Tahdistusta

 Tänä iltana minä sytytän kynttilän.

Se on kiitos äidille ja isälle elämästä.

Sen liekki on palanut välillä loimuten, välillä melkein hiipuen.

Sytytän kynttilän perheelleni. 

Olette rakkainta ja arvokkainta,

mitä minulla on, on ollut ja tulee olemaan.

Sytytän kynttilän sisarilleni ja veljilleni.

Teidän kanssa minä kasvoin minuksi.

Te tunnette ja muistatte minun varhaislapsuuteni paremmin

kuin minä itse.

Sytytän kynttilän ystävilleni,

joiden kanssa olen saanut jakaa iloni ja suruni,

jotka olette olleet tukemassa tielläni.

Viimeisenä sytytän kynttilän itselleni.

Urhealle naiselle, joka kaikista vastoinkäymisistä huolimatta

selviytyi tähän saakka.

Huomista ei tiedä kukaan. 

 Viikonloppu oli vähän pitkähkö pötkötellä sairaalassa vaikka puoliso kävikin katsomassa. Lasten perheissä sairastettiin influenssaa, angiinaa, koronaa ja muuta kuumetautia niin eivät päässeet katsomaan. Onneksi kuitenkin kännykän avulla saattoi pitää yhteyttä perheeseen. Ja hyvän kirjan seurassa aika kului vaikka kortisoni tekikin levottomaksi ja keskittymiskyky oli huonoa.

Lopulta tiistaina aamulla hoitaja tuli kertomaan, että olen kolmantena tahdistimen vaihdossa ja menee iltapäivälle ennenkuin viedään saliin. Arvelinkin, että olen viimeinen, koska tarkoitus oli poistaa ensin vanha tahdistin ja laittaa uusi tilalle. Tiesin entuudestaan, että se ei kovin helposti ja nopeasti tapahdu. Tällä kertaa oli extra jännitystä siitä, että miten vanha tahdistin saadaan pois ja miten tämä uusi sydämeni reagoi toimenpiteeseen. Pyysin jälleen heti kunnon annoksen rauhoittavaa ja hyvin lääkittiinkin koko toimenpiteen ajan.

Lääkäri tuli heti alkuun kertomaan, että uutta tahdistinta ei voida laittaa verisuonien vuoksi vanhan tahdistimen paikalle, joten vanha tahdistin jätetään paikalleen ja uusi laitetaan oikealle puolelle. Vanhaa tahdistinta ei oteta pois tulehdusriskin vuoksi vaan jätetään lisäturvaksi ja näissä tahdistimissa riittää virtaa yhteensä 16 vuodeksi. Esitin toiveen, että jospa elinpäiviäkin riittäisi niin pitkälle. 

Koin oloni turvalliseksi koko toimenpiteen ajan ja leikkaussalin henkilökunta oli empaattista ja piti minusta hyvää huolta. Lääkäri piti minut ajan tasalla kaikesta ja vastasi kysymyksiini. Myös tahdistimen laitevalmistaja vastaili mieltäni askarruttaviin kysymyksiin. Toimenpide sujui tällä kertaa ongelmitta ja taisi kestää reilun kolme tuntia kaikkinensa. Jäin osastolle seurantaan seuraavaan päivään, mikä oli mielestäni ihan hyvä asia. Uutta tahdistinta seurataan nyt kännykkään asennetun sovelluksen avulla eli yöpöydälle ei enää tarvitse erillistä seurantalaitetta, mikä on hyvä juttu. 

Puoliso tuli hakemaan minua seuraavana päivänä puolenpäivän aikoihin. Oli ihana päästä kotiin ja tunnelmoimaan vielä joulun jälkimaininkeja. Kuten aiemmassa postauksessa kirjoitin, niin en millään olisi malttanut luopua tästä joulusta. Mutta niin vain yhtenä päivänä tuli tunne, että nyt tarvitaan valoa ja iloa. Joulukoristeet kerättiin pois ja punaisen tilalle laitettiin violettia sävyä. Kävimme ostamassa kukkakimpun pöydälle ja paikallisesta sisustusliikkeestä ostin vaaleanpunaisen kukkakauppa keramiikkatalon ja toivotin kevätpäivät tervetulleiksi. 

