Syksy etenee, leikkaus lähenee

 Tunteellisimmat runot syntyvät

suuresta ilosta

tai raskaasta kärsimyksestä.

Tasaisesta elämästä on vaikea synnyttää 

koskettavia sanoja 

tai riimitellä riemullisia säkeitä.

Tasainen elämä tuottaa tasapaksua ajatusta,

ilman nousuja ja laskuja.

Ei tarvitse miettiä menneitä, 

ei pelätä tulevaa,

 vain elää, elää ja luottaa,

 että huominen päivä on 

edellisten kaltainen. 

 

 

Kilpirauhasten poisto sovittiin marraskuulle. Päätin nauttia elämästä niillä voimavaroilla, joita olin kerryttänyt toipumisen aikana. Tavoitteenani oli ollut päästä kesällä hillasuolle, syksyllä puolukkaan ja talvella hiihtämään. Toki tanssikurssitkin olivat olleet haaveissani. Elokuun lopulla päätin sitten lähteä kokeilemaan ystäväni kanssa yksin tanssia ja laji taisi olla cha cha. Olin aivan hukassa kuvioiden kanssa ja puolen tunnin jälkeen piti sitten huimaamisen vuoksi luovuttaa. Mutta olin kuitenkin kokeillut. Hillasuolle en päässyt, koska vointini ei sitä vielä sallinut. Mutta syksyllä päätin lähteä puolisoni kanssa poimimaan puolukoita. Tavoite saalis oli 1 litra. Meillä on puolukka paikka sellaisessa rinteessä, josta on helppo poimia. Minulta se kyllä vaati voimia ja välillä jouduin istahtamaan kivelle tai nojailemaan puuhun ja vetämään happea. Sain kuitenkin ajan kanssa kerättyä 2 litran ämpäriä puolukoita ja olin siitä erittäin tyytyväinen. Yksi parhaimpia herkkujani on isot puolukat suoraan metsästä poimittuna. Niitä napsii, kuin irtokarkkia. Käsi käy kupissa niin, ettei huomaakkaan.

 

Elokuun alussa meillä oli sydän- ja keuhkosiirrokkaiden vertaistapaaminen Posiolla lomakeskus Himmerkissä. (Tämä ei ole maksullinen mainos, niinkuin ei mikään muukaan tässä blogissa.) Lomakeskus sijaitsee Posiolla Kitkajärven rannalla ja siihen kuuluu mm. perinteisiä kelomökkejä, hulppeita rantahuviloita, saunatupa ja Himmerkin sviitti sekä erittäin kauniit maisemat. Pääsimme yöpymään sviittiin teams kokoontumisista tutun porukan kanssa ja tapasimme osan kanssa livenä ensikertaa, mutta oli kuin olisimme jo pitkään tunteneet toisemme. Vertaistapaamiset ovat voimaannuttavia tapahtumia, joissa saman asian läpikäyneet pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja kokemuksia. Olimme valmiin ruoan äärellä ja erilaiset tehtävät ja luennot tutustuttivat meitä toisiimme. 

Luennon yhteydessä tuli myös uutta asiaa, kuten se, että sydämensiirron yhteydessä joudutaan katkaisemaan vagushermo, joka vaikuttaa meillä kaikilla niin moniin asioihin. Vagushermo eli kiertäjähermo on ihmisen pisin aivohermo. Se alkaa aivorungosta ja kiertää kaikkien terveytemme kannalta tärkeimpien elimien kautta. Siitä en ole vielä tietoinen, että katkaistaanko vagushermosta ainoastaan sydämeen menevä hermotus vaiko kokonaan. Meillä se kuitenkin vaikuttaa esimerkiksi liikunnan jälkeiseen palautumiseen hidastavasti.

 

 

Syksy eteni entiseen tapaan terveyteni kannalta. Jatkuvat kivut ja yskä vaivasivat. Perheessä oli tullut uutisia uusista lastenlapsista ja vauhtia piisasi, kuten isossa perheessä tuppaa olemaan. Ei ehtinyt paljon miettiä tulevaa toimenpidettä. Ja toisaalta sitä odotti, että olisi pian ohi ja toisi helpotusta elämään. Toki leikkauksen riskit jännittivät. Lokakuun lopulla muuta ajateltavaa toi lähestyvä joulun odotus. Ajattelin, että kunhan olen kotona toipumassa leikkauksesta, niin voin hyvillä mielin istua katsomassa jouluohjelmia ja kuunnella joulumusiikkia. Lopulta se päivä koitti ja lähdettiin taas puolison kanssa isolle kirkolle. Oli tullut meille tutuksi tuo reitti.

