseen itse. He kiittelivät, kun sain pikkuisen liikkeentapaisen tehtyä esim. kääntyessä tai vaatteiden vaihdon yhteydessä ja siitä se lähti toipuminen. Yhtenä päivänä sain jo nostettua hieman käsiä, toisena jalkoja, pystyin istumaan pyörätuolissa aina vähän pitempään, pystyin soittamaan apua soittokellolla.

Minä tiedän mitä mikä on sudenhetki.

Illalla maatepannessani toivo ja epätoivo taistelevat keskenään.

Suden hetkinä epätoivo on voitolla 

ja pimeys ottaa vallan syrjäyttäen toivon olemassaolollaan.

Mutta kipinä jää.

Aamun sarastaessa toivo nousee pienesti 

ja epätoivo saa väistyä odottamaan seuraavaa taistoa.

Se taisto käydään monena yönä.

Päivällä toivon on helpompi elää.

Otteita tehohoitojaksolta osa 2. elokuu 2021

 Kuulen tiukujen helinää,

keijut tanssivat kedolla,

kissankelloissa sadepisarat soittavat 

hentoa sävelmää.

Tuuli antaa soinnille tahtia ja 

sadepisarat luovat säihkyvää valoa

auringonsäteiden osuessa niihin.

Annan lämmön helliä ihoani,

tunnen kuinka vajoan ihanaan rauhaan,

uneen, josta en tahtoisi herätä. 

1.8.2021

"Sano isä sitten, kun olet soitellut sairaalaan, mitä ne sieltä sano."

"Hoitajan mielestä Paula oli väsyneempi kuin eilen. Istui kyllä nytkin tuolissa ja teki aamujumppia. Ääntä ei lähtenyt enempää kuin eilen."

"Ok, no onkin ollut rankkoja päiviä. Jospa se taas iltapäivää kohti virkustuis. Ois kyllä hyvä, että se ääni lähtis paremmin tulemaan. Turhauttaahan tuo varmasti ku ei jaksa edes elekielellä kommunikoida ja puhetta ei ymmärrä."

"Okei, nyt onkin rankkaa kuntoutusta ollut pari päivää ja vieraita lapannut koko ajan, niin jospa väsymys ois ihan vaan siitä johtuvaa."

"Paula oli vielä väsynyt, mutta hoitaja sanoi arvojen olevan hyvällä mallilla. Esim. tulehdusarvot oli laskenut. Omat munuaiset ovat vielä lähes toimimattomat. Voivat kuulemma olla toisinaan useamman kuukaudenkin kunnes alkavat toimimaan. Munuaisarvot olivat hyvät"

" Oliko tänään istutettu? Saitko puhua äidille?" 

" 3 tuntia oli istunut, mutta hoitaja sanoi, että osan ajasta nuokkui silmät kiinni. Kyllä minä sille porisin ja hyvät yöt toivotin. Kyllä se toivotti mullekin öitä."

" Pystyikö äiti yhtään enempää puhumaan?"

" Ei."

" Oliko niin, että äitin äänihuulet on kuitenkin tutkittu? Luin, että suurin osa äänihuulihalvauksista johtuu kirurgisesta traumasta mm. rintaontelokirurgiassa. "

2.8.2021

" Kerroppa isä, kun oot soittanut sairaalaan."

Soittelin nyt uudestaan. Oli fysioterapeutin kanssa jumppaamassa. Oli pirteämmässä kunnossa kuin eilen."

" No hyvä! Ääntä ei tuu edelleenkään?"

"Kertoko minkälaista jumppaa? Istutetaanko tänäänkin? Varmaan. Entä kokeileekohan ne taas sitä sängynlaidalla istumista ilman selkätukea. Voitko päivällä kysellä joitakin yksityiskohtia tuosta fysioterapiasta, että mitä tällä hetkellä tehdään ja miten se sujuu?" 

" Tällä hetkellä oli istuma-asennossa ja polki sellaista pyörää, joka pyörittää itse itseään. Paulan jalat liikkuvat mukana ja polkee minkä jaksaa. "

" Kuulostaa hyvältä. Viimeksi kysyin, että tuntuuko, että raajat puutuu, niin se nyökkäsi siihen. Tuo on varmasti hyvä apu siihenkin."

