Kevät keikkuen tulevi

 

Elämä kolhii minua,

eikä vastoinkäymiset päästä otteestaan.

Tänään minä en enää jaksaisi olla vahva.

Tahtoisin palata pieneksi jälleen,

painautua äidin pehmeään syliin,

tuntea kuinka työstä karheaksi käynyt käsi

silittää hiuksiani,

tahtoisin kuulla lohduttavia sanoja,

vakuuttelua, että kyllä sinä selviät.

Tahtoisin lupauksen, 

että pidät minusta huolta,

kuulla rauhoittavat sanat itkevälle lapsellesi.

Ja minä lupaan selvitä,

mutta syliä minä kaipaan.

Ja lohdutusta.

 

Kuten edellisessä postauksessa kerroin, että ilonaiheitakin aina löytyy ja yksi niistä on pääsiäinen ensin virpojineen ja sitten kaikkine herkutteluineen perheen kesken. On niin hauskaa, kun oven taakse ilmestyy pienet virpojat, jotka ovat opetelleet virpomislorunsa ja jännittyneenä sitä lukevat. Minusta yhtä hellyttäviä ovat ne nuoret, jotka myös haluavat palkkion, mutta eivät jaksa nähdä vaivaa pukeutumisen, saatikka vitsan suhteen. Palkkion annan jo siitä rohkeudesta, että 12-15 vuotias tulee ovelle kokeilemaan onneaan. Pääsiäisen jälkeen seuraava juhla on äitienpäivä. Minusta äitien- ja isänpäivä ovat kiitollisuuspäiviä, jolloin on hyvä muistaa olla onnellinen ja kiitollinen lapsista, jotka on saanut. Kiitollinen niistä kokemuksista, joita on heidän kanssaan saanut jakaa. Tässä sairastelun ohessa on huomannut, että mikään asia ei ole itsestään selvää. Ja se asia on tullut minulle konkreettisesti eteen monta kertaa, kuten saatte lukea, jos jaksatte vielä seurata matkaani. 

Kaiken juhlinnan keskellä minun kuumeiluni ja kipuiluni vain jatkui. 20.4 2022 kotisairaalan hoitajat kävivät tiputtelemassa minulle antibioottia yöllä. Kuume oli jälleen noussut, mutta en olisi millään halunnut lähteä OYS:n päivystykseen. Hoitajat eivät kuitenkaan antaneet periksi vaan soittivat yhteispäivystykseen ja sieltä sanottiin, että en voi odottaa aamuun saakka vaan on lähdettävä heti. Noihin aikoihin alkoi myös järkyttävät kivut vähän jokapaikassa ja niiden epäiltiin johtuvan kortisonin lopetuksesta. Olin ottanut viimeisen kortisonitabletin 10.4.2022.

Jouduin osastolle ja siellä sydämen ultrassa todettiin pumppaustehon eli Ejektiofraktion laskeneen 34-40%:n. Ulosteessa oli verta ja Calproarvo oli koholla. Calproarvo viittaa suolistotulehdukseen ja minulla epäiltiin chronin tautia. Sain lähetteen PET-TT-tutkimukseen, jossa minut tutkittiin päästä varpaisiin saakka. Näissä kuvissa näkyi edelleen ohutsuolessa paksuseinäinen segmentti ja kaventuma noin 3,5 cm matkalla ja oikealla kilpirauhasessa FDG-positiivinen pesäke. Minulle varattiin aika nukutuksessa tehtävään ohutsuolentähystykseen ja lähete kilpirauhasen ultraäänikuvaukseen ja ohutneulanäytteen ottoon.  

24.5.2022 kävin nukutuksessa tehtävässä ohutsuolentähystyksessä. Tämä olikin mielenkiintoinen toimenpide. Minulle laitettiin käteen kanyyli, jota kautta nukutusainetta annosteltiin. Käteen minulle annettiin tietokoneen hiiren näköinen kapula, jossa päässä oli nappi, jota painamalla itse säätelin nukutusainetta. Alussa hoitaja painoi lääkettä muutaman kerran ja sanoi sitten minulle, että voin aina herätessäni painaa siitä, jos tuntuu kipua. No minä tyttö painoin, kun tunsin kivun ja olin samassa unessa. Kun toimenpide oli ohi, jäin joksikin aikaa osastolle seurantaan ja iltapäivällä pääsin sitten kotiin. Tälläkään kertaa tähystyksessä ei päästy tarpeeksi pitkälle ohutsuolessa ja jatkoista ei puhuttu eikä sovittu. 

Kilpirauhasen ultraan odottelin aikaa huhtikuulta saakka ja ihmettelin, miksi sitä ei ala kuulua. Sairaalalta sanottiin, että lähete on tehty ja aika tulee postissa. No aikaa ei kuulunut, niin soitin uudestaan. Olivat unohtaneet laittaa lähetteen eteenpäin ja aika tuli lopulta heinäkuussa. Ultrassa todettiin oikeassa kilpirauhaslohkossa 14x10x9 mm kokoinen epäsäännöllinen pesäkemuutos, joka oli epäilyttävän näköinen. Muutoksesta otettiin ohutneulanäyte ja lääkäri totesi muutoksen olevan kovan, mutta sai kuitenkin näytteen otettua. Lääkärin mukaan, jos näyte jäisi negatiiviseksi, siitä tulisi ottaa uusi näyte. Kilpirauhasessa oli myös muutamia selkeästi hyvänlaatuisen näköisiä kystisiä pesäkkeitä. Näytteen ottanut lääkäri epäili tuloksen tulevan nopeastikin, kun kesällä otetaan vähemmän näytteitä. Jäin odottelemaan rauhallisin mielin vastausta.

Toukokuun alussa minulla oli taas kontrolli Meilahdessa sydämen vuoksi. Jälleen oli tulehdusarvot koholla verikokeissa ja todettiin, että sydän lyö epäsynkroniassa eli epätasaiseen tahtiin tahdistimesta huolimatta. Lääkärit aikoivat miettiä auttaisiko tahdistimen säätö tai yhden johdon lisääminen tahdistimeen. Se ei kuitenkaan ollut asialistalla kiireisimpänä vaan ensisijaisesti piti alkaa selvittämään suolen ja kilpirauhasen tilanne. 

Kortisonin vähentämisen ja lopettamisen jälkeiset kivut pahenivat. Aamulla olin niin jäykkä, että en tahtonut päästä sängystä ylös enkä kävelemään. Käsillä ei voinut tehdä juuri mitään, enkä saanut käsiä nostettua ylös juurikaan. Vaatteiden pukeminen ja riisuminen vaikeutui jälleen, kuten niin moni muukin asia. Panadol kipulääkkeenä ei vaikuttanut kipuihin ollenkaan. Jatkuva kipu saa ihmisen tahtomattaankin ärtyneeksi ja pelkäämään etukäteen kaikkia tekemisiään. Elämä tuntui taas hankalalta ja oli vaikea uskoa parempaan huomiseen. Minun olisi pitänyt kuntoilla ja kuntoutua, mutta voimat eivät siihen riittäneet ja toisaalta kuumeisena ei saisi liikkua sydämen vuoksi. Meilahdessa sain tästä kuntoutumattomuudestani huutia leikkaavalta lääkäriltä, mutta koordinaattorin kerrottua hänelle tilanteeni, taisi sitten ymmärtää. Näiden palautteiden jälkeen tuntee syvää syyllisyyttä siitä, että enkö tee tarpeeksi hyvinvointini eteen, kun olen saanut näin arvokkaan lahjan. 

Toukokuun puolivälin jälkeen meillä oli puolisoni kanssa ainutlaatuinen matka. Puolisolleni oli myönnetty itsenäisyyspäivänä Suomen Valkoisen Ruusun mitali lähes 45-vuoden työrupeamasta ensin Rautaruukilla ja myöhemmin SSAB:lla. Mielestäni hän sai sen ansaitusti. Joskus olen leikilläni sanonut, että puolisollani tulee arvojärjestyksessä ensin työ, sitten perhe. Mutta eihän se oikeasti näin mene. Mitalinjako juhla oli Hämeenlinnassa Vanajanlinnassa. Saimme yöpyä linnan pihalla olevassa rakennuksessa, joka oli nimetty Pehtoorilaksi. Juhla oli tarkoitettu vain mitalin saajille ja oli puolisoni mukaan mielennpainuva juhlallisuuksineen ja tarjoiluineen. Aamupalan minäkin pääsin syömään linnan ruokasalissa. Sain leikkiä linnan prinsessaa pienen hetken vaikka lapsena olisin mieluummin ollut kartanossa piikana.