Juhannussauna

 Rantasaunan lauteella

lempeissä löylyissä 

puhdistan itseni maailman murheista. 

Annan kipeytyneiden jäsenten notkistua, 

ja vedän lämmintä höyryä keuhkoihin

 kuin pestäkseni itseni sisuskaluja myöten. 

Tunnen kuinka raukeus laskeutuu kehooni. 

Tunnen historiallisen hetken. 

Elämä ja kuolema ovat kulkeneet rinnakkain

 hirsisten seinien sisällä,

siellä on synnytty ja lähdetty viimeiselle

 matkalle puhtaana, liinoihin käärittyinä

 molemmat, vastasyntynyt ja vainaja. 

Syntyä ja kuolla, välissä eletty elämä.

Ihmiselämän kaksi suurinta hetkeä, 

alku ja loppu,

 lempeisiin löylyihin peiteltynä. 

Elämä sydänsiirrokkaalla on aina vähän arvaamatonta ja mitään ei kannata suunnitella kovin tarkasti. Niin kävi nytkin, että juhannusta odotellessa minulla tulehtui oikean käden keskisormennivel maanantai-iltana (ei pitäisi keskaria heilutella). Tiistaina kävin Meilahden kontrollia varten verikokeissa ja kaikki oli hyvin. Illalla sitten alkoi nousta kuume yli 39 asteen. Keskiviikkona soittelin elinsiirtokoordinaattorille kysyäkseni voinko laittaa tulehtuneeseen sormeen bacibact-voidetta, kun edes kaikki voiteet ei meille ole sallittuja. No mainitsin myös kuumeesta, niin eipä auttanut, kuin lähteä päivystykseen. Päivystyksessä otettiin verikokeet ja crp oli noussut edellisen aamun alle 3:sta 61, leukosyytit koholla samoin munuaisarvo, jonka epäilen nousseen kuivuuden vuoksi. No siitäpä sitten lähete erikoissairaanhoitoon ja osastolle. Crp oli noussut jo nopeasti 90. Kuumeilu myös jatkui. Kuten itsekin arvelin, niin lääkäri myös totesi, että taitaa olla nyt päällekkäin kaksi eri asiaa, sormen tulehdus ja joku muu tulehdus. Aloitettiin antibiootti suonen sisäisesti ja zoviraxit ruusuepäilyyn. Paljon on otettu eri kokeita, mutta syytä ei ole löytynyt. Korona ja muut virusperäiset testit olivat negatiiviset. Eilen illalla kuvittelin, että pääsisin tänään tai viimeistään huomenna kotiin, kun koko päivänä ei ollut kuumetta. Mutta kuinka ollakaan, nukkumaan laittaissa minua alkoi taas palella ja lämpö oli noussut 38.6. 

Yöllä käytiin ottamassa veriviljelyt, mutta niiden tulokset kestää vähän pitempään. Eli täällä sitä osastolla Jussia vietetään. Onneksi puoliso soitti, että tulee käymään ja tuo tilauksesta minulle vähän herkkuja. Hyvä ruoka, parempi mieli. Huomenna meillä on juhlapäivä, kun menimme 40 vuotta sitten kihloihin. Kuukauden päästä hääpäivä. Ei kauaa vitkasteltu. 

Lämmin kiitos teille lukijoille ja mukana kulkijoille. Oikein rentouttavaa, iloista ja voimaannuttavia juhannusta!! Pysykää terveinä. 

Syksy ja syöpä

 Iltojen viilentyessä

 käperryn tiukasti takkini sisään, 

mahdollisimman pieneksi.

Kylmä ei löydä minua,

eikä hallan huurut pistele käsivarsiini.

Pelloilla usva peittelee laonneet viljat,

joita maamiehen voimat eivät jaksaneet

aittoihin koota.

Syksy on kuin kuoleman kohtaaminen,

kaikki näyttää lopulliselta ja surulliselta.

Kesän jäljiltä on muistona muutama

 sinnikäs kukkija pihan penkissä,

muistona eletystä elämästä. 

5.7.22 tehtiin se kilpirauhasen ultraäänitutkimus ja otettiin ohutneulanäyte kilpirauhasesta. Odottelin vastausta, mutta sitä ei kuulunut vaikka sen piti kesän aikana mahdollisesti joutua nopeammin. Soitin vastauksesta heinäkuun lopulla lähettävälle poliklinikalle. Vastaus oli tullut, mutta lääkäri ei ollut sitä vielä katsonut. Pyysin osastosihteeriä kertomaan lääkärille terveiset, että kun hän katsoo tulokset, haluan hänen soittavan vastauksen minulle, olipa tulos mikä tahansa. 

