Kevät keikkuen tulevi

 

Elämä kolhii minua,

eikä vastoinkäymiset päästä otteestaan.

Tänään minä en enää jaksaisi olla vahva.

Tahtoisin palata pieneksi jälleen,

painautua äidin pehmeään syliin,

tuntea kuinka työstä karheaksi käynyt käsi

silittää hiuksiani,

tahtoisin kuulla lohduttavia sanoja,

vakuuttelua, että kyllä sinä selviät.

Tahtoisin lupauksen, 

että pidät minusta huolta,

kuulla rauhoittavat sanat itkevälle lapsellesi.

Ja minä lupaan selvitä,

mutta syliä minä kaipaan.

Ja lohdutusta.

 

Kuten edellisessä postauksessa kerroin, että ilonaiheitakin aina löytyy ja yksi niistä on pääsiäinen ensin virpojineen ja sitten kaikkine herkutteluineen perheen kesken. On niin hauskaa, kun oven taakse ilmestyy pienet virpojat, jotka ovat opetelleet virpomislorunsa ja jännittyneenä sitä lukevat. Minusta yhtä hellyttäviä ovat ne nuoret, jotka myös haluavat palkkion, mutta eivät jaksa nähdä vaivaa pukeutumisen, saatikka vitsan suhteen. Palkkion annan jo siitä rohkeudesta, että 12-15 vuotias tulee ovelle kokeilemaan onneaan. Pääsiäisen jälkeen seuraava juhla on äitienpäivä. Minusta äitien- ja isänpäivä ovat kiitollisuuspäiviä, jolloin on hyvä muistaa olla onnellinen ja kiitollinen lapsista, jotka on saanut. Kiitollinen niistä kokemuksista, joita on heidän kanssaan saanut jakaa. Tässä sairastelun ohessa on huomannut, että mikään asia ei ole itsestään selvää. Ja se asia on tullut minulle konkreettisesti eteen monta kertaa, kuten saatte lukea, jos jaksatte vielä seurata matkaani. 

Kaiken juhlinnan keskellä minun kuumeiluni ja kipuiluni vain jatkui. 20.4 2022 kotisairaalan hoitajat kävivät tiputtelemassa minulle antibioottia yöllä. Kuume oli jälleen noussut, mutta en olisi millään halunnut lähteä OYS:n päivystykseen. Hoitajat eivät kuitenkaan antaneet periksi vaan soittivat yhteispäivystykseen ja sieltä sanottiin, että en voi odottaa aamuun saakka vaan on lähdettävä heti. Noihin aikoihin alkoi myös järkyttävät kivut vähän jokapaikassa ja niiden epäiltiin johtuvan kortisonin lopetuksesta. Olin ottanut viimeisen kortisonitabletin 10.4.2022.

Jouduin osastolle ja siellä sydämen ultrassa todettiin pumppaustehon eli Ejektiofraktion laskeneen 34-40%:n. Ulosteessa oli verta ja Calproarvo oli koholla. Calproarvo viittaa suolistotulehdukseen ja minulla epäiltiin chronin tautia. Sain lähetteen PET-TT-tutkimukseen, jossa minut tutkittiin päästä varpaisiin saakka. Näissä kuvissa näkyi edelleen ohutsuolessa paksuseinäinen segmentti ja kaventuma noin 3,5 cm matkalla ja oikealla kilpirauhasessa FDG-positiivinen pesäke. Minulle varattiin aika nukutuksessa tehtävään ohutsuolentähystykseen ja lähete kilpirauhasen ultraäänikuvaukseen ja ohutneulanäytteen ottoon.  

24.5.2022 kävin nukutuksessa tehtävässä ohutsuolentähystyksessä. Tämä olikin mielenkiintoinen toimenpide. Minulle laitettiin käteen kanyyli, jota kautta nukutusainetta annosteltiin. Käteen minulle annettiin tietokoneen hiiren näköinen kapula, jossa päässä oli nappi, jota painamalla itse säätelin nukutusainetta. Alussa hoitaja painoi lääkettä muutaman kerran ja sanoi sitten minulle, että voin aina herätessäni painaa siitä, jos tuntuu kipua. No minä tyttö painoin, kun tunsin kivun ja olin samassa unessa. Kun toimenpide oli ohi, jäin joksikin aikaa osastolle seurantaan ja iltapäivällä pääsin sitten kotiin. Tälläkään kertaa tähystyksessä ei päästy tarpeeksi pitkälle ohutsuolessa ja jatkoista ei puhuttu eikä sovittu. 