6.12.2021

 

Vanajanlinnasta

Vanajanlinnasta

Kaiken keskeltä löytyy aina ilonaiheitakin

 

 Elämä nakkelee tielle kapuloita,

antaa lunta niskaan niin, että tuntuu,

pysäyttää välillä äkkirysäyksellä,

lyö vasten kasvoja isolla kämmenellä.

 

Kaikella tällä lienee tarkoitus,

antaa mahdollisuus muuttaa suuntaa,

löytää itsestä uusia puolia,

voimia aloittaa alusta,

kurkottaa kohti parempaa.

 

Kokemuksen jälkeen huomaa,

ettei särkynytkään ja jalatkin kantaa,

sydän on säröillä,

mutta uuden edessä on  kuitenkin hyvä olla,

kaikki on sittenkin hyvin. 

 

 Helmikuun lopulla pääsin viimein saunomaan ja voi sitä tunnetta. Alussa en uskaltanut olla kovin pitkään löylyissä, mutta oli nautinnollista saada istua lämpimässä. Ainoa haittapuoli oli se, kun pakaralihakset olivat kadonneet sairastelun myötä, niin piti koittaa kehitellä jotakin pehmustetta takamuksen alle. Iso pyyhe taiteltuna oli paras. Ja kuinka helpolta saunominen tuntuikaan, kun ei enää tarvinnut värkätä dialyysikatetrin suojausten kanssa. Terveelle nämä kaikki suojaukset ja varomiset voi tuntua pikku jutuilta, mutta ei minulle, kun näitä pikku juttuja oli paljon ja ne jatkuivat kuukaudesta toiseen. Jokainen pienikin askel eteenpäin oli minulle suuri harppaus. 

Aina kun ehti ajatella, että nyt sitä aletaan toipumaan, tuli takapakkeja. Niin tälläkin kertaa, kun oli juuri selvitty koronasta. Helmi-maaliskuun vaihteessa minulle nousi kuume, vasen kylki oli kipeä ja yskä paheni. Kuumeilu saa aina aikaan pienen pelon siitä, että onko sydämeen tullut hyljintää. 7.3 minulla oli tulossa Meilahteen kontrolli ja koska kuume oli laskenut uskalsin lähteä matkaan. Onneksi sydämessä kaikki oli hyvin ja saatiin jälleen vähentää lääkityksiä. Kaikista parasta oli, kun kortisonilääkitys päätettiin lopettaa kuukauden sisällä vähitellen.

Seuraavana viikonloppuna kontrollin jälkeen meillä oli läheisen hautajaiset. Hautajaisten jälkeen  illalla minulle nousi taas kuume ja ajattelin saaneeni hautajaisista jonkin pöpön tai että olin jäähdyttänyt itseni haudalla seistessä. Edelleenkin vasen kylki oli kipeä, enkä voinut nukkua vasemmalla kyljellä ja kipu tuntui myös, kun nojasin esimerkiksi sohvan selkänojaan. Seuraavalla viikolla sitten jouduin menemään kuumeen vuoksi päivystykseen ja sieltä Oys:n päivystyksen kautta osastolle. Tulehdusarvot olivat hieman koholla ja keuhkokuvissa näkyi pieni levyatelektaasi, joka tarkoittaa keuhkoputken ahtauman tai tukkeuman aiheuttamaa keuhkon tai sen osan kasaanpainumaa alueella, josta ilma on imeytynyt pois. Minulle aloitettiin antibiootti ja pääsin sairaalasta parin päivän päästä pois, erinomaisessa kunnossa, kuten terveyskertomuksessa lukee. Nämä arvioinnit voinnista jaksaa minua aina hämmästyttää, samoin kirjaukset esim. kuumeeni alkamispäivästä vaihteli eri teksteissä viikoilla vaikka kuinka yritin niitä korjata heille käynnilläni. 

24.3. jouduin käymään taas päivystyksessä mittauttamassa tulehdusarvot kuumeen vuoksi. Pääsin heti kotiin, koska arvot olivat vain lievästi koholla. Lopulta pitkään jatkuneen kuumeilun vuoksi määrättiin koko vartalon TT-kuvaus maaliskuun lopulle. TT-kuvissa näkyi ohutsuolessa jotakin korostumaa, jota epäiltiin tulehduksellisen suolistosairauden aiheuttamaksi. 7-8.4 olin taas OYS:ssa osastolla kuumeilun vuoksi ja tuolloin tehtiin suolentähystys, jossa ei päästy kuitenkaan sinne saakka, missä korostuma näkyi TT-kuvissa. 12.4 minulla loppui antibioottikuuri ja jälleen 16.4 nousi kuume ja jouduin 19.4 lähtemään taas  OYS:n päivystykseen. Lopulta yskösnäytteistä löytyi bakteeri ja todettiin keuhkokuvien perusteella keuhkokuume. Löydettiin myös pissatulehdus. Olisin tarvinnut osastohoitoa, mutta lakon vuoksi minua ei voitu ottaa osastolle, joten lähdin kotiin ja paikallinen "kotisairaala" kävi tiputtamassa kotona antibiootit minulle. Lääkäri ohjeisti, että jos kuume jatkuu antibioottihoidosta huolimatta, pitää tulla uudestaan OYS:n ja pois suljetaan mahdollinen endokardiitin (sydänläppien) tai tahdistinpiuhojen infektio sekä sarkoidoosin aktivoituminen. Tämä alkoi minua jo pelottaa enemmän vaikka olen kaikkiin asioihin suhtautunut omaksi ihmeeksenikin rauhallisesti. 28.4 sitten tehtiin tarkempi PET-TT-tutkimus, josta kuulette seuraavassa postauksessa. 

Entivanhanen hedelmäkakku nelikymppiselle

 Tämän kaiken keskellä oli kuitenkin ilon aiheitakin. Maaliskuussa juhlittiin minun ja puolisoni synttäreitä ja vävyn tasakymmeniä. Puolisoni jäi eläkkeelle aprillipäivänä eli 1.4.2022. Tämä helpotti kovasti molempien elämää. Ei tarvinnut miettiä enää työvuoroja, että pääseekö puolisoni mukaan sairaalareissuilleni vai pitääkö töissä vaihtaa vuoroja jonkun kanssa. Sehän oli aiemmin tarkoittanut sitä, että puoliso joutui tekemään välillä korvaavat vuorot oman vuoron jatkeeksi. Olimme menneet naimisiin lähes 39 vuotta aikaisemmin ja vanhin lapsistamme syntyi samana vuonna. Seuraavan kerran asuimme mieheni kanssa kahdestaan 2019, kun nuorin lapsistamme muutti omaan kotiinsa. Mutta nyt saimme olla päivät kahdestaan ja aika kului kuin siivillä ja meillä oli mukavaa. Pelasimme SkipBoa aina kun miehelläni siihen oli tilaisuus kotitöiden lomassa.

Kevättä odotellessa 2022

 Sinulle ystäväni, 

kohtuuttoman paljon annettiin kannettavaksi,

raskain saappain kuljettavaksi

kivikkoinen tie. 

Elämä ei kohtele tasapuolisesti, 

ei siloittele kaikkien polkuja.

Sinun taakkaasi ei jaksaisi heikompi kantaa,

mutta vahvaksikaan en sinua halua sanoa,

sillä se estää sinua pyytämästä apua silloin,

 kun voimasi eivät riitä.

Kaikkein vaikeimmankin sinä olet jaksanut,

nähnyt valon pimeydenkin keskellä,

ja rakentanut elämän,

jossa jokainen päivä on elämisen arvoinen. 

