Tarttis saada levätä...

 

Antaisitko yhden sulan hattuuni,

kiltin tytön sieluni kaipaa sitä.

Yhtään sulkaa ei hatussani ole ollut,

ei ensimmäistäkään hahtuvaa,

 vaikka kaiken olen yrittänyt tehdä, 

mitä minulta on pyydetty.

Väärinkö kaiken tein, olinko oppimaton.

Eikö kaikki riittänytkään, 

enkö pitänyt riittävästi ääntä tekemisistäni,

Yhden sulan pyydän, vain yhden.

Enempään ei rahkeeni riittäisikään. 

 

Vain yksi sulka puuttuu....

  

Kotona alkoi pikkuhiljaa karu totuus valjeta, mitä on kun ei jaksa, mutta on pakko. Kun katson -21 vuoden kalenteria syyskuusta eteenpäin, kouraisee vieläkin vatsasta se tahti, mitä kaikkea siihen sisältyikään. Lähes jokaiselle päivälle oli jotakin ohjelmaa. Terveelle ihmisellekkin nuo olisivat olleet raskaita saatikka toipilaalle. Lääkäri oli asettanut vielä yhden ehdon kotiutumiselle. Kotipaikkakunnalla piti aloittaa fysioterapia. Alussa fysioterapeutti kävi kotona jumppauttamassa kaksi kertaa viikossa, mutta aika pian siirryttiin siihen, että kävin taksilla sairaalalla fysioterapiassa. Eli minulla oli kolmesti viikossa dialyysit ja välipäivinä fysioterapia. Joskus nämä olivat samana päivänä ja se oli ihan liian rankkaa. Lisäksi piti käydä laboratoriokokeissa. Tilasin myös jalkahoitajan kotiin, koska sairaalassa kahden ja puolenkuukauden aikana minulta leikattiin varpaan- ja sormien kynnet vain kerran. Jouduin pyytämään sitä eri hoitajilta ja lopulta yksi ystävällinen hoitaja suostui. Toiset sanoivat, että eivät he ala leikkaamaan, ettei satu mitään vahinkoa ja pääse vaikka pöpö iskemään sitä kautta. Koitin sanoa, että kyllä se pöpö tulee liian pitkien kynsien alle helpommin. Minusta tuntui ihan uskomattomalta, että kynsien leikkaus ja myös hampaiden pesu oli hoitajille vaikea tehtävä vaikka aikanaan omassa koulutuksessani ne oli ihan perusjuttuja, jotka heti alkuun harjoiteltiin ja sitä pidettiin itsestään selvyytenä, että nämä pitää osata ja hoitaa. On eri asia, jos kynnet ovat paksuuntuneet ja niissä on esimerkiksi kynsisieni. Se on sitten ammattilaisen tehtävä hoitaa. 

Marraskuussa laskin, että minulla oli 21:nä päivänä menoa ja 9 vapaata. Mutta tuolloinkin oli joinakin päivinä fysioterapia ja dialyysi samana päivänä. Kun minulla oli kontrolli Meilahteen, kävin lähtöaamuna dialyysissa ja kun kotiuduin seuraavana päivänä myöhään illalla, oli seuraavana päivänä jo dialyysi. Olin aina niin väsynyt dialyysissa, että nukahdin välittömästi, kun letkut olivat paikoillaan ja kone alkoi hyrisemään. Hoitajat välillä herättelivät vaihtamaan asentoa, jos letkut menivät mutkalle tai jäivät alleni, koska veri ei silloin kiertänyt koneen läpi. Dialyysissa otettiin aina tarvittavat verikokeet ja noista kokeista huomattiin, että minun hemoglobiini oli todella matala ja rautavarastoja ei ollut. Hemoglobiini pyöri 90-100 välillä. Ei ollut ihme, jos voimia ei ollut. Minulle annettiin Aranesp injektio ja Venotrix infuusio dialyysin aikana kerran viikossa. Aranesp-valmistetta käytetään krooniseen munuaisten vajaatoimintaan liittyvän oireisen anemian hoitoon, kun munuaiset eivät tuota tarpeeksi elimistön omaa hormonia, erytropoietiinia ja tämä aiheuttaa anemiaa.Venotrix on lääke, joka sisältää rautaa.

Sydämen siirron jälkeen on säännölliset kontrollit Helsingissä Meilahdessa. Ensimmäisen puolen vuoden aikana sydänbiopsiat otetaan kerran kuukaudessa, puolen vuoden kohdalla ne harvennetaan kahden kuukauden välein otettavaksi. Seuraavat sitten 1,5 vuoden kohdalla ja 2 vuotta siirrosta otetaan yhden kerran vuodessa. Angiografia eli sepelvaltimotutkimus tehdään 1,3 ja 5 vuoden kuluttua leikkauksesta. Lääkärin vastaanotto on 3-4 kuukauden välein Meilahdessa tai oman alueen keskussairaalassa. Biopsiat otetaan siksi, että tarkistetaan, ettei elinsiirteessä ole hyljintää ja päästään heti hoitamaan, jos niin olisi.

Minulla ensimmäinen kontrolli oli jo lokakuun puolivälin jälkeen. Nämä kontrollit on hyvin järjestetty, kuten aiemmassa postauksessa kerroinkin, että minulle varattiin huone Meilahden lähellä olevasta Scandic-potilashotellista edelliselle päivälle ja seuraavana aamuna oli aika verikokeisiin ja biopsiaan. Ellei muita tutkimuksia tehty, siirryin elinsiirtokoordinaattorin juttusille ja sieltä sitten kotiin. Elinsiirtokoordinaattori on sairaanhoitaja, joka huolehtii kontrollien jatkoista, tulevien verikokeiden pyynnöt ja on välikätenä potilaan ja lääkärin välillä. Hän on se, johon otan aina ensimmäisenä yhteyttä, jos voinnissani tapahtuu jotakin poikkeavaa.

Minulla on lupa käyttää taksia Helsingin matkoihin, koska tarvitsen mukaan saattajan ja junalla en ole vielä pystynyt kulkemaan. Puolisoni on ollut jokaisella reissulla mukana ja hän saa yöpyä ilmaiseksi hotellissa silloin, kun minäkin siellä olen. Taksikuskitkin ovat jääneet hotelliin yöksi ja seuraavana päivänä olemme palanneet samalla taksilla kotiin. Joskus olemme käyneet myös omalla autolla. Taksimatkoista maksan vain 25 euron omavastuun ja muuten Kela maksaa matkan. Yleensä minulla tulee maksukatto täyteen matkoista aika pian ja minulle korvataan kaikki matkat kokonaan. Kannattaa laittaa lyhyetkin käynnit esim. labrassa tai vastaanotolla, koska ne vuoden aikan kerryttää maksukattoa.Kelan kanssa asioinnit ovat sujuneet mutkattomasti ilman turhaa säätämistä. Ja niin sitä mentiin eteenpäin kohti joulua.