Arjen hankaluuksia

Minun pitää olla niin paljon enemmän, 

mihin voimani riittävät. 

Jaksaa iloita elämästä,

nauttia keväisistä päivistä, 

auringon paisteesta, lämmöstä ihollani. 

Iloita lisääntyneistä askelista, kivuttomista hetkistä, 

avuliaista käsistä, jotka auttavat selviytymään jokaisesta päivästä. 

Minun pitää ymmärtää olla kiitollinen läheisilleni,

 ystävilleni, vertaisilleni. 

Muistaa kiittää uudesta sydämestä luovuttajaa, 

lääkäreitä, hoitajia, Suomen terveydenhoitoa. 

Olla niin paljon enemmän kuin jaksan nyt kantaa. 

Kaiken tämän minä teen, 

mutta sitä ennen minun pitää surra tämä suruni. 

Itkeä itkuni, rypeä kaikessa koetussa, 

ymmärtää tapahtunut, 

hyväksyä, että mikään ei ole niin kuin ennen,

 eikä koskaan tule olemaan. 

Pelko tulee kulkemaan aina rinnallani, 

muistuttamaan elämän rajallisuudesta. 

Ja en haluaisi millään sen vielä päättyvän, en vielä. 

Niin paljon on kesken. 

 

Tähän postaukseen ajattelin kirjoittaa, millä tavalla sairastelu vaikutti arkeeni ja ihan käytännön asioihin sydänsiirron jälkeen. Tähän tulee varmasti toisintoa aikaisemmista teksteistäni, mutta itselleni on tärkeää käydä tämäkin läpi omana tekstinään. 

Kun tulin kotiin syyskuussa, liikuntakykyni oli hyvin heikkoa. Rollaattorin avulla pääsin liikkumaan pieniä matkoja sisällä. Syksyn aikana liikkuminen kehittyi hyvin hitaasti, mutta kuitenkin eteenpäin. En muista jaksoinko jo ennen joulua lähteä puolisoni mukaan kauppaan pyörätuolilla, mutta vuodenvaihteen jälkeen kävin muutaman kerran ja keväällä jo ostoskärryihin nojaten jaksoin kiertää kaupan kokonaan. Oli ihana kun sai itse katsoa kaupassa, mitä ostetaan. Toki en jaksanut pitkään kierrellä, mutta hyvä alku kuitenkin. Sairaalalle menin taksilla siten, että puolisoni tai joku muu auttoi minut kotiovelta taksiin ja taksista ovelle. Portaissa oli luiska ja kaide, mutta jaloissa ei ollut tarpeeksi voimia itsenäisesti liikkumaan partaissa. Joulun aikoihin olin kuitenkin jo vahvistunut niin, että pääsin rollaattorin avulla itsenäisesti taksiin  Yleensä kuitenkin joku varmisti, että en kaadu portaissa. Sairaalalla taksikuski saatteli minut perille dialyysiin tai fysioterapiaan pyörätuolilla. 

Pukemisessa tarvitsin alkuun paljon apua, kuten vaatteiden esille ottamisessa ja erityisesti paidan pukemisessa, koska kädet eivät nousseet kunnolla ylös. Joskus kun yritin itse laittaa vähän tiukempaa paitaa päälleni, jäin jumiin sen kanssa. Paniikki ei ollut kaukana. Kesällä kaikki olisi ollut helpompaa, mutta talvella täytyi pukeutua lämpimämmin. Aamut olivat minulle hankalia muutenkin ja etenkin, kun oli lähtö dialyysiin tai fysioterapiaan. Jouduin nousemaan reilusti aikaisemmin, että ehdin pukea, pestä hampaat ja sain laitettua ulkovaatteet päälle. 