 Joulut oli juhlittu ja vuosi vaihtunut. Oli haikeaa kerätä joulukoristeet pois, kun joulu oli ollut niin poikkeava sairasteluineen. Pikkuhiljaa kaikki kuitenkin toipuivat omaan tahtiinsa koronasta ja arki alkoi itse kullakin rullaamaan entiseen tapaan. Viimeiset kyllä sairastelivat vielä helmikuullakin koronan jälkimaininkeja.

Olin niin sairasteluissa kiinni, että näin niistä untakin. Yhtenä aamuna aamupäikkäreillä näin unta, että ambulanssi oli tullut meille ja kaksi hoitajaa kävi kysymässä, miten minä voin. Sanoin, että ei kai minulla ole mitään hätää, pitää vaan mennä ottamaan pissanäyte. No lähtivät siitä, kun minä menin vessaan. Sitten hoksasin, että en muistanut kysyä, että miksi ne olivat tulleet. Piti heti herättyä katsoa, että enhän vain ole pissannut sänkyyn. 🙈 En ollut. 

Kun talo oli hiljentynyt jouluvieraista ja en oikein enää jaksanut katsoa televisiotakaan, aloin kuluttamaan aikaani kutomalla sukkia lastenlapsille. Itselleni en ole koskaan osannut mieluisia ja sopivia sukkia kutoa, mutta pienille jaloille ne tuntuivat kelpaavan. Kantapään kutominen on ollut minulle hankalaa ja tuntuu että aina ne painaa jostakin kutomissani sukissa. Onnekseni minulla on ollut ystäviä, jotka ovat kutoneet minulle mieluisia ja sopivia sukkia. Minulla nimittäin on aina villasukat jalassa sisällä oli kesä taikka talvi. 

Ylitin itseni ja kudoin pupusukat tyttärentyttärelle. ❤️

Nämä on niin kauniit ❤️ kiitos sukankutojalle. 🥰

Helmikuun alussa minulla oli taas vointi huono, yskä oli pahentunut ja poskionteloissa oli tulehdus. Sain kuitenkin mieluisan puhelun Oys:sta, että dialyysikatetri poistetaan helmikuun puolivälissä. Taas oli vointi siinä mielessä keikahtanut eteenpäin ja olin onnellinen, sillä tämä oli lupaus siitä, että pian pääsisin saunomaan. Toki katetrin poiston jälkeen piti vielä parisen viikkoa välttää saunomista tulehdusriskin vuoksi.

Samoihin aikoihin tuli tahdistinpoliklinikalta puhelu, että tahdistimeni etälähetin ei toimi ja pitää tarkistaa, että laitteessa on virtaa ja se on päällä. Virtaa oli ja laite oikein päällä, mutta ei lähettänyt etälähetystä. Sovittiin, että kun menen katetrin poistoon, otan lähettimen mukaan ja vaihdetaan se uuteen, koska ilmeisesti laitteessa oli vikaa. Ihmettelin kyllä, että vasta monen kuukauden päästä huomataan, että laite ei toimi. En oikein vakuuttunut enää koko laitteen merkityksestä seurannassa.

14.2 menin sitten katetrin poistoon. Minulla oli tunneloitu katetri oikealla rintakehällä eli katetri kulki ihon alla laskimosuoneen. Katetrin poisto tapahtui jälleen leikkaussaliolosuhteissa ja hereillä ollessa. Lääkäri kävi irroittelemassa ensin katetrin käsin ihon alta ja lopuksi hoitaja laski sängyn pääpuolta alemmaksi ja vedin keuhkot täyteen ilmaa. Ulospuhalluksen aikana hoitaja nykäisi katetrin pois ja painoi haavakohtaa jonkin aikaa, kunnes kaulalle laitettiin sitten hiekkapussi painamaan vuotokohtaa. Tällä tekniikalla estettiin ilmaembolia eli ilman pääseminen suoneen. Olin sitten muutaman tunnin osastolla seurannassa. Tahdistinhoitaja tuli käymään osastolla luonani ja halusi tarkistaa tahdistimen ja etälähettimen toiminnan. Kuinka ollakaan, lääkäri oli unohtanut edellisellä tarkistuksella laittaa tahdistimen etäluennan päälle. Ja kun hoitaja laittoi sen päälle, niin etäluku laite toimi moitteetta. 

Ajattelin jälleen, jospa tämä tästä.... 

Arjen hankaluuksia

Minun pitää olla niin paljon enemmän, 

mihin voimani riittävät. 

Jaksaa iloita elämästä,

nauttia keväisistä päivistä, 

auringon paisteesta, lämmöstä ihollani. 

Iloita lisääntyneistä askelista, kivuttomista hetkistä, 

avuliaista käsistä, jotka auttavat selviytymään jokaisesta päivästä. 

Minun pitää ymmärtää olla kiitollinen läheisilleni,

 ystävilleni, vertaisilleni. 

Muistaa kiittää uudesta sydämestä luovuttajaa, 

lääkäreitä, hoitajia, Suomen terveydenhoitoa. 

Olla niin paljon enemmän kuin jaksan nyt kantaa. 

Kaiken tämän minä teen, 

mutta sitä ennen minun pitää surra tämä suruni. 

Itkeä itkuni, rypeä kaikessa koetussa, 

ymmärtää tapahtunut, 

hyväksyä, että mikään ei ole niin kuin ennen,

 eikä koskaan tule olemaan. 

Pelko tulee kulkemaan aina rinnallani, 

muistuttamaan elämän rajallisuudesta. 

Ja en haluaisi millään sen vielä päättyvän, en vielä. 

Niin paljon on kesken. 

 

Tähän postaukseen ajattelin kirjoittaa, millä tavalla sairastelu vaikutti arkeeni ja ihan käytännön asioihin sydänsiirron jälkeen. Tähän tulee varmasti toisintoa aikaisemmista teksteistäni, mutta itselleni on tärkeää käydä tämäkin läpi omana tekstinään. 

Kun tulin kotiin syyskuussa, liikuntakykyni oli hyvin heikkoa. Rollaattorin avulla pääsin liikkumaan pieniä matkoja sisällä. Syksyn aikana liikkuminen kehittyi hyvin hitaasti, mutta kuitenkin eteenpäin. En muista jaksoinko jo ennen joulua lähteä puolisoni mukaan kauppaan pyörätuolilla, mutta vuodenvaihteen jälkeen kävin muutaman kerran ja keväällä jo ostoskärryihin nojaten jaksoin kiertää kaupan kokonaan. Oli ihana kun sai itse katsoa kaupassa, mitä ostetaan. Toki en jaksanut pitkään kierrellä, mutta hyvä alku kuitenkin. Sairaalalle menin taksilla siten, että puolisoni tai joku muu auttoi minut kotiovelta taksiin ja taksista ovelle. Portaissa oli luiska ja kaide, mutta jaloissa ei ollut tarpeeksi voimia itsenäisesti liikkumaan partaissa. Joulun aikoihin olin kuitenkin jo vahvistunut niin, että pääsin rollaattorin avulla itsenäisesti taksiin  Yleensä kuitenkin joku varmisti, että en kaadu portaissa. Sairaalalla taksikuski saatteli minut perille dialyysiin tai fysioterapiaan pyörätuolilla. 

Pukemisessa tarvitsin alkuun paljon apua, kuten vaatteiden esille ottamisessa ja erityisesti paidan pukemisessa, koska kädet eivät nousseet kunnolla ylös. Joskus kun yritin itse laittaa vähän tiukempaa paitaa päälleni, jäin jumiin sen kanssa. Paniikki ei ollut kaukana. Kesällä kaikki olisi ollut helpompaa, mutta talvella täytyi pukeutua lämpimämmin. Aamut olivat minulle hankalia muutenkin ja etenkin, kun oli lähtö dialyysiin tai fysioterapiaan. Jouduin nousemaan reilusti aikaisemmin, että ehdin pukea, pestä hampaat ja sain laitettua ulkovaatteet päälle. 