Kun vastausta ei edelleenkään kuulunut eikä näkynyt omakannassa, soitin 2.8 poliklinikalle ja kyselin vastauksen perään. Osastosihteerin mukaan vastaus oli tullut, mutta lääkäri ei aikonut soittaa minulle ja asia ei hänen mukaansa tarvitse jatkotoimenpiteitä. Olin aivan maahan lyötynä lääkärin tylystä vastauksesta. Pyysin osastosihteeriä lukemaan lausunnon minulle. Koska ultran tehnyt lääkäri oli suositellut uuden näytteen ottoa, jos tulos on negatiivinen, mitä se ei ollut, jäin pohtimaan jatkoja. Mietin jonkin aikaa asiaa ja otin yhteyttä Meilahteen elinsiirtokoordinaattorille ja kerroin tilanteen. Koska oma lääkärini oli vielä tuolloin lomalla, koordinaattori aikoi heti ottaa asian puheeksi lääkärin palattua töihin. Lääkäri soittikin muutaman päivän kuluttua ja kertoi tilanneensa ohutneulanäytteet Meilahteen kilpirauhasiin erikoistuneelle patologille tutkittavaksi. 

Kun asia oli jo Meilahdessa hoidettavana, tuli 1.9.22 omakantaan teksti siltä lääkäriltä, joka ei aikonut soittaa minulle. Hänen päätelmänsä oli, että kasvain oli merkitykseltään määrittelemätön atypia, joka tarkoittaa solujen tai solutumien lievää epänormaaliutta, jonka syynä on esimerkiksi tulehdus tai alkava kasvainprosessi. Huomioiden sarkoidoosi anamneesi ja siellä nähdyt monitumaiset jättisolut, hänen mukaansa voi olla kyseessä myös tulehdukseen liittyvä atypia. Tässä vaiheessa hänen mukaansa jatkotoimenpiteet sovittu Meilahden kanssa. No oli sovittu, kun itse olin asian huolehtinut, muuten ei jatkoja olisi ollut.

 

Syskuun puolivälissä Meilahden lääkäri soitti ja kertoi näytteen tulokset, että näytteiden perusteella minulla on papillaarinen kilpirauhasensyöpä ja tarvitaan molempien kilpirauhaslohkojen poistoleikkaus pikimmiten. Olin tämän aavistanut jo siitä asti, kun kävin ensimmäisissä tutkimuksissa. Minua suututti, että oman sairaalani lääkäri oli suhtautunut asiaan mielestäni välinpitämättömästi ja ylimielisesti. Eikä  tässä tilanteessa paljoa lohduttanut, kun minulle todettiin, että jos joku syöpä pitäisi valita niin tämä on paras mahdollinen. Minulle mikään syöpä ei ollut paras mahdollinen tässä tilanteessa, jossa kaikki toimenpiteet ovat riskejä sydämelle. Olin kuitenkin erittäin kiitollinen Meilahden lääkäreille siitä, että siellä asiat ovat hoituneet mutkattomasti koko sairaus matkani ajan ja niin nytkin. 

Kilpirauhaset päätettiin leikata Meilahdessa, jossa on kaikki valmiudet, jos leikkauksen aikana tulisi sydämen kanssa ongelmia. Muutaman päivän kuluttua syöpädiagnoosista minulle soitti kirurgi ja kertoi tulevasta toimenpiteestä ja sovittiin leikkausaika marraskuulle. Hän myös kertoi, ketä kaikkia toimenpiteessäni on mukana. Lisäksi sovittiin, että tulen Meilahteen kontrolliin ennen leikkausta, koska anestesialääkäri haluaa varmistaa nukutuskelpoisuuteni ennen toimenpidettä. Seuraavaksi soitti hoitaja meilahden syöpäpoliklinikalta ja kertoi kilpirauhassyövästä ja elämästä kilpirauhasen poiston jälkeen. Sain luvan soittaa hoitajalle milloin vain, jos jokin asia mietityttää tai huolettaa. Sama hoitaja soitti sitten uudemmankin kerran minulle eli hyvää huolta pidettiin. 