 " Joko oot soitellut? Kysy myös, että minkä verran sitä limaa nyt kertyy?"

" Ja että tutkiiko ne niitä äänihuulia?"

" Ei lähtenyt vielä Paulalta ääntä enempää. Ei oltu tutkittu tarkemmin äänihuulia. Jumpattu oli tänään ja oli kuulemma hoitajan mielestä kohtalaisen virkeä."

" Soitettiin taas äitille ja laulettii. Hoitaja vaan häipy johonkin ja piti vaan lopettaa se puhelu, niin että puhelin jäi äitille. Jotaki se yritti kuiskata vaan en saanut selvää. Ja nauratti, ku tuli taas laulu puhelu. Ja niin nauratti jostain syystä hoitajaakin."

3.8.2021

" Paula oli samanlaisessa kunnossa kuin aamulla. Huomenna kymmenen aikaan käy puheterapeutti tutkimassa Paulan kurkkua. Yhden kerran oli pitänyt päivällä käyttää happimaskia."

"Onpa hyvä, että tulee tuo puheterapeutti tutkimaan. Sehän kattoo varmaan samalla sitä nielemisvalmiuttakin."

 " Oli muuten tuossa ohjelapussa, jonka isä sai silloin ku vei äitin sairaalaan, että teho-osastolla potilas viettää ensimmäiset 1-2 vuorokautta, mistä siirretään osastolle. "

" Nyt soittelin. Äiti oli tänään huomattavasti väsyneempi kuin eilen, mutta fysioterapeutin kans oli jumpattu ja vähän istuskeltu sängynkin laidalla. Ääntä ei vieläkään lähde. Kysyin, että kuinka tyypillistä se on, että toipuminen on näin hidasta, kun tuntuu, että monet kertoo, että alle viikossa on päästy tehohoidosta pois. Hoitaja sanoi, että aika kultaa muistot, että yleensä tää toipuminen on hidas ja raskas prosessi. Huomenna tulee puheterapeutti ja kameralla tutkitaan ne äidin äänihuulet. Sitten tiedetään siitä enemmän. Kovasti oli äiti kuulemma nyökkäillyt ja yrittänyt meille vastatakin, mutta sitä me ei tietysti kuultu, että mitä koitti sanoa."

4.8.2021

" Joko isä kerkes soittaa?"

" Juuri lopetin puhelun. Ääntä ei lähde sen takia, kun oikean puoleinen äänihuuli on halvaantunut. Muuten on kuulemma suhtkoht virkeä. Perjantaina ottavat magneettikuvat kurkusta ja tutkivat, että mistä vois johtua. "

" No minä arvasin sen, että se on toispuoleisesti halvaantunut. Voiko sitä kuntouttaa?"

" Huomenna laittavat sisäisen tahdistimen, kun omaa rytmiä ei ala kuulumaan."

" Luin tuosta jonain päivänä, että vasemman äänihuulen pitäis alkaa kompensoimaan sitä oikeaa. Ja nuo äänihuulet vaikuttaa moneen muuhunkin asiaan, esim. nielemiseen. "

" Huomenna laitetaan Paulalle tahdistin. Perjantaina otetaan magneettikuvat päästä. Magneettikuvissa näkyy kuulemma aivojen sisimmätkin osat niin näkee, että löytyykö sieltä selitystä hitaaseen toipumiseen."

"Eli siellä ei sitten ole tapahtunut minkäänlaista edistystä. Millä ne sitte edellisen kerran kuvas ne aivot?"

"Juttelin lääkärin kanssa, kun hoitaja vei puhelimen sille. Hidasta on toipuminen."

" Liikkuuko ne kädet ja jalat edelleen yhtä nihkeästi?"

" Lääkäri sanoi, että se on positiivinen asia, kun molemmat kädet ja jalat liikkuvat symmetrisesti. Se sanoi, että pidetään teholla niin kauan, että saadaan hengityspuoli toimimaan varmasti."

" Onko siellä saatu mitään edistysaskelia? Eipä ois kyllä äitille tämmöistä paskaa enää toivonut. Se saakelin äänihuulikin. Sais ees joku asia mennä helpolla."