Suihkuun meno oli oma prosessinsa. Koska rintakehällä oli dialyysikatetri, se piti peittää kosteudelta ennen suihkua. Tärisevillä käsillä se tuntui tuskastuttavalta. Ensin katetrin päälle laitettiin sideharsoa, siihen tuorekelmu suojaksi, joka kiinnitettiin vielä tuorekelmua ohuemmalla kalvolla. Kalvo tahtoi mennä ruttuun, kun sitä iholle asetteli. Sain kuitenkin itse suihkuteltua itseni suihkujakkaralla istuessa, kun mies laittoi kaikki tykötarpeet lähelleni ja tarvittaessa avusti selän ja jalkojen pesussa. En voinut kumartua eteenpäin, koska minua huimasi helposti ja kumartuessa tuli tunne, että lentää kasvot edellä lattiaan. Tämän vuoksi jonkun täytyi olla aina mukana suihkureissulla. Tarvitsin myös apua ihon kuivaamisessa ja antamassa rollaattorin lähelle, että pääsen suihkusta pois. Suihkun jälkeen oli ikävää irroitella kalvoa pois iholta. Ihostani oli tullut erityisen herkkä ja iho oli vereslihalla, kun haavateipit tai kalvo irroiteltiin. Iho oli myös hilseilevän kuiva ja sitä piti rasvata öljyllä tai perusvoiteella kauttaaltaan. Minä, joka olin aina rakastanut saunomista ja inhonnut pelkässä suihkussa käymistä, jouduin nyt tyytymään tähän. Hampaiden pesu oli koomisen näköistä, kun harja heilui kasvojen edessä ja välillä tuli harjattua posket ulkopuoleltakin. Sähköhammasharjaa en saanut päälle, koska sormissani ei ollut niin paljon voimaa, että olisin saanut painettua sen käyntiin tai sammutettua harjan suussa ollessani.

Ruoka ei minulle maistunut ja kaikki, mitä söin täytyi väkisin niellä. Ruoka ei tahtonut alkuun pysyä lusikassa ja lusikan vieminen suuhun oli haasteellista. Mies toi kaupasta kaikenlaista kokeeksi, mutta tuloksetta. Jouluihmisenä harmitti niin vietävästi, kun ei maistunut jouluruoat eivätkä joulukarkit. Itse en pystynyt valmistamaan enkä lämmittämään ruokia. Mieheni ollessa töissä lapset ja naapurissa asuvat lastenlapset auttoivat silloin. Terveenä sitä ajattelee, että hyvä vain, kun kaikki ei maistu, mutta nyt oli pakko myöntää, että harmitti suunnattomasti, kun tiesin syömättömyyden vaikuttavan vointiini ja kuntoutumiseen. Äänihuulihalvauksen vuoksi nieleminen oli työlästä ja erityisesti tablettien kanssa sai olla huolellinen. Lääkkeiden jakaminen oli sumuisilla aivoilla ja tärisevillä käsillä hankalaa. Lääkkeet jaoin kerran viikossa dosettiin ja osa lääkkeistä pitää ottaa suoraan rasioista. Kolmesti päivässä nieleskelin useita tabletteja kerrallaan.

 

 Olin todella väsynyt koko syksyn ja vapaapäivinä heräsin aamulla ottamaan lääkkeet klo 8 ja menin samantien takaisin sänkyyn. Yhdeksältä nousin syömään aamupuuron ja kohta puuron jälkeen olin jo päiväunilla. Kun painoin pääni tyynyyn, olin samantien jo unessa. Sohvalla nukkuminen päivällä onnistui hyvin, mutta omassa sängyssä kyljen kääntäminen oli vaikeaa. Sängystä ylösnoustessa en jaksanut ottaa tukea kädellä. Usein puoliso sai auttaa minua sängynlaidalle istumaan. Selällään nukkuminen ei onnistunut, koska lima valui silloin kurkkuun ja meni helposti henkeen. Minullahan oli edelleenkin yskää etenkin öisin. 

Yksi vaikeimpia asioita oli, kun ääni ei tullut kunnolla. Isommassa porukassa kukaan ei tahtonut kuulla mitä sanoin. Puheestani ei myöskään saanut helposti selvää ja vaati kuulijalta kärsivällisyyttä keskittyä puhumiseeni. Jos tarvitsin apua, mieheni ei kuullut puhettani toisessa huoneessa ollessaan. Jouduin hoitamaan asioita puhelimessa, kuten tilaamaan taksin aina sairaalareissuilleni, niin heidän oli vaikeaa saada siitä selvää. Aistin monesti ärtymystä kuuntelijassa ja toisaalta ymmärrän sen. Kyllä aika usein yksin ollessa tuli itku kaikista näistä vaikeuksista ja silloin oli vaikea huomata, miten paljon edistystä kuitenkin oli jo tullut lähtötilanteesta. Raskaana taakkana painoi syyllisyys siitä, että ei aina jaksanut olla kiitollinen siitä, mikä kaikki oli kuitenkin hyvin.

 

Koronaan kaatuneet

Melankolisen ihmisen

 on vaikea kirjoittaa iloisia ralleja, 

rakkaudella täytettyjä runoja, 

onnellisesti päättyviä tarinoita. 

Surullisten silmien takaa ei näe iloisia värejä,

 ei nauravia suita, eikä aurinkoisia katseita. 

Melankoliset katsovat elämää

 likaisten verhojen välistä, 

silmät sirrillään, 

kärpästen likaamien ikkunaruutujen läpi,

napsauttavat suutaan tiukemmalle

 ja vierittävät epätoivoisen kyyneleen väsyneille, 

murheen murtamille kasvoilleen. 

Katsovat, mutta eivät näe. 

Äitienpäivä on nyt juhlittu ja tarina jatkukoon. Tapaninpäivänä saapuivat kaksi nuorinta tytärtä perheineen kotiin. Meillä oli kahdeksan aikuista, viisi lasta ja koira viettämässä joulun jatkoa. Myös poika ja naapurissa asuva tyttären perhe kävivät moikkailemassa ja kahvittelemassa. Parhaillaan meillä oli 20 henkeä kokoontuneena. Melkoista hulinaa oli ja kuusikin kaatui kahteen otteeseen. Pikkujuttuja kaikessa kokonaisuudessa. 

Kuinka ollakaan, yhdellä vävyllä alkoi tuntumaan heti joulunpyhien jälkeen, että vointi oli vähän outo ja tuntui, että lämpö oli nousemassa. Koska hän ei asunut kaukana, niin päätti lähteä kotiinsa sairastamaan ettei tartuta muita, jos sairastuu flunssaan. 29.12. hänellä todettiin ensimmäisenä meidän perheessä testillä varmistettu korona. Siitä sitten lähes päivittäin joku kaatui koronan vuoksi petipotilaaksi. Ja niin se tuli minullekin uudenvuoden aattona. Koko suuri perheeni sairasti koronan, mutta jostakin syystä poika ja miniä eivät. Miniä olikin viettänyt joulun oman perheensä luona. 

 Covid-testi

 

 

Osalla oireet olivat rajummat, pahiten ja pisimpään taisivat sairastaa kaikkein pienimmät. Minulla oli vähän lämpöä, poskiontelot kipeänä ja tajuton väsymys, joka jatkui pitkään. Puoliso selvisi pienellä yskällä. Elinsiirtopotilaille suositellaan tromboosiprofylaxiaa eli verenohennuslääkettä pistettäväksi veritulppariskin vuoksi. Tätä ei lääkäri huomannut minulle määrätä, mutta soitin ja pyysin kirjoittamaan reseptin. Kaikki olivat tietysti huolissaan puolestani, koska immuunipuutteisilla potilailla tauti saattaa johtaa vakavempiin seurauksiin myös tavallisessa flunssassa saati sitten koronassa.