Miltä minusta tuntui, kun sain kuulla syöpädiagnoosistani? Olin surullinen ja mietin, että miten minä vielä tämänkin jaksan, mutta toisaalta tästä ehkä löytyi syy pitkään jatkuneelle yskälleni ja monille muille oireilleni. Kun pääsin ensi järkytyksestä ohi, kerroin asian perheelle ja tiesin, että he seisovat tämänkin erän taistelussa rinnallani, kuten tekivätkin. Liian raskaan taakan alle hekin ovat joutuneet minun kanssani. Näin jälkeenpäin voin sanoa, että olin rauhallinen ja kaikki eteen tuleva oli pientä sen rinnalla, mitä olin jo kokenut. Ja näin se menee, että asiat suhteuttaa usein jo elettyyn elämään ja suhtautuu niihin sen mukaisesti. 

Heinäkuu on hillakuu

Koivuissa on hiirenkorvat, 

kohta on kesä. 

Silloin kuljetaan kevein kengin,

hulmuavin helmoin ja

annetaan auringon lämmittää ihoa.

Talven synkistämät, 

nuutuneet ihmiset heräävät eloon 

vähän kerrallaan.

Hiljaisesta kansasta nousee ääniä,

joita talvella ei kuule.

Kesä on elämisen aikaa. 

Kesällä sitä ajattelee, että pöpöt on poissa ja saadaan nauttia lämpimistä päivistä ja yhdessä olosta. Meillä se kuitenkin meni niin, että aina kun yritettiin kokoontua porukalla niin joku oli sairaana. Koskaan ennen ei tämmöistä kulkutauti riesaa meillä ole ollut, mutta nyt oli. Saatiin kuitenkin sen verran porukka kasaan, että voitiin juhlistaa nuorimmaiseni ammattiin valmistumista. Juhlien jälkeisellä viikolla kuultiin, että ensimmäiset hillat olivat jo kypsiä, joten pakattiin auto, otettiin vävypoika mukaan ja lähdettiin puolison lapsuuskotiin hilloja poimimaan. Minulle se on ollut kova paikka, että en ole päässyt hillaan useampaan vuoteen, mutta puoliso ja vävy poimivat siitäkin edestä. 

 

 

Hillasatoa 2022

 

Heinäkuun puolivälissä meillä oli puolison sisarustapaaminen. Sinne tulee sisarukset puolisoineen ja heidän lapset perheineen, jotka pääsevät. Meillä on sovitut vastuut jokaisella sisaruksella. Minun tehtäväni on ollut tehdä kesän ensimmäinen täytekakku tapaamiseen. Ohjelmaakin on ollut kirpputorista huutokauppaan. Iltasella on pelailtu ja istuttu nuotiolla makkaran paistossa. Jälleen kerran minä kaaduin petin pohjalle kuumeessa ja vatsaoireissa. Eikä se ollut koronaa eikä vatsatautia. Kyllä tuntui kohtuuttomalta, kun olin vasta kuullut sairastavani sepelvaltimotautia, sydämen pumppausteho oli laskenut ja odottelin vastausta kilpirauhasen ohutneulanäytteestä. Siitä piti taas koota itsensä, että jaksaa eteenpäin. 

 

 

15.7.2022 oli kulunut vuosi sydämen siirrosta. Ensimmäinen vuosi on aina kriittisin siirron jälkeen. Kaiken ylläolevan keskellä olin kuitenkin onnellinen, että olin elossa ja toipumistakin oli tapahtunut alun vaikeuksista huolimatta. Tein sisarusjuhliin sydämensiirrosta muistuttavan täytekakun. Ei siitä hieno tullut, mutta se oli tehty juuri niillä voimilla, mitkä minulla silloin oli. Ja kakku maistui kyllä hyvältä kesän ensimmäisistä mansikoista tehtynä. 

Seuraavana viikonloppuna meille piti tulla tätini käymään tyttärensä kanssa lomareissulla. Tämäkin jouduttiin perumaan sairasteluni vuoksi. Loppukuusta puolisollani oli luokkakokous kotipaikkakunnallamme, niinpä jouduin sairastelustani huolimatta lähtemään mukaan mummilaan. Muutaman päivän päästä luokkakokouksesta puolisoni sairastui koronaan jo toisen kerran, mutta minulle tautia ei tullut. Ihmeesti säästyin taudeilta vaikka vastustuskykyni piti olla heikko hyljinnänestolääkkeiden vuoksi. Toki pesin ahkerasti käsiäni ja käytin kasvosuojaa julkisilla paikoilla liikkuessa. 

 

Kesäelämää 2022

 Aamulla herätessäni minä päätän,

tänään minä puhuttelen itseäni 

rakkaudella ja lempeästi,

hoidan kipeää sieluani.