" Suomi on huippumaita näissä operaatioissa niin pitää vain luottaa, että ne saa ongelmat korjattua. Luultavasti tutkivat ainakin huolella."

5.8.2021

"Soitin sairaalaan. Olivat vielä Paulan tahdistimen asennuksessa loppusuoralla kuulemma. Hyvin oli kestänyt asennuksen ajan kuulemma."

6.8.2021

Paulalle on tehty, jos oikein ymmärsin, vartalon viipalekuvaus. Aivojen kuvausta ei oltu tehty, hoitaja sanoi, että jos tehdään niin aikaisintaan ensiviikolla. Pulloonpuhallus harjoituksia tehdään. Keuhkot on tutkittu ja vasemman puolen keuhkossa oli ollut vähän verta. Epäili, että se on peräisin eilisestä tahdistimen asennuksesta. Muuten vointi on kuulemma hyvä."

8.8.2021

"Mitä äitille kuului?"

" Samaa kuin eilen. Tänään laitetaan tarvittaessa dreeni (semmoinen pilli) vasempaan keuhkoon, kun siellä on edelleen vähän nestettä. Tähystävät keuhkot nukutuksessa ja vähän paineen kanssa oikovat sitä läjässä olevaa keuhkoa."

 "Hirveästi sillä on kuulemma ideoita, joita voidaan toteuttaa, kun se pääsee kotiin. Jotain semmoistakin, että valitaan parit ja opetellaan jotain. Viikko aikaa harjoitella. Ihan en saanut ideasta kiinni, mutta äitipä osaa kertoa sitten, kun on ajankohtaista."

Ihmettelen, miten hienoa taidetta osastolla on tehty vanhoista sairaala välineistä ja nostettu katonrajaan. Vanha polkupyöräkin. Hienosti sommiteltu kaikki putket ja letkut. Väritkin mukavan näköisiä. Kunhan pääsen kotiin niin partypartyilla kyllä tehdään jotakin taidetta yhdessä perheen kanssa. Tehdään joukkueet ja paras työ palkitaan. Kootaan autotallista ja varastoista ylimääräiset romut, joista tehdään taidetta ja jätetään ne sitten pihalle nähtäväksi. Ja jos joku haluaa ottaa omalle pihalleen niin saa ottaa. Vanhimman vävyn äiti on taiteellinen, niin hän saa valita voittaja työn. (Partypartyt= serkkujuhlat lastenlasten kanssa mummilassa)

" Pojan ja miniän yhteisestä taiteesta se haaveilee."

Poika ilmoitti minulle, että on menossa naimisiin ja häät striimataan, että pääsen niihin mukaan, jos en paikanpäälle jaksa tulla. Pääsin kuitenkin ja minulla oli lohenpunainen jakkupuku päällä, hattu samaa väriä ja sievät korko kengät. Häiden jälkeen menimme ulos ja rannalle, josta nuoripari lähti mustalla moottoriveneellä ajelemaan merelle. Olivat saaneet sen häälahjaksi miniän perheeltä. Minua hävetti suunnattomasti, kun olimme laittaneet häälahjaksi kirjekuoreen vain satasen.

Pojalta ja miniältä tuli minulle mustavalkoinen kortti, jossa oli kuvattuna tummanharmaalla vauvan body ja siinä bodyssa oli punainen sydän. Näin he ilmoittivat, että heille oli tulossa vauva.

8.8.2021

"Paulan keuhkopussista oli lähtenyt n. 3,5 desiä nestettä. Oli vielä unessa, puolen yön maissa herättelevät ja ottavat pois hengityskoneesta, jos vain on mahdollista. Viiden aikaan oli tullut pois leikkaussalista ja kuuden aikaan olivat ottaneet keuhkokuvan, mikä oli jo näyttänyt paljon paremmalta.

Siellä on ollut sitä nestettä minun käsittääkseni koko ajan. Olivat asentaneet sinne keuhkopussiin sen laskuputken mitä pitkin sinne kertynyt neste tulee pois."