Minusta kuitenkin pidettiin hyvä huoli Meilahdesta ja terveyskeskuksen taholta. Elinsiirtokoordinaattori antoi selkeät ohjeet miten toimia. Terveyskeskuksesta hoitaja soitti useamman kerran kysyäkseen vointiani ja lääkärikin pari kertaa. Koska ääneni ei toiminut vielä tuossa vaiheessa ja hengästyin puhuessa, lääkäri olisi halunnut minut näytille terveyskeskukseen. Vakuutin kuitenkin olevani kunnossa. Minulta otettiin tihennetysti verikokeita koronapoliklinikalla ja seurattiin myös tällä tavoin vointiani. Kaikki sairastuneet saivat ensin 10 päivän karanteenin ja osalla tämä karanteemni jatkui pitempään. Myös mahdolliset altistuneet jäljitettiin vielä tuolloin hyvin, mutta ohjeistukset olivat kyllä niin moniselitteiset siitä, että joutuuko mahdollisesti altistunut karanteeniin, otetaanko häneltä virallista testiä lainkaan, jos ei ole oireita, jos otetaan, pitääkö olla tulokseen saakka karanteenissa.  

 

 Wanda ja Pätkis

Kuusivuotias tyttären poika totesi, että maailman surkein joulu ikinä eikä tainnut olla väärässä siinä. Voi sanoa, että koko kevään ajan joku sairasti jossakin perheessä. Lasten syntymäpäiviä jouduttiin sovittelemaan, milloin kukakin pääsee juhliin. Samoin hiihto- eikä pääsiäislomalla lastenlapset päässeet tulemaan mummilaan. Kovin tutuksi kävi lause, "jospa tämä tästä" ja "ei kai tämä nyt enää pahemmaksi voi mennä". Näin jälkeenpäin voi sanoa, että kyllä näköjään voi. 

Äiti

Äiti ja lapsi

 

Oi äiti, katso miten kauniisti loistavat tähdet ja kuu,

miten taivas on tumma ja metsän puut.

Kuulethan äiti sinäkin sen,

kun lumi narskuu alla jalkojen.

Tunnetko äiti miten ihana on ilta,

kulkeeko tähtien välissä kaarisilta.

Uskotko, että taivaalla on enkeleitä

suojelemassa kaikkien lasten teitä.

 

 Tiedätkö muuten sen,

että metsä on koti peikkojen.

Ne kuusen alla asustaa,

 kunpa he rauhassa olla saa.

 

Ja siellä pesässä pienoisessa,

asuu yksitoista peikkolasta,

näin laulussa kerrottiin,

äiti, uskothan sinäkin niin.

 

Voi äiti, nautitaan vielä hetki tästä,

ihanasta elämästä.

Ollaan ihan hiljaa vaan,

talviyötä kuunnellaan. 

 

Koska huomenna on äitienpäivä, omistan tämän postaukseni edesmenneille äidilleni ja anopilleni sekä tyttärilleni, lastenlasteni äideille. Elämäni vahvoille naisille.

Äitini oli syntynyt 1926 Kuusamossa Kenttijärven rannalla perheensä vanhimmaksi lapseksi. Äiti kertoi, että Kenttijärvi oli seitsemän savun kylä eli järven ympärillä oli ollut seitsemän taloa. Kun sota syttyi -41, äitini oli 15-vuotias. Noin 17-vuotiaana hän joutui sotatoimiin ilmavalvontatehtäviin. Sodan levitessä Kuusamonseudulle, joutui perhe lähtemään evakkoon ja äitini kuljetti lehmät isänsä kanssa taluttamalla Pohjois-Pohjanmaalle. Myöhemmin he saivat palata takaisin kotiinsa, mutta joutuivat lähtemään uudelleen ja tällä kertaa lopullisesti. Äitini ja mummini asuivat Kuusamossa naapureina korsussa ja äiti sai vanhimman lapsensa, veljeni korsussa 19-vuotiaana. Sodan jälkeen mummi ja pappa saivat asutustilan Kuusamosta, mutta äiti muutti asumaan Pudasjärvelle.

Äiti sai 14 lasta, joista minä olen nuorin. Yksi lapsista kuoli 2kk:n ikäisenä. Olin 4-vuotias, kun isä kuoli ja äiti jäi ison perheen yksinhuoltajaksi. Kaksi vanhinta lasta olivat jo maailmalla, mutta kotona asui vielä 11 lasta. Lapsia oli kun vilikkilässä kissoja, mutta eipä ollut seuran puutetta. Naapureissa oli lähes yhtä suuret perheet ja kavereita riitti. En ymmärrä miten äiti meidän kanssa jaksoi. Joskus äiti sanoi, että ruokittavana on kaksi karjalaumaa, toinen navetassa ja toinen pirtissä. Meillä oli pieni maatila, jossa oli lehmiä, vasikoita, kanoja, välillä lampaita ja sikojakin. Koti oli alkeellinen. Vedet piti kantaa kaivosta ja talvella sulattaa vesi lumesta lehmille ja pesuvedeksi. Rattoria lainattiin peltotöihin naapurista ja naapuriapu oli perheellemme korvaamatonta. Äiti joutui kohtuuttoman taakan alle, mutta siitä huolimatta hän jaksoi vielä touhuta meidän kanssa. Sirkku-sokeritokasta tehtiin muistipelikortit, pirtissä leikittiin naurisvarasta ja ulkonakin äiti innostui joskus meidän kanssa pelaamaan pelejä. 

 

 Syksyn kylmä viima puhaltaa kotimme seiniin.

Taivas pieksää kyyneleitä pärekattoon,

Päivän askareet on tehtävä.

Ruoka on laitettava, lehmät lypsettävä

vaikka huoli painaa harteita alaspäin.

Tulevaa ei pysty ajattelemaan,

on vain tämä päivä ja tämä suru.

Isä on poissa.

Äiti käy navetassa itkemässä ikävää,

surua ja huolia lehmän kylkeen painautuen.

Lehmät ymmärtävät.

Kotona on surun raskas, musta taakka,

mutta Pohjantähti loistaa iltaisin navetan takana.

 

Äidillä oli itku ja nauru herkässä. Joskus, kun hän istui keinutuolissa ja luki Nyyrikkiä, kuului lehden takaa naurunpyrskähdyksiä ja välillä nyyhkäisy. Aika usein lehti putosi rinnalle, kun äiti oli niin väsynyt töistänsä. Musiikki oli äidille tärkeää ja hänellä oli hyvä lauluääni. Navetassa äiti kuunteli radiosta musiikkia tai lauloi lehmille. Kertoi, että lehmät lypsävät paremmin, kun niille laulaa. Lauantai-iltana, kun televisiosta tuli lauantaitanssit, äiti kääräisi matot rullalle ja opetti meidät tanssimaan. Siinä hän oli hyvä ja kun me lapset kasvettiin, hän pääsi käymään tansseissa lauantaisin. 

En muista, että äiti olisi koskaan juuri korottanut ääntänsä tai sadatellut. Vietävä hän sanoi, kun joku asia ei mennyt mielen mukaan. Sananparret hänellä oli hallussa ja niissä oli aina ohjenuora meille lapsille. Ovi kiinni, ostossa lämmin, Luoja ei laiskoja elätä, vie paska mennessä ja tuo puita tullessa ja monia muita on jäänyt lähtemättömästi mieleen. Suuttuessaan tai harmistuessaan häneltä yleensä pääsi itku ja kohta hän jo selitteli meille lapsille, että äiti on nyt väsynyt. 

Myös anoppini sai kulkea raskaan tien hoitaessaan puolisoansa, joka sairastui jo melko nuorena ja menetti liikuntakykynsä. Valittamatta osaansa hän teki sen ja hoiti myös siinä samalla lapset, joita oli yhdeksän ja karjan. Kun aikanaan menin miniäksi, oli kuin olisin ollut kotona. Osan mieheni sisaruksista tunsin jo kouluajoilta ja molempien sisaruksetkin tunsivat toisensa jotenkin. Olemme mieheni kanssa naapurikyliltä. Olin vasta 17, kun menin anoppilaan ensimmäisen kerran ja anoppi otti minut lämpimästi vastaan. Siitä on kulunut jo yli 40 vuotta. Äitiäni ja anoppiani yhdisti kovan elämänkoulun lisäksi suuren suuri sydän. Molemmat ottivat vieraat ja kulkijat vastaan avosylin ja jos talossa oli ruoka-aika, riitti ruokaa kulkijallekin, jos kahviaika, kuppi laitettiin vieraallekkin. Kaikkia ihmisiä he kohtelivat samanarvoisina. Sellaisia saappaita on vaikea täyttää, mutta ei tarvitsekaan. 

