Taidetta ja vertaistukea

 Kun istun yksin murheen vallassa, 

kaiken toivoni menettäneenä,

elämä yllättää odottamattomalla tavalla,

antaa jotakin, mistä tarttua kiinni. 

Se voi olla yksi lausahdus lapsen suusta,

hampaaton hymy, 

märkä suukko poskelle. 

Se voi olla auringon pilkahdus pilven raosta, 

ensimmäiset lumihiutaleet taivaalta, 

odottamaton tervehdys ihmiseltä,

 josta ei ole kuullut aikoihin. 

Pienestäkin asiasta tulee suuri, 

kun se tuo mukanaan toivon ja lohdun,

 että tästäkin selvitään ja mennään eteenpäin

Kuukausia oli kulunut jo sydämen siirrosta ja toipuminen jatkui edelleenkin hitaasti. Onneksi oli teams yhteydellä vertaisryhmä sydänsiirron saaneille, siirtoa odottaville ja apupumppulaisille. Heille sain purkaa turhautumistani ja huolta toipumisen hitaudesta. Joka toinen tiistai kokoonnuimme ja kokoonnumme edelleenkin vaihtamaan kuulumisia ja tukemaan toisiamme. Emme me kuitenkaan koko ajan puhu sairauksista vaan kaikesta maan ja taivaan väliltä. Meistä on tullut omanlaisemme perhe, jossa on helppo olla. Kaikilla meillä on erilainen tarina ja matka, mutta kaikkia meitä yhdistää suuri sydän. Ja ne sydämet kannatteli minuakin ennen siirtoa, siirron aikana ja nyt toipilaana. Sen tuntee, että yhdessä me tätä matkaa tehdään. Jokaisesta hyvästä uutisesta iloitaan täysin siemauksin, vastoinkäymisiä surraan yhdessä, mutta kun joku saa uuden sydämen, se jännitys, pelko, odotus ja lopulta ilo, yhdistää meitä erityisesti. Suosittelen lämpimästi kaikkia, joilla on vakava pitkäaikainen sairaus hakeutumaan vertaistuen piiriin ja sen suomiin mahdollisuuksiin. Harmikseni olen päässyt ainoastaan kerran osallistumaan Syken (Sydän- ja keuhkosiirrokkaat yhdistys) vertaisviikonloppuun, mutta se olikin ikimuistoinen kokemus saada nähdä osa siitä porukasta livenä, joiden kanssa ollaan oltu tietokoneen välityksellä yhteyksissä jo pitkään.

Lisäksi kannustan kaikkia allekirjoittamaan elinluovutuskortin Omakannassa ja kertomaan läheisille, että on antanut luvan luovutukselle. Elinsiirtoa odottavia on paljon ja yksi luovuttaja voi pelastaa useamman ihmisen hengen. Me siirron saaneet emme tiedä luovuttajasta mitään, mutta syvä kiitollisuus on varmasti meillä kaikilla siirron saaneilla luovuttajaa ja heidän läheisiään kohtaan. Olemme saaneet lahjan, jota vaalimme suurella tärkeydellä. Lisätietoja elinluovutuksesta voi lukea Sano kyllä elinluovutukselle sivuilta ja sieltä löytyy siirron saaneiden tarinoita. Sivu löytyy kirjoittamalla hakusanaksi  esim. elinluovutus.

Kun sairastaa pitkään, haluaa olla muutakin kuin sairas, toipilas, vajaakuntoinen. Kaipaa normaaliutta elämään. Lastenlasten kanssa tämä kaikki on mutkatonta. Heidän kysymyksensä ovat suoria ja heille riittää suorat, lyhyet vastaukset ja sitten taas jatketaan leikkiä. Toki tahdistin on osaa lapsista ihmetyttänyt vähän pitempäänkin, koska se näkyy hyvin ihon alta ja sitä täytyy leikeissä varoa. Ja silloin, kun itse en ole jaksanut kovin leikkiä, papan seura on ollut heille tärkeää. Välillä olen ollut kateellinen ja tuntenut piston siitä, että jos jäänkin nyt vieraammaksi heille, kun en niin pysty osallistumaan. Onneksi sohvalla istuissa vähälläkin äänellä pystyi johonkin, esimerkiksi ajelemaan autoilla edessä olevalla tuolilla. Myös nukkeleikit onnistuivat hyvin istuissakin. Ja kyllä lapset osoittivat rakkauttaan minullekin vaikka en täysillä pystynyt osallistumaan. 

Useimmiten sitä kuitenkin tunsi itsensä väsyneeksi ja sairaaksi vaikka olisi halunnut muuta olla. Sitä oli vaikea hyväksyä. Mieli ja keho eivät tehneet yhteistyötä. Joskus hyvänä päivänä unohdin vähäiset voimavarani ja yritin nousta sohvalta tai lähteä liikkeelle kuten ennenkin, mutta eihän se niin mennyt. Pylly ei noussut ylös ja kun sain lopulta kammettua itseni pystyyn, meinasi taju lähteä, kun verenpaineet laskivat alas. Äitini sanoin: "siinä sitä mennä kelekkarehtiin etteenpäin pakon sanelemana." 

Taiteilijoille on annettu herkkyys 

nähdä toisen sisimpään, 

piirtää siveltimen vedoilla 

tärkeimmät kohdat tyhjälle paperille,

sanoittaa lauseiksi se, 

mitä sanoa pitää, runoina tai tarinoina,

sovittaa säveliksi herkimmät soinnut,

tanssittaa kuvioita eletyn elämän tahtiin, 

löytää toisesta se, 

mikä esille on tarkoitettu. 

Tähän väliin haluan myös tuoda esiin itselleni tärkeän asian, jonka sain, kun aloin toeta tajuihini siirron jälkeen. Kummipoikani Puolalaiset appivanhemmat olivat käymässä Suomessa ja tiesivät tämän minun tilanteeni. Hänen appiukkonsa Aleksy on taiteilija, jonka töitä minulla on kotona seinällä. Hän oli maalannut minulle kaksi taulua, joista toinen mielestäni kuvaa sydämen lahjoittajaa ja toinen minua, joka sain uuden sydämen. Mielestäni minä olen tuo enkeli, joka lähtee uusin siivin ja sydämin lentoon, kohti uusia haasteita. Nämä ovat minusta kauniita ja muistuttavat siitä, minkä arvokkaan lahjan olen saanut luovuttajalta. Tällä tavalla tahdon kiittää myös Aleksya ikimuistoisesta lahjasta. 

Taiteilija Aleksy Nowak, Sieradz, Puola 2021

Taiteilija Aleksy Nowak, Sieradz, Puola 2021