9.8.2021

" Kävästiin äitin luona. Tosi väsynyt oli, halusikin sitten nukkumaan. Vielä vaikuttaa se eilinen toimenpide. Dreeni laitettiin ja keuhkot nyt paljon paremman näköiset kuulemma. Saatiin näyttää ystävien tekemä video äitille. Ja sisko kirjoitti kirjeen ja lähetti kuvia. Nekin luettiin ja näytettiin. Terkkuja kaikille."

10.8.2021

Paula oli puheterapeutin käsittelyssä, kun soitin. Yö oli mennyt hyvin ja huomenna voidaan ehkä siirtää toiselle osastolle, jos vain onnistuu saada sinne oma hoitaja. Tarvii kuitenkin jatkuvaa valvontaa, sen takia pitää olla oma hoitaja."

" Nyt sai jotenkuten selvää puhelimessa Paulan kuiskailuista. Päivä oli mennyt aivan hyvin olosuhteisiin nähden. Kyseli olenko yksin mökillä ja milloin tuun takaisin. Kysyi myös milloin meen katsomaan sitä seuraavan kerran. Sanoi sitten lopuksi, että aletaan nukkumaan."

11.8.2021

 Makaan vaaleanpunaisessa ihmisen muotoisessa nahkaisessa arkussa ja vieressäni makaa siskoni samanlaisessa, mutta punaisessa. En pysty liikkumaan ollenkaan. Koitan huutaa siskolleni, että yritä sinä päästä sieltä pois, kun olet terve ja autat sitten minut pois täältä. Siskoni sanoo, että ei hänkään pääse. Minulla on tuskallinen olo. Radiosta kuuluu suomi-iskelmää. Lauri Tähkää, Katri Helenaa, Laura Voutilaista ja muitakin kotimaisia iskelmiä. En jaksa kuunnella näitä, koitan huutaa, että laittakaa se radio kiinni. Ajattelen, että en enää koskaan kuuntele näitä, kunhan pääsen täältä pois. Joku sanoo minulle, että kun jaksan kuunnella tämän ohjelman kahteen kertaan, niin sitten pääsen pois. Yhtäkkiä on hiljaista ja tajuan, että musiikkia ei enää kuulu. Olen siis päässyt pois arkusta.

"Paulalla on tänään se pään magneettikuvaus ja sieltä se menee sitten suoraan M8 valvontaosastolle. Kunto aikalailla sama kuin eilen."

"Ai jaa, onko tuo nyt se "tavallinen" osasto? Tuleeko sinne se omahoitaja äitille?"

"Siellä on jatkuva valvonta. Yhdellä hoitajalla on kaksi potilasta valvottavana."

"Paula on nyt M8 osastolla valvonnan alla. Magneettikuvista ei löytynyt mitään poikkeavaa. Kunto muuten aikalailla entinen."  

Kerron vanhimmalle tyttärelleni, että kaikki ei ole täällä osastolla mennyt oikein, mutta en pysty sitä nyt kertomaan, etteivät hoitajat kuule. Kerron sitten kotona ja kirjoitetaan siitä kirja. Saat auttaa minua kirjan tekemisessä.

Otteita tehohoitojaksolta osa 1. heinäkuu 2021

  

Kun suljen silmäni, näen kaiken toisin.

Näen ihmeellisen maailman,

elämän, jota ei oikeasti ole.

Maailman, jossa kaikki muuttuu kummalliseksi,

jossa mahdoton on mahdollista ja mahdollinen mahdotonta. 

En pysty avaamaan silmiäni vaan minun on katsottava se kaikki,

mikä minulle näytetään.

Yritän päästä pois unimaailmasta, pinnistää silmäni auki,

ymmärtää kaiken, nähdäkseni todellisen elämän,

         elämän, johon olen palaamassa.  