Itselläni on ollut onni saada neljä tytärtä ja poika. Kaikista heistä olen suunnattoman onnellinen ja ylpeä. Jokainen tyttäreni on jo äiti ja seuraan ilolla, kuinka hyviä äitejä he ovat lapsilleen. Oman sairastelun myötä olen yhä enemmän kiitollinen myös siitä, että kaikilla lapsillani on hyvät ja lämpimät välit keskenään ja siihen porukkaan lukeutuu myös miniä ja vävyt. Lastenlapset ovat timanttia ja minulla niitä on nyt 12. Kiitos, että olen saanut olla teidän äiti ja saan olla Mummi lastenlapsille. ❤️

 

Kotimatkalla koulusta, nenääni hiipii

 houkutteleva leivän tuoksu.

Pakkanen nipistelee poskipäissä

 ja varpaat ovat kylmästä tunnottomat.

Ajatus tuoreesta leivästä lämmittää.

Kiirehdin askeleita ja verannan portaissa,

meinaan kompastua äidin kutomaan räsymattoon.

Pirtistä tulee huumaava tuoksu,

kun riisun pirtin nurkkaan ulkovaatteet.

Äiti on jo leikannut tuoretta leipää lautaselle. 

Voi sulaa leivän päällä ja rasva valuu suupielistä, 

kun haukkaan leivästä palasen.

On onnellista olla kotona. 

Äiti 💝

Joulu 2021

 Illan hämärässä näen ensimmäisten 

lumihiutaleiden leijailevan maahan.

Se on minulle pyhä hetki vuodesta toiseen.

Siitä alkaa joulun odotus, 

lupaus jostakin ihanasta,

vielä tuntemattomasta ja silti niin tutusta.

 Siinä tuntuu kaipaus menneisiin jouluihin,

 niiden tunnelmaan ja edesmenneisiin ihmisiin.

Samalla luodaan ripaus historiaa 

tuleville sukupolville.

Joulu alkoi lähestyä kovaa vauhtia ja minulla oli vielä kerran viikossa dialyysi ja fysioterapia. Kuntoutustuki ja sairausloma oli päättymässä vuoden vaihteessa ja piti käydä myös työterveyslääkärillä jatkon hakemiseksi. Lähes joka päivälle oli edelleenkin menoja. Mutta sain kaksi hyvää joululahjaa jo ennen joulua. Tyttäreni kampaajaystävä kävi leikkaamassa hiukseni kotona ja sitten dialyysissa ilmoitettiin jouluviikolla, että dialyysit voidaan lopettaa. Jouduin kuitenkin käymään edelleenkin siellä kontrollissa, koska verikokein ja painoa seuraamalla varmistettiin, että munuaiset todellakin toimii. Vielä viikkoa ennen joulua kävin Meilahdessa kontrollissa. Biopsiat olivat puhtaat ja veriarvot parempaan päin menossa. Ilokseni voitiin lääkitystä vähän vähentää. 

Olin onnellinen, että sain viettää joulua perheen kesken ja olin saanut vielä jatkoa elämälle. Jouluksi tuli kotiin yhden tytön perhe ja poika. Naapurissa asuvan tyttären perhe käy aina joulupukkia katsomassa mummilan puolella ja juodaan joulukahvit pukin käynnin jälkeen. Toiset tytöt tulivat sitten Tapanin päivänä. Koronan kanssa vaan sai olla jännityksellä, kun puolison työpaikalla oli ilmaantunut runsaasti koronatartuntoja. 20.12 tyttärenpojalla nousi kuume ja yhdellä tyttäristäni oli ollut jo pitempään flunssa, joka testien mukaan ei ollut koronaa. Sitten sairastui nuorimman tyttären poika kuumeeseen. Kaikki kuitenkin tokenivat niin, että uskalsivat luvallani tulla kotiin joulua viettämään osa aattona, osa Tapanin päivänä.

Minä en paljon pystynyt osallistumaan joulun valmisteluihin, mutta muu perhe teki sen puolestani. Joulukortteja kyllä olin askarrellut ja lähettänyt läheisimmilleni. Askartelu on minulle niin mieluista puuhaa, että ei tärisevät kädetkään estäneet sitä. 

 

  Paulan joulukorttipajasta

 

Aatonaattona vävy tuli lasten kanssa mummilaan ja tytär sitten aattona perässä. Meillä on tapana koristella kuusi aatonaattona ja niin teimme nytkin. Kuusenkoristelu on aina yhtä sähläämistä, mutta mukavaa sellaista. Ja kun kuusi on saanut koristeet, laulamme perinteiseen tapaan Joulupuu on rakennettu. Tyttären koira oli kipeänä ja ihmetteli menoa, mutta jaksoi kuitenkin. Tämä joulu oli hänen viimeinen joulunsa ja aavistimmekin sen. 

Joulukuusi, se onkin meidän perheessä naisväelle melkein joulun kynnyskysymys. Kuusen pitää olla tietynlainen. Tuuhea, sopivan mittainen, ihanasti tuoksuva eli täydellinen. Myös joulupöydän kukkakimpun pitää olla lähes täydellinen. Meillä joulu etenee aattona siten, että aamulla katsomme televisiosta joulupukin kuumalinjaa ja syödään vähän aamupalaa. Joulupuuroa alan keittämään, kun on katsottu Lumiukko ja joulurauhan julistus. Meillä on aattoateriana riisipuuro, hillasoppa, kinkkua ja muita leikkeleitä. Perunaruoka kinkulla syödään vasta joulupäivänä. Laatikoita meillä ei myöskään ole tarjolla, kun kukaan ei oikein niistä tykkää. Riisipuuro aattona on perua meidän molempien lapsuudesta. Puuron jälkeen sitten käydään saunassa vuorotellen ja joulupukki tulee yleensä kuuden aikoihin. Ilta onkin yhtä hulinaa lasten touhutessa lahjojensa kimpussa ja me aikuiset juodaan kahvia ja syödään suolaista ja makeaa vuorotellen. Tyttäreni kirjoitti kerran minulle tehtyyn kirjaseen, että on oppinut minulta jouluttamisen taidon. Kaikkea sitä voi perinnöksi antaa. 

 

 

 

 

Rokotusta ja joulun odotusta

 En muista, 

milloin viimeksi olen nauranut vatsalihakseni kipeiksi,

milloin tuntenut loputonta riemua,

pisaroinut iloa ympärilleni.

En muista, 

milloin olen haaveillut jostakin, 

tuntenut kaipuuta johonkin, 

unelmoinut hattaroita pääni päälle. 

Toivonut minä olen, 

toivonut löytäväni säikeen onnesta,

osan nuoruuden huumasta ja elämän kepeydestä, 

että jaksaisin kulkea tämän kipeän yli. 

22.11 oli jälleen sydänkontrolli Meilahdessa. Tuolloin sydän oli hyvässä kunnossa ja päästiin vähentämään kortisoni annostusta 20 mg:sta 10 mg:n. Ajatukseni olivat jo kovasti jouluisissa tunnelmissa ja odotin, että saadaan viettää joulu perheen kesken. Ajattelin, että olisin tuolloin jo paremmassa kunnossa ja toivoin kortisoni vähennyksen vaikuttavan vointiini positiivisesti, kun sen aiheuttamat haittavaikutukset vähenisivät. Ja niitä haittavaikutuksiahan sillä kortisonilla on runsaasti. Minulla esimerkiksi jatkui edelleenkin käsien vapina niin, että hampaiden pesu oli haasteellista ja kirjoituksesta ei tullut juuri mitään. Muista oireistani en tiennyt olivatko ne kortisonin aiheuttamia vai hitaasta toipumisesta johtuvia. 