Suihkuun meno oli oma prosessinsa. Koska rintakehällä oli dialyysikatetri, se piti peittää kosteudelta ennen suihkua. Tärisevillä käsillä se tuntui tuskastuttavalta. Ensin katetrin päälle laitettiin sideharsoa, siihen tuorekelmu suojaksi, joka kiinnitettiin vielä tuorekelmua ohuemmalla kalvolla. Kalvo tahtoi mennä ruttuun, kun sitä iholle asetteli. Sain kuitenkin itse suihkuteltua itseni suihkujakkaralla istuessa, kun mies laittoi kaikki tykötarpeet lähelleni ja tarvittaessa avusti selän ja jalkojen pesussa. En voinut kumartua eteenpäin, koska minua huimasi helposti ja kumartuessa tuli tunne, että lentää kasvot edellä lattiaan. Tämän vuoksi jonkun täytyi olla aina mukana suihkureissulla. Tarvitsin myös apua ihon kuivaamisessa ja antamassa rollaattorin lähelle, että pääsen suihkusta pois. Suihkun jälkeen oli ikävää irroitella kalvoa pois iholta. Ihostani oli tullut erityisen herkkä ja iho oli vereslihalla, kun haavateipit tai kalvo irroiteltiin. Iho oli myös hilseilevän kuiva ja sitä piti rasvata öljyllä tai perusvoiteella kauttaaltaan. Minä, joka olin aina rakastanut saunomista ja inhonnut pelkässä suihkussa käymistä, jouduin nyt tyytymään tähän. Hampaiden pesu oli koomisen näköistä, kun harja heilui kasvojen edessä ja välillä tuli harjattua posket ulkopuoleltakin. Sähköhammasharjaa en saanut päälle, koska sormissani ei ollut niin paljon voimaa, että olisin saanut painettua sen käyntiin tai sammutettua harjan suussa ollessani.

Ruoka ei minulle maistunut ja kaikki, mitä söin täytyi väkisin niellä. Ruoka ei tahtonut alkuun pysyä lusikassa ja lusikan vieminen suuhun oli haasteellista. Mies toi kaupasta kaikenlaista kokeeksi, mutta tuloksetta. Jouluihmisenä harmitti niin vietävästi, kun ei maistunut jouluruoat eivätkä joulukarkit. Itse en pystynyt valmistamaan enkä lämmittämään ruokia. Mieheni ollessa töissä lapset ja naapurissa asuvat lastenlapset auttoivat silloin. Terveenä sitä ajattelee, että hyvä vain, kun kaikki ei maistu, mutta nyt oli pakko myöntää, että harmitti suunnattomasti, kun tiesin syömättömyyden vaikuttavan vointiini ja kuntoutumiseen. Äänihuulihalvauksen vuoksi nieleminen oli työlästä ja erityisesti tablettien kanssa sai olla huolellinen. Lääkkeiden jakaminen oli sumuisilla aivoilla ja tärisevillä käsillä hankalaa. Lääkkeet jaoin kerran viikossa dosettiin ja osa lääkkeistä pitää ottaa suoraan rasioista. Kolmesti päivässä nieleskelin useita tabletteja kerrallaan.

 

 Olin todella väsynyt koko syksyn ja vapaapäivinä heräsin aamulla ottamaan lääkkeet klo 8 ja menin samantien takaisin sänkyyn. Yhdeksältä nousin syömään aamupuuron ja kohta puuron jälkeen olin jo päiväunilla. Kun painoin pääni tyynyyn, olin samantien jo unessa. Sohvalla nukkuminen päivällä onnistui hyvin, mutta omassa sängyssä kyljen kääntäminen oli vaikeaa. Sängystä ylösnoustessa en jaksanut ottaa tukea kädellä. Usein puoliso sai auttaa minua sängynlaidalle istumaan. Selällään nukkuminen ei onnistunut, koska lima valui silloin kurkkuun ja meni helposti henkeen. Minullahan oli edelleenkin yskää etenkin öisin. 

Yksi vaikeimpia asioita oli, kun ääni ei tullut kunnolla. Isommassa porukassa kukaan ei tahtonut kuulla mitä sanoin. Puheestani ei myöskään saanut helposti selvää ja vaati kuulijalta kärsivällisyyttä keskittyä puhumiseeni. Jos tarvitsin apua, mieheni ei kuullut puhettani toisessa huoneessa ollessaan. Jouduin hoitamaan asioita puhelimessa, kuten tilaamaan taksin aina sairaalareissuilleni, niin heidän oli vaikeaa saada siitä selvää. Aistin monesti ärtymystä kuuntelijassa ja toisaalta ymmärrän sen. Kyllä aika usein yksin ollessa tuli itku kaikista näistä vaikeuksista ja silloin oli vaikea huomata, miten paljon edistystä kuitenkin oli jo tullut lähtötilanteesta. Raskaana taakkana painoi syyllisyys siitä, että ei aina jaksanut olla kiitollinen siitä, mikä kaikki oli kuitenkin hyvin.