 

Seuraavan tekstin kirjoitan lasteni ja puolisoni whatsap viesteihin ja omiin harhoihini perustuen, koska muistikuvani tehohoitojaksolta ovat hyvin hatarat. Harhani olen kirjoittanut erilaisella fontilla. Samalla varmistelen perheeltäni, missä vaiheessa mitäkin on tapahtunut. Lupa viestien kirjoittamiseen on saatu lapsilta ja puolisolta, mutta niistä ei käy ilmi, kuka milloinkin on viestin kirjoittanut. Itselle on ollut hämmentävää, surullista ja välillä turhauttavaakin, kun osa elämästä on pimennossa ja joistakin tapahtumista ei tiedä ovatko ne olleet totta vai harhaa. Harhat johtuvat siitä, että siirron jälkeen käytetään voimakkaita kipulääkkeitä ja vointi on muutenkin väsynyt ja voimaton. Kuten itse olen sanonut, että olen ollut aivosumussa jo ennen toimenpidettä ja pitkään vielä sen jälkeenkin. 

19.7.2021

"Näin unta, että Paulan heräämisestä ei ollut tullut vielä tietoa kenellekkään, mutta yhtäkkiä Facebookiin oli tullut Paulalta aika sekava päivitys kaikista ihanista asioista tähän tyyliin listana: "Minun rakkaat lapset, Tapsan keittämä kaurapuuro..." Siellä listalla oli siis ihan laidasta laitaan juttuja ja joissain ei ollut mitään järkeäkään."

Olen leikkauspöydällä ja hereillä. Näen kuinka leikkaavan kirurgin viereen tulee punaiseen mekkoon pukeutunut nainen ja kyselee, joko he kohta ehtivät lähtemään juhliin. Kirurgi vastaa, että hänen pitää vielä leikata minun sydän. Punapukuinen nainen kysyy, saako hän sen tehdä. Kirurgi antaa luvan. Olen ihmeissäni moisesta. Seuraavana päivänä ihmettelen asiaa. Lääkäri sanoo minulle, että ei tarvinnutkaan poistaa koko sydäntä, osa vain. Minä en usko. Kokeilen haavaani ja sanon, että haluan nähdä sen palasen, mikä otettiin pois. Oliko se huonossa kunnossa. Kirurgi sanoo, ettei hänellä ole sitä, joten ei voi näyttää. Ja näyttää vähän vaivautuneelta. Mietin mielessäni, että tekivätköhän he leikettä siitä sydämestä eilisiin juhliin. 

24.7.2021

"Olikohan puhetta, mihin aikaan pää kuvataan?"

Siinä sinä kävelet sumussa kohti minua. Sinulla on vaaleanpunainen ohut hupullinen sifonkiyöpaita päälläsi. Olet pieni ja siro. Hupun alta katsoo väsyneet vanhan naisen kasvot. Sanot, että annat taakkasi minulle kannettavaksi. Estelen, että etten jaksa sitä kantaa. Sinä et kysy lupaa vaan annat sen minulle ja sanot, että minun on kannettava taakkasi takaperin. En millään jaksaisi, mutta minun on otettava sinun taakkasi kannettavakseni. Lähden hiljalleen peruuttamaan taakka selässäni, ja olen väsynyt. Mietin, miten jaksan tätä kantaa. Päätän soittaa veljeni apuun ja tiedän, että hän osaa auttaa minua. Minä olen väsynyt. 

25.7.2021

"Isä tuossa soitteli sairaalaan. Äitin tilanne käytännössä sama kuin eilen. Todennäköisesti neurologi käy jotain tutkimuksia tänään tekemässä, mutta tarkemmat kuvaukset jää arkipäivälle. Hapetus hyvällä tolalla."

"Sais ruveta jo jotakin positiivista tulemaan tuohon... Onneksi hapetus ja sydän pelaa kuitenkin hyvin." 

"Milloinkahan ne sitä hengityskonetta yrittää poistaa? Eikö sen jälkeen vois toivoa, että äiti pystyis mahdollisesti jotain sanomaan."

"Eivät ennenkuin äiti on kunnolla hereillä."

"Isä, onko ne siellä puhuneet, että voisko jonku lääkkeen vaikutus olla noin voimakas äitillä? Että ois jäänyt päälle tuo "lepotila".