Marraskuun lopulla minulle laitettiin influenssarokote dialyysissa ja aluksi oli tarkoitus laittaa samalla kertaa koronarokote. Pyysin kuitenkin, että laitetaan ne viikon välein, jos rokotteesta tulee  sivuoireita niin tietää kummasta ne on tullut. Sain rokotteen torstaina ja perjantaina iltasella minulle nousi kova kuume, lauantaina oksensin ja ripuloin ja kuume jatkui edelleen. Maanantaina dialyysissa tärisin horkassa ja lääkäri kävi tarkistamassa vointiani. Hän määräsi minulle verikokeita, kuutamokuvan ja keuhkokuvan otettavaksi. Kuutamokuva on röntgenkuva, joka otetaan suu auki kasvojen alueelta. Sillä tarkistetaan poskionteloiden mahdollinen tulehdus. Verikokeissa tulehdusarvot olivat koholla ja minulle aloitettiin antibiootti suonensisäisesti. Jouduin jäämään sairaalaan osastolle tarkkailuun. Tällä kertaa sain jäädä oman paikkakunnan sairaalaan, mikä helpotti oloani. Osastolle joutumisesta oli tullut minulle vaikeaa ja olin kuin pieni lapsi, joka ikävöi jo lähtiessään. Nyt osastolla oli hoitajana tuttu ihminen ja sekin toi helpotusta olooni. Pyynnöstäni pääsin jo yhden yön seurannan jälkeen kotiin ja suonensisäinen antibiootti vaihdettiin tablettimuotoiseen. 

Minua huoletti, että sainko rokotteesta taudin tai jonkin pöpön, joka nyt vaikuttaisi sydämeeni. Hyljinnänestolääkkeet vaikuttavat vastustuskykyä heikentävästi ja riski saada vakavampi tauti on suurentunut. Ensimmäisen vuoden aikana riski on suurempi ja täytyy monissa asioissa noudattaa tavallista suurempaa varovaisuutta. Viikon päästä dialyysissa otetuissa kontrolliverikokeissa kalium ja hemoglobiini olivat matalalla. Lisäksi sytomegalovirus arvo oli koholla ja tähän aloitettiin myöhemmin Valcyte lääkitys. Sytomegalovirus kuuluu herpesvirusten ryhmään ja suurin osa suomalaisista saa sen elinaikanaan. Tartunnan jälkeen se jää elimistöön uinuvaksi ja voi myöhemmin aktivoitua aiheuttaen taudin. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00609 Tauti kuitenkin meni ohitse nopeasti. Tämmöisellä vajaakuntoisella se kuitenkin aiheuttaa sen, että vointi menee helposti huonommaksi lyhyelläkin sairastamisella kuin terveellä ihmisellä ja palautuminen on hidasta.

Vihdoinkin 9.12 päästiin harventamaan dialyyseja kertaan viikossa. Fysioterapiat olivat koko syksyn menneet osaltani huonosti alhaisista rauta-arvoista johtuvan heikon olon vuoksi ja vielä sitten tuli rokotteesta se kuumeilu. Koronarokotuksen sain ennen joulua ja selvisin ilman sivuvaikutuksia siitä. Jännityksellä odotimme kaikki, saammeko viettää yhteistä joulua koronan tai jonkin muun virusinfektion vuoksi. Näitä oli runsaasti liikkeellä ja lastenlapset olivat päiväkoti- ja kouluikäisiä, jolloin taudit leviää helpommin. 

Oli kuitenkin ihanaa tunnelmoida joulua ja adventtikalenterit ja kalenteripaketit saatiin kaikille toimitettua. Tämä kalenteripaketti juttu on ollut meillä jo ainakin vuodesta 2017. Jännityksellä odottelin videoita pakettien avaamisesta. Osa oli nähnyt vaivaa videoiden muokkaamisessa ja atk-osaajat suorastaan loistivat videoillaan. Jos videoa ei alkanut kuulua, niin whatsappi lauloi kyselyjä, että missä viipyy. Tuona jouluna vävypoika osti minulle lahjan ja sain pitkään toivomani Marimekon meikkipussukan ja kynttilän. Tuo meikkipussukka on sen jälkeen kulkenut jokaisella Meilahden kontrollikäynnillä mukanani.

 

 

 

Tässä yksi kalenteripaketin sisältö

 

Taidetta ja vertaistukea

 Kun istun yksin murheen vallassa, 

kaiken toivoni menettäneenä,

elämä yllättää odottamattomalla tavalla,

antaa jotakin, mistä tarttua kiinni. 

Se voi olla yksi lausahdus lapsen suusta,

hampaaton hymy, 

märkä suukko poskelle. 

Se voi olla auringon pilkahdus pilven raosta, 

ensimmäiset lumihiutaleet taivaalta, 

odottamaton tervehdys ihmiseltä,

 josta ei ole kuullut aikoihin. 

Pienestäkin asiasta tulee suuri, 

kun se tuo mukanaan toivon ja lohdun,

 että tästäkin selvitään ja mennään eteenpäin

Kuukausia oli kulunut jo sydämen siirrosta ja toipuminen jatkui edelleenkin hitaasti. Onneksi oli teams yhteydellä vertaisryhmä sydänsiirron saaneille, siirtoa odottaville ja apupumppulaisille. Heille sain purkaa turhautumistani ja huolta toipumisen hitaudesta. Joka toinen tiistai kokoonnuimme ja kokoonnumme edelleenkin vaihtamaan kuulumisia ja tukemaan toisiamme. Emme me kuitenkaan koko ajan puhu sairauksista vaan kaikesta maan ja taivaan väliltä. Meistä on tullut omanlaisemme perhe, jossa on helppo olla. Kaikilla meillä on erilainen tarina ja matka, mutta kaikkia meitä yhdistää suuri sydän. Ja ne sydämet kannatteli minuakin ennen siirtoa, siirron aikana ja nyt toipilaana. Sen tuntee, että yhdessä me tätä matkaa tehdään. Jokaisesta hyvästä uutisesta iloitaan täysin siemauksin, vastoinkäymisiä surraan yhdessä, mutta kun joku saa uuden sydämen, se jännitys, pelko, odotus ja lopulta ilo, yhdistää meitä erityisesti. Suosittelen lämpimästi kaikkia, joilla on vakava pitkäaikainen sairaus hakeutumaan vertaistuen piiriin ja sen suomiin mahdollisuuksiin. Harmikseni olen päässyt ainoastaan kerran osallistumaan Syken (Sydän- ja keuhkosiirrokkaat yhdistys) vertaisviikonloppuun, mutta se olikin ikimuistoinen kokemus saada nähdä osa siitä porukasta livenä, joiden kanssa ollaan oltu tietokoneen välityksellä yhteyksissä jo pitkään.

Lisäksi kannustan kaikkia allekirjoittamaan elinluovutuskortin Omakannassa ja kertomaan läheisille, että on antanut luvan luovutukselle. Elinsiirtoa odottavia on paljon ja yksi luovuttaja voi pelastaa useamman ihmisen hengen. Me siirron saaneet emme tiedä luovuttajasta mitään, mutta syvä kiitollisuus on varmasti meillä kaikilla siirron saaneilla luovuttajaa ja heidän läheisiään kohtaan. Olemme saaneet lahjan, jota vaalimme suurella tärkeydellä. Lisätietoja elinluovutuksesta voi lukea Sano kyllä elinluovutukselle sivuilta ja sieltä löytyy siirron saaneiden tarinoita. Sivu löytyy kirjoittamalla hakusanaksi  esim. elinluovutus.

Kun sairastaa pitkään, haluaa olla muutakin kuin sairas, toipilas, vajaakuntoinen. Kaipaa normaaliutta elämään. Lastenlasten kanssa tämä kaikki on mutkatonta. Heidän kysymyksensä ovat suoria ja heille riittää suorat, lyhyet vastaukset ja sitten taas jatketaan leikkiä. Toki tahdistin on osaa lapsista ihmetyttänyt vähän pitempäänkin, koska se näkyy hyvin ihon alta ja sitä täytyy leikeissä varoa. Ja silloin, kun itse en ole jaksanut kovin leikkiä, papan seura on ollut heille tärkeää. Välillä olen ollut kateellinen ja tuntenut piston siitä, että jos jäänkin nyt vieraammaksi heille, kun en niin pysty osallistumaan. Onneksi sohvalla istuissa vähälläkin äänellä pystyi johonkin, esimerkiksi ajelemaan autoilla edessä olevalla tuolilla. Myös nukkeleikit onnistuivat hyvin istuissakin. Ja kyllä lapset osoittivat rakkauttaan minullekin vaikka en täysillä pystynyt osallistumaan. 