Kilpirauhasen ultraan odottelin aikaa huhtikuulta saakka ja ihmettelin, miksi sitä ei ala kuulua. Sairaalalta sanottiin, että lähete on tehty ja aika tulee postissa. No aikaa ei kuulunut, niin soitin uudestaan. Olivat unohtaneet laittaa lähetteen eteenpäin ja aika tuli lopulta heinäkuussa. Ultrassa todettiin oikeassa kilpirauhaslohkossa 14x10x9 mm kokoinen epäsäännöllinen pesäkemuutos, joka oli epäilyttävän näköinen. Muutoksesta otettiin ohutneulanäyte ja lääkäri totesi muutoksen olevan kovan, mutta sai kuitenkin näytteen otettua. Lääkärin mukaan, jos näyte jäisi negatiiviseksi, siitä tulisi ottaa uusi näyte. Kilpirauhasessa oli myös muutamia selkeästi hyvänlaatuisen näköisiä kystisiä pesäkkeitä. Näytteen ottanut lääkäri epäili tuloksen tulevan nopeastikin, kun kesällä otetaan vähemmän näytteitä. Jäin odottelemaan rauhallisin mielin vastausta.

Toukokuun alussa minulla oli taas kontrolli Meilahdessa sydämen vuoksi. Jälleen oli tulehdusarvot koholla verikokeissa ja todettiin, että sydän lyö epäsynkroniassa eli epätasaiseen tahtiin tahdistimesta huolimatta. Lääkärit aikoivat miettiä auttaisiko tahdistimen säätö tai yhden johdon lisääminen tahdistimeen. Se ei kuitenkaan ollut asialistalla kiireisimpänä vaan ensisijaisesti piti alkaa selvittämään suolen ja kilpirauhasen tilanne. 

Kortisonin vähentämisen ja lopettamisen jälkeiset kivut pahenivat. Aamulla olin niin jäykkä, että en tahtonut päästä sängystä ylös enkä kävelemään. Käsillä ei voinut tehdä juuri mitään, enkä saanut käsiä nostettua ylös juurikaan. Vaatteiden pukeminen ja riisuminen vaikeutui jälleen, kuten niin moni muukin asia. Panadol kipulääkkeenä ei vaikuttanut kipuihin ollenkaan. Jatkuva kipu saa ihmisen tahtomattaankin ärtyneeksi ja pelkäämään etukäteen kaikkia tekemisiään. Elämä tuntui taas hankalalta ja oli vaikea uskoa parempaan huomiseen. Minun olisi pitänyt kuntoilla ja kuntoutua, mutta voimat eivät siihen riittäneet ja toisaalta kuumeisena ei saisi liikkua sydämen vuoksi. Meilahdessa sain tästä kuntoutumattomuudestani huutia leikkaavalta lääkäriltä, mutta koordinaattorin kerrottua hänelle tilanteeni, taisi sitten ymmärtää. Näiden palautteiden jälkeen tuntee syvää syyllisyyttä siitä, että enkö tee tarpeeksi hyvinvointini eteen, kun olen saanut näin arvokkaan lahjan. 

Toukokuun puolivälin jälkeen meillä oli puolisoni kanssa ainutlaatuinen matka. Puolisolleni oli myönnetty itsenäisyyspäivänä Suomen Valkoisen Ruusun mitali lähes 45-vuoden työrupeamasta ensin Rautaruukilla ja myöhemmin SSAB:lla. Mielestäni hän sai sen ansaitusti. Joskus olen leikilläni sanonut, että puolisollani tulee arvojärjestyksessä ensin työ, sitten perhe. Mutta eihän se oikeasti näin mene. Mitalinjako juhla oli Hämeenlinnassa Vanajanlinnassa. Saimme yöpyä linnan pihalla olevassa rakennuksessa, joka oli nimetty Pehtoorilaksi. Juhla oli tarkoitettu vain mitalin saajille ja oli puolisoni mukaan mielennpainuva juhlallisuuksineen ja tarjoiluineen. Aamupalan minäkin pääsin syömään linnan ruokasalissa. Sain leikkiä linnan prinsessaa pienen hetken vaikka lapsena olisin mieluummin ollut kartanossa piikana.

6.12.2021

 

Vanajanlinnasta

Vanajanlinnasta