Annan ajatusten virrata 

lämpimillä laineilla,

kevyen kesätuulen heiluttaessa

elämänpurtta tyventä kohti.

En anna sijaa ikäville ajatuksille.

Tänään on lepopäivä.

 

Toukokuun lopulla minulla oli jälleen aika työterveyslääkärille kuntoutustuen jatkon hakemiseksi. Meillä menikin aikaa, kun lääkäriä kiinnosti kuulla minun tarinaani. Hän ei ollut aiemmin hoitanut sydänsiirtopotilasta ja sydänsarkoidoosista oli tiennyt sen verran, että opiskeluaikana oli ollut teoriassa esimerkkitapaus sydänsarkoidoosipotilaasta. Eihän tämä minun sydänsiirtokaan ollut ihan tavallisimmasta päästä kaikkine rönsyineen. Kuntoutustukea haettiin nyt vuodeksi eteenpäin, koska niin moni asia oli vielä täysin kesken.

Kotona kesätyöt jäivät puolisoni kontolle, koska voimani eivät riittäneet vieläkään kotitöihin. Olin "hyvänä" työnjohtajana kuitenkin. Kesä oli minulle kaikinpuolin kuitenkin helpompaa aikaa, kun ei tarvinnut pukemisen kanssa taistella ja oli niin helppo piipahtaa ulkona vaikka talo kiertämässä. Joka päivä huomasi luonnossa muutoksia. Olin jo edellisenä syksynä kotiin palatessani yllättynyt, kuinka hyvä kukkien hoitaja mieheni oli ja samaa rataa hän jatkoi tämänkin kesän aikana. Kesän alussa meille syntyi jälleen yksi lapsenlapsi. Hän oli jo meille kymmenes, eli kymppipoika, kuten häntä kutsuin.  

  Elämä on hyvä juuri tällaisena.

Kaiken keskipisteenä.

On olemassa vain alku,

matkasta ei vielä tiedä.

Ympärillä kaikkein tärkeimmät,

he joiden äänet ovat tuttuja,

mutta näen heidät ensi kerran

ja he rakastavat minua täydestä sydämestään.

Ensimmäisen kesän kynnyksellä,

elämä on hyvä juuri nyt.

Kesän alussa päästiin käymään jälleen mökillä. Meillä on vaatimaton mökki puolisoni entisillä kotimailla joenrannassa yhdessä mieheni siskon kanssa. Minä en ole pystynyt enää siellä yöpymään sääskien ja ulkohuussin vuoksi vaan nukun aina mummilan puolella. Mutta onhan se mukava ihan vain piipahtaa mökillä, kun autolla pääsee ihan portaiden viereen. Sääsket ne vaan pilaa aina kesän tunnelman vaikka kuinka ajattelee hyväntahtoisesti, että linnutkin tarvitsevat ruokaa.

Kesäkuun viimeinen päivä minulla oli taas Meilahteen sydänkontrolli ja tehtiin samalla koronaariangiografia eli sepelvaltimotutkimus. Tämä tehtdään kaikille, kun vuosi on kulunut siirrosta. Ultrassa todettiin vasemman kammion systolisen toiminnan olevan alentunut ja sydän lyö entiseen tapaan epäsynkroniassa. Koronaariangiografiassa löydettiin sepelvaltimotauti, jossa vasemman sepelvaltimon laskeva haara oli 60% ahtautunut ja septaalihaara 20% ahtautunut. Sydänsiirrokkailla on suurentunut riski sepelvaltimotautiin ja aina siirron jälkeen aloitetaan kolesterolilääke pienellä annoksella ennaltaehkäisevänä. Minulta nyt nostettiin annosta puolella. En ollut osannut kuvitellakkaan, että saisin luovuttajalta perinnöksi sepelvaltimotaudin. Itsellä oli aina kolesterolit olleet matalat ja ennen siirtoa tehdyssä sepelvaltimotutkimuksessa suonet olivat täysin puhtaat. Lääkäri oli vielä varmistanut luovuttajan terveyskertomuksesta, että luovuttajalla oli ollut sepelvaltimotauti eli se ei ollut kehittynyt minulle siirron jälkeen. Verikokeissa minulla todettiin varastoraudan puute ja määrättiin tiputtamaan Ferinjet-infuusio oman paikkakunnan sairaalassa. Teki taas mieleni sanoa, että jospa tämä tästä. Tässä vaiheessa vielä odottelin sitä kilpirauhasen tutkimus aikaa.