Myöhemmin samana päivänä

"Äiti on tänään ollut virkeämpi. Neurologin yksinkertaisiin tehtäviin oli hyvä vaste. Vastaili kysymyksiin jo, nyökkäilee ja puistelee päätä vastauksena kysymyksiin. Silmillä seuraa. Lääkkeet on käyty läpi ja ne ois ok neurologin mielestä. Huomenna kuvataan kuitenkin kaiken varalta tarkemmin. Kokeneen hoitajan mukaan tälläisiä tulee aina välillä vastaan sydämensiirtopotilailla. Sanoi olleensa 40 v. näissä merkeissä ja 12 v. teholla. Ei ole eka kerta tämmöinen tilanne. Nyökkäilemällä ja päätä puistamalla siis vastasi kysymyksiin."

"Me soitettiin nyt äitille ja lapset lauloivat äitille tuiki tuiki tähtönen ja hoitaja kertoi, että äitillä oli tullut kyyneleet silmiin. Hoitaja kertoi, että äiti on tänään heräillyt paremmin kuin koskaan."

" Siellä se hoitaja muuten sanoi äitille, että et pysty puhumaan, älä yritä. Ja laita kiinni silmät, jos kuulit laulun. Ja tais se muutenkin pyytää olemaan paikoillaan jne. eli kyllä siellä jollakin tasolla hereillä oltiin. "

26.7.2021

" Soitin sairaalaan ja Paula oli aikalailla samassa kunnossa kuin eilen, yrittää kääntyä käskettäessä ja liikuttaa jalkoja ja sormia. 

" Soittelin Helsinkiin, olivat ottaneet aivosähkökäyrät. Lääkäri ei ollut vielä tulkinnut tulosta. Hoitaja sanoi kokeneen neurologin sanoneen, että ei olisi vielä huolissaan Paulan tilanrteesta."

" Olivat ultranneet sydämen ja siellä oli kaikki näyttänyt hyvältä. Olivat lopettaneet viimeisenkin sydäntä tukevan lääkkeen."

27.7.2021

Fysioterapeutti oli aamulla käynyt jumppauttamassa. Oli sanonut voimien olevan vähissä käsissä ja jaloissa. Oli kyllä liikuttanut käsiä ja jalkoja ohjeen mukaan."

" Just katkasin puhelun. Paula oli irroitettu hengityskoneesta kahden aikaan. Seuraavat, että pärjääkö ilman konetta. Hoitaja sanoi, että ei tarvitse säikähtää, jos joudutaan laittamaan uudestaan koneeseen. "

" Hoitaja laittoi puhelimen Paulan korvalle ja minun äänen kuullessaan oli alkanut hymyilemään ja yrittänyt sanoa jotakin. Sitten se oli antanut huulilla pusun. "

28.7.2021

"Äiti oli pärjännyt yön ilman hengityskonetta. Yöllä oli pantu vähäksi aikaa sellainen hengitysmaski, josta tulee happea kovemmalla paineella kuin happiviiksistä."

Makaan yöllä sisareni kanssa sairaalan osaston lattialla. Olemme siinä päät vastakkain ja ihmettelen vähän, että miksikähän meidän näin pitää olla. Hoitaja kiertää pimeässä meitä ja välillä kokeilee höyhenellä, että olemmeko hereillä. Teeskentelen nukkuvaa. Yhtäkkiä hoitaja laittaa kasvoilleni pyöreän violetin maskin tiukasti kiinni päänympäriltä. Olen aivan paniikissa ja yritän estää, ettei minulle saada maskia kiinni. Pyöritän päätäni sivulta sivulle ja yritän huutaa, että ottakaa pois, ottakaa pois. Minä en voi olla tämän kanssa. Itken ja pelkään. Hoitaja on päättäväinen ja lähellä olevalla tuolilla istuu mieshoitaja, joka katsoo säälivästi, mutta ei tule auttamaan. Koitan vakuuttaa, että tästä te ette selviä, kun kerron lääkärille, mitä te olette tehneet minulle. Itken.   

 28.7.2021

"Mennään tänään katsomaan Paulaa. Olivat tänään pitäneet istuma-asennossa jonkin aikaa. Happiviiksillä tullut päivän toimeen."