Sarkoidoosista tuplajättipotti

Jos kerran

minut on tuotu

jo tähän asti

tälle pysäkille

Niin enkö luottaisi siihen

että jatkonkin on 

on joku katsonut

etten ole

myöhässä mistään

minne ikinä olenkaan 

menossa

-Kesken Elina Salminen

Päivitykset tulee vähän hitaanlaisesti, kun väsy painaa. Mutta tarina jatkuu omaan tahtiinsa voimien mukaan. 

Perjantaina 2.1. 2026 tehtiin angiografia eli tutkittiin sepelvaltimot. Huojennus oli valtava, sillä infarktia ei ollut ja verenvirtaus oli aavistuksen parantunut. Yksi diagnoosi oli nyt poissuljettu. Jäljellä hyljintä tai sarkoidoosi. 

Alustava tulos biopsioista oli tullut ja siinä oli näkynyt sarkoidoosiin sopivia granuloomasoluja. Maanantaina erikoispatologi palaisi töihin ja varmistaa tuloksen. Hyljinnästä ei enää puhuttu mitään eli sitä tämä ei todennäköisesti ollut. Vielä piti viikonloppu jännittää vaikka mielessäni tiesin vastauksen.

Maanantaina 5.1.26 tehtiin kilpirauhasen magneettikuvaus. Kilpirauhasethan minulta on poistettu syövän vuoksi, mutta nyt tarkastettiin ultrassa mahdollisesti näkynyt kasvaimen uusiutuminen. 

Iltapäivällä lääkäri kävi kierrolla ja kertoi, että sarkoidoosin uusiutuminen on varmistunut sydämestä otetuista koepaloista ja kotiin pääsen vasta, kun tahdistin vaihdetaan iskevään tahdistimeen. Toimenpide tehdään sitten, kun saadaan sovittua tahdistimen laitevalmistajan edustaja paikalle eli loppuviikosta tai seuraavalla viikolla alkuviikosta. Samalla tuli tieto, että hyljintää ei ole sydämessä, mikä sinänsä on hyvä asia. 

8.1.26 kävi "omalääkärini"  pyynnöstäni keskustelemassa sarkoidoosin jatkohoidosta ja kerroin olevani katkera, ettei syksyllä alettu Helsingin lääkärin ohjeistuksesta huolimatta tutkimaan sarkoidoosin mahdollisuutta. Tuolloin oli troponiini arvot lähteneet nousuun ja tarkistin kirjauksista, että siirron jälkeen ne olivat olleet täysin normaalit. Myös rytmihäiriötuntemukset ja ylävatsatuntemukset mielestäni tukivat sarkoidoosin uusiutumista, mutta koska siirtosydämessä ei ole tuntoaistia, niin nämäkin tuntemukset ohitettiin. Kävimme asiallisen hyvän keskustelun ja päätin, että asialle ei enää voi mitään, joten keskityn nyt kasaamaan itseni ja toipumiseeni. 

Iskevä tahdistimen vaihto sovittiin seuraavalle viikolle 13.1.26. Jouduin olemaan 14.1 saakka osastolla. Kilpirauhasen magneettikuvissa ei näkynyt kasvainta, mutta syöpäverikokeet ovat koholla, joten vapautusta siitä ei tullut. Nyt kuitenkin hoidetaan ensin sydän kuntoon ja sitten vasta mietitään kilpirauhasen asiat.

Ennen kotiinlähtöä tiputeltiin vielä osteoporoosilääkettä, joka vaikuttaa vuoden. Siinä on vaan ikävä puoli, että se vaikuttaa jostakin kumman syystä hampaisiin ja leukaluihin heikentävästi eli on pidettävä hyvä huoli hampaista. Ajattelin ostaa ultraääni hammasharjan, kun tahdistinvalmistajan edustaja sanoi, ettei se käytöstä ole haittaa tahdistimelle. 

Ulkona luonto on tarjonnut parastaan ja olen saanut ikkunasta ihailla kauneutta. Kävin myös vähän kuvailemassakin. Pikkulintuset ovat ilahduttaneet ruokintapaikoilla, mutta niitä en ole saanut ikuistettua. Elämä jatkuu pienin ympyröin ja hiljalleen toipuen. Kiirettä ei ole.