Useimmiten sitä kuitenkin tunsi itsensä väsyneeksi ja sairaaksi vaikka olisi halunnut muuta olla. Sitä oli vaikea hyväksyä. Mieli ja keho eivät tehneet yhteistyötä. Joskus hyvänä päivänä unohdin vähäiset voimavarani ja yritin nousta sohvalta tai lähteä liikkeelle kuten ennenkin, mutta eihän se niin mennyt. Pylly ei noussut ylös ja kun sain lopulta kammettua itseni pystyyn, meinasi taju lähteä, kun verenpaineet laskivat alas. Äitini sanoin: "siinä sitä mennä kelekkarehtiin etteenpäin pakon sanelemana." 

Taiteilijoille on annettu herkkyys 

nähdä toisen sisimpään, 

piirtää siveltimen vedoilla 

tärkeimmät kohdat tyhjälle paperille,

sanoittaa lauseiksi se, 

mitä sanoa pitää, runoina tai tarinoina,

sovittaa säveliksi herkimmät soinnut,

tanssittaa kuvioita eletyn elämän tahtiin, 

löytää toisesta se, 

mikä esille on tarkoitettu. 

Tähän väliin haluan myös tuoda esiin itselleni tärkeän asian, jonka sain, kun aloin toeta tajuihini siirron jälkeen. Kummipoikani Puolalaiset appivanhemmat olivat käymässä Suomessa ja tiesivät tämän minun tilanteeni. Hänen appiukkonsa Aleksy on taiteilija, jonka töitä minulla on kotona seinällä. Hän oli maalannut minulle kaksi taulua, joista toinen mielestäni kuvaa sydämen lahjoittajaa ja toinen minua, joka sain uuden sydämen. Mielestäni minä olen tuo enkeli, joka lähtee uusin siivin ja sydämin lentoon, kohti uusia haasteita. Nämä ovat minusta kauniita ja muistuttavat siitä, minkä arvokkaan lahjan olen saanut luovuttajalta. Tällä tavalla tahdon kiittää myös Aleksya ikimuistoisesta lahjasta. 

Taiteilija Aleksy Nowak, Sieradz, Puola 2021

Taiteilija Aleksy Nowak, Sieradz, Puola 2021

Kunpa peilistä katsoisi prinsessa

 Kun Luoja sinut muovasi,

laittoi kaiken tarkasti.

Antoi kaksi silmää nähdä kauneus päällä maan,

kaksi korvaa kuulevaa,

kaksi kättä, joilla työtä teet,

kaksi jalkaa, jotka seikkailuihin sinut vie.

Mutta  antoi vain yhden sydämen,

huolella Hän teki sen,

laittoi siihen kaiken rakkauden,

silmistäsi saamme nähdä sen. 

Tämän runon kirjoitin tyttäreni pojalle kastejuhlaan, joka oli 23.4.2023. Kunpa muistaisimme aina, kuinka meissä asuu sama pieni ihminen, joka olimme silloin vuosikymmeniä sitten, emmekä kadottaisi sitä ihmettä maailman myrskyissä mihinkään. 

 

Tästäkin on vierähtänyt jo 58 vuotta

  Vakava sairaus muuttaa ihmistä pakostakin niin henkisesti kuin fyysisestikin. Sairauden ollessa vielä niskan päällä näihin muutoksiin ei niin kiinnitä huomiota eikä niistä välitä, mutta toipumisen edetessä pysähtyy monta kertaa miettimään ja suremaan. Ulkonäkökeskeisessä maailmassa naisihmisenä kärsii muutoksista, vaikka ei olisi aikaisemmin kiinnittänyt ulkonäköönsä tavallista enempää huomiota. Yhtenä aamuna katsoin peilistä kortisoni lääkityksestä turvonneita kasvojani ja ihmettelin, kuka tuo ihminen on, joka tuolta katsoo. Ennen niin paksut hiukset olivat ohentuneet niin, että päänahka kuulsi hiusten läpi. Hiukset hapsottivat sinne tänne, kun luonnonkiharat olivat kuin vanha permanentti. Katseesta ja olemuksesta saattoi nähdä valtavan väsymyksen. 

 

Kampaaja kävi kotona ja teki ihmeitä 💖

Kuljin kuin laina vaatteissa, koska vaatteiden piti olla löysiä ja helppoja pukea päälle. Toisaalta en päässyt ostamaan itselleni sopivia vaatteita väsymyksen, liikkumisvaikeuksien ja koronatilanteen vuoksi. Yli kymmenen kilon laihtuminen siirron jälkeen aiheutti minulle lihaskadon ja sen vuoksi olin jatkuvasti kylmissäni. Kerrospukeutuminen oli välttämätöntä. Toisaalta tämä aiheutti ongelmia vessareissuilla ja oli työlästä pukea ja riisua. 

Liikkuminen oli edelleenkin työlästä rollaattorinkin avulla. Välillä tuntui musertavalta, kun kuuli, miten toiset suunnittelivat menojaan ja joulun lähestyessä kertoivat, miten kauppohin oli tullut jouluisia asioita. Olisin niin tahtonut päästä näkemään itse kaikkea ja ostamaan lahjoja lapsille ja lastenlapsille. Onneksi oli kuitenkin nettikaupat, joihin turvauduin tyttäreni avustuksella vaikka yleensä suosin paikallisia kauppoja. 

Muutenkin joutui asettelemaan elämäänsä uusiksi ja joutui luopumaan monista asioista. Itselläni kävi niin, että olin vasta muutamia vuosia ehtinyt ja päässyt harrastamaan säännöllisesti kodin ulkopuolella. Lasten ollessa pieniä ei heitä voinut jättää yksin enkä olisi raskinutkaan ja kouluikäisinä aika meni heidän harrastusten parissa enimmäkseen. Ja koska puoliso oli vuorotyössä ei joka viikkoista harrastusta voinut ajatellakkaan ennenkuin nuorimmainen alkoi olla teini-iässä. Tuolloin aloitin tanssiharrastuksen ja kävin tanssikursseilla 2-3 kertaa viikossa. Yleensä tanssin viisi tuntia viikossa kahtena eri päivänä. Tanssi oli hyvää liikuntaa kaikin puolin ja tapasin siellä samanhenkisiä ihmisiä. Tunsin myös onnistumisen riemua, kun opin uusia vaikeita kuvioita. Sairastuttuani näin unia, joissa liitelin tanssiparketilla tai juoksin niin, ettei jalat kunnolla koskettaneet maata. Ihania toiveunia. 

Samoin hiihto ja kävely olivat minulle tärkeitä. Kuuntelin, kun toiset kävivät hiihtoretkillä ja makkaranpaistossa. Minä olin sohvani vanki. Aina ei jaksanut olla kiitollinen siitä, että on edes elossa. Toisten varassa eläminen oli raskasta ja henkisesti kuormittavaa. Puhelimessa puhuminenkin tuotti hankaluuksia äänihuulihalvauksen vuoksi. Lisäksi minua alkoi huimaamaan, kun puhuin ja jouduin monesti lopettamaan puhelun lyhyeen tämän vuoksi.

Korva-, nenä- kurkkutautien lääkäri tutki äänihuuleni ja sanoi, että ei minulla ole sinulle muuta antaa, kuin lohduttavia sanoja. Ei sinusta laulajaa tule, mutta kyllä sinä vielä pystyt lastenlapsille satuja lukemaan. Se samalla suretti ja lohdutti, koska lapsille lukeminen on aina ollut minulle rakas tärkeä asia.

Tyttärentyttäreni oli murehtinut äidilleen, että pystyyköhän Mummi enää koskaan leikkimään hänen kanssaan. Kun tämän kuulin, nousi taistelutahtoni eri sfääreihin ja päätin, että vielä minä pystyn ja paljoon muuhunkin.