  Nuori, ulkomaalaistaustainen fysioterapeutti tulee jumppauttamaan minua. Kysyy, sopiiko, jos käytäisiin tänään vähän ulkona. Sanon, että kyllä se sopii minulle. Sovittiin, että hän nostaa minut nosturilla pyörätuoliin istumaan ja sitten lähdetään. Roikun ilmassa ja minulla käy jalkoihin. Fysioterapeutti kysyy, sopisiko, jos hän hakee vähän lunta ja hieroo kylmällä minun jalkoja niin se voisi auttaa. Sanoin, että kyllä se sopii. Jään istumaan nosturiin. Istun nosturissa pitkään ja ihmettelen mihin fysioterapeutti on mennyt. Koitan kysellä hoitajiltakin, mutta he vain katsovat toisiaan vähän päätä puistellen. Pyydän, että he ottaisivat minut pois nosturista. Mieshoitaja tulee viereeni ja sanon, että osaatte kai te muutkin minut ottaa täältä pois, auttakaa minua. Hän lupaa lähteä etsimään fysioterapeuttia. Ajattelen, että lapistako se lähti sitä lunta hakemaan, kun ei palaa takaisin. Pitkän odottelun jälkeen hoitajat laskevat minut alas ja kuulen, kun toinen hoitaja sanoi, että fysioterapeutti oli lähtenyt lähellä asuvan isänsä luokse polttamaan vesipiippua. Hän on muuttanut sinne asumaan ja ei uskalla kieltäytä isänsä pyynnöstä käydä kesken töiden kotonaan. Se kuuluu heidän kulttuuriinsa. Seuraavana aamuna lääkäri oli ottanut fysioterapeutin puhutteluun ja sieltä tultuaan hän kävi pyytämässä minulta anteeksi ja kysyi voiko hän vielä hoitaa minua. Annoin anteeksi itkua pidätellen.  

" Äiti oli pirteämpi kuin odotin ja ihan itseltään näytti. Painoa oli enää 1,5 kg enemmän kuin sairaalaan tullessa. Hymyili, kun kerrottiin kuulumisia ja lastenlapsista. Kovasti yritti puhuakin, mutta ei saanut vielä oikein selvää. 

" Onkohan ollut siitä vielä mitään puhetta, että siirretäänkö äitiä milloin tavalliselle osastolle?" 

" Ei oo ollut vielä puhetta, mutta tuskin vielä hetkeen. Voimat on kuitenkin sen verran vähissä ettei esimerkiksi jaksa yskiä limaa ulos vaan lima sitten imetään pois."

 Jälleen olen mies fysioterapeutin kanssa jumppaamassa, kun hän kuiskaa minulle korvaan, että hänen perheellään on fysioterapia yritys Kokkolassa ja haluaisinko minä siirtyä sinne asiakkaaksi. Ihmettelen, että enhän minä mitenkään voi, kun en ole siinä kunnossakaan vielä. Fysioterapeutti lupasi huolehtia siirrosta, jos suostun. Olisihan se Kokkola jo lähempänä kotia ja siksi ajatus kyllä kiehtoi. Lupasin miettiä asiaa, mutta en aikonut suostua.

24.9.2021

" Oli jouduttu laittamaan uudelleen hengitysputki, kun limaa kertyy keuhkoihin."

" Äiti nukkui, kun mentiin. Oli unilääke lopetettu 2 tuntia aiemmin. Kuulemma näki ja muisti, kun lapset oli soittanut. Sai nostettua kättä ja liikuteltua jalkoja. Harmitti lähteä, kun äiti ei ois halunnut, että lähetään. Alkoi kovasti puistelemaan päätään."

" Hymyili, kun hymyilytti. Minusta oli enempi petipotilas, kuin olin ymmärtänyt. Nähtiin leikkaava lääkäri ja anestesialääkäri. Leikkaava lääkäri oli hyvinkin suorasanainen ja sanoi, että ei ois missään nimessä saanut laihduttaa ja anestesialääkäri sanoi, että tuo hidas kuntoutuminen on tyypillistä sarkoidoosipotilaille."

" Mikähän sitä limaa sinne kerryttää?"

" Kun ei jaksa yskiä. Ja varmaan ne laitteetkin. Ja keuhkokuume oli ollut, mutta alkaa olla ohi."

" Ai se leikkaava lääkäri? Onpa erikoista, että on ohjeistettu laihduttamaan ja sitten ei ois saanutkaan. "

" Jep, se monta kertaa sanoi siitä kun lihakset lähtee. Ja oli kiukkuisena, että heidän pitää keskustella siitä edelleen sisäisesti. Ja viittasi monta kertaa äitiin lihavana, että kun se on tuommoinen, niin näyttää, että on lihaksia ja sitten ei olekkaan. "

  Ihmettelen, kun hoitajat katsovat televisiosta kisoja ja käyvät välillä vuoteen jalkopäässä olevalta pöydältä hakemassa suklaata. Minulla on limaa nielussa ja yritän viestittää hoitajille, että tarvitsen apua. Hoitajat vain kävelevät ohi ja kääntävät päänsä, ettei tarvitse tulla auttamaan. Välillä joku hoitajista tekee sekoituksia pöydän ääressä ja ihmettelen, mitä he oikein sekoittelevat. Minua pelottaa. Yksi mieshoitajista on lähdössä kotiin ja tekee itselleen sitä ennen sekoituksen. Katsoo minuun sen näköisenä, että tästä et sitten puhu. No en puhu, kun en kykenekkään siihen. Ihmettelen, kun myöhemmin hoitajat ovat levottomia ja kulkevat kuin etsien jotakin. Yksi hoitaja menee istumaan ulko-ovelle vartioon, osa katsoo ulos ikkunasta,  vartijat käyvät osastolla ja keskustelevat hoitajien kanssa huolestuneen näköisinä. Saan selville, että he etsivät hoitajaa, joka sekoitti itselleen ilmeisesti jotakin lääkettä ja ajattelivat ottaa hänet kiinni, jos palaa takaisin osastolle. Joku hoitajista käy rauhoittelemassa minua ja lopulta kertomassa, että hoitaja on saatu kiinni. En oikein usko sitä ja minua pelottaa edelleen. 

30.7.2021

"Vissiin alkaa äitillä käydä aika tylsäksi, ku se kovasti kyseli millon pääsee pois. Oli telkkaria katsellut ja fyssarin kans tänään jumppaillu. Ei ollut enää hengityskoneessa. Puhe oli epäselvää pihinää, mutta siitä sai selvää, että milloin pääsee pois ja mitä pojalle kuuluu."

31.7.2021

"Paulalla oli yö mennyt hyvin, kuntoutus oli meneillään kun soitin. Oli pärjännyt hyvin happiviiksillä."

 

"Eilen kysyttiin, et onko sulla joku tosi tärkeä juttu, minkä haluat sanoa, et otetaan selvää siitä aakkosia luettelemalla. Se alko sitten luetteleen lastenlasten nimet ja lähetti tuhat pusua huulilla."

"Käytiin tosiaan Paulaa nyt kattomassa. Hyvin oli kuntoutus mennyt eteenpäin ja Paula oli istunut ensin sängynlaidalla ilman tukeakin jonki aikaa ja nyt istu semmosessa tuolissa. Oli meidän aikaan jo vähän väsynyt istumaan, mutta oma hoitaja oli tauolla. Tykkäs kuvista kyllä ja selvästi myös siitä, kun puhuttiin vähän viimeaikaisista uutisista. Jakso myös nostaa jalkaa semmoselta siinä tuolissa olevalta tuelta lattialle ja takaisin siihen tuelle. Vähän selkeästi taistelutahto oli laantunut (varmaan yllätti meidät kaikki, miten hankalaa tuo toipuminen on), kun tytär sanoi, että huomenna alkaaki eka kuukausi uudella sydämellä, niin Paula siihen totes, että toivottavasti. Ihan kaikesta ei saatu selvää, mitä Paula yritti sanoa, mutta sen verran saatiin ainakin, että enemmän liikuntaa haluais. Se kerrottiin myös hoitajalle. Hoitaja sanoi, että sitten, kun seisominen onnistuu, niin siellä on semmoset personal trainerit, jotka juoksettaa portaita ylös ja alas. Siihen Paula sanoi, että hyvä." 

Lähde: PTI |Updated: Apr 06, 2016, 01:49 PM IST