Yhä vain pahenee

 Nuorena sitä ajattelee tämän maailman valmiiksi.

Asettelee omat polut tasaisiksi, ilman kompastuksia kuljettavaksi.

Ymmärtää laittaa kuitenkin muutaman mutkan

ja sivuloikan polkunsa varteen ihan vain siksi,

ettei näytä liian siloitetulta.

Ennemmin tai myöhemmin sitten huomaa,

että elämän pituinen matka, pitkä tai lyhyt

punoo omat polkunsa ja juonteensa.

Joskus iskee jalkansa kantoihin, joskus kivien kylkiin.

Toisinaan huomaa makaavansa räjhmällään,

eikä edes halua nousta ylös.

Noustava kuitenkin on ja jatkettava matkaa, jota itse ei suunnitellut,

sillä elämä, se tekee omat mutkansa jokaisen polulle. 

 

Elokuussa 2020 sydänkontrollissa todettiin edelleen sydämen menevän huonompaan suuntaan. EF eli pumppausteho oli jälleen laskenut ollen nyt maksimissaan 30%. Vuosi aikaisemmin se oli ollut 80%.Sydämen vajaatoiminta oli pahentunut ja mietittiin Entresto-lääkkeen aloitusta ja Simdax- lääkkeen tiputusta.Entresto-lääkettä käytetään pitkäaikaisen sydämenvajaatoiminnan hoitoon, kun sydän on heikko eikä jaksa pumpata verta riittävästi keuhkoihin ja muualle elimistöön. Simdax-lääke annetaan laskimonsisäisesti sairaalassa lääkärin seurannassa. Simdax lisää sydämen supistusvoimaa ja laajentaa verisuonia, jolloin verentungos väheneeja kudosten veren- ja hapensaanti paranee. Tätä käytetään niillä vajaatoimintapotilailla, joilla on hengitysvaikeuksia vaikka he käyttäisivätkin nesteenpoistolääkettä poistamaan nestettä elimistöstä. Samalla mietittiin, että pitääkö tahdistimeen lisätä yksi johto kirurgisesti. Minulla oli sydän niin huonossa kunnossa, että se ei jaksanut kunnolla pumpata eikä siinä ollut supistusvoimaa. Sain kuitenkin ajolupani takaisin tällä reissulla.

 Syksy oli huonoa aikaa kaikinpuolin sydämen osalta. Kontrollit tihentyivät ja ongelmat lisääntyivät. Olin todella väsynyt ja yksi siihen oli raudanpuuteanemia. Hemoglobiiniarvo oli kyllä normaali, mutta Ferritiini oli 11 ja TFR 7.4, kun viitealueet Ferritiinille on 15-125 mikrog./l ja TFR 1.9-4.4. TFR arvo kohoaa raudanpuutteessa. Kontrollireissulla minulle tiputeltiin jo Ferinject rautainfuusio. 

Yöt menivät valvoessa ja tuli kummallisia oireita. Joka paikkaa kutitti ja oli kuin ihon alla olisi juossut pikkuötököitä. Makuulla ollessa tuli kummallisia sähköiskuja, joiden seurauksena tuli pakkoliikkeitä. Jalka tai käsi saattoi pompata ykskaks, välillä ihan suoraksi tai ylös. Puoliso oli myös kummissaan näistä liikkeistä. Yskä oli pahentunut ja lisäksi tuli etovaa oloa. Istuin yökaudet sängynlaidalla ja koitin selviytyä aamuun. Ei auttanut vaikka sängynpäätyä oli korotettu ja lisäsin tyynyjä selän alle. Minulle oli tulossa uniapnea selvittelyt, koska osan oireista ajateltiin johtuvan uniapneasta.

 

Nyha luokitus kuvaa sydämenvajaatoiminnan astetta.

Minulla katsottiin lokakuussa 2020 olevan sydämen vajaatoiminta NYHA-luokituksella tasoa 3. Tuolloin aloitettiinjälleen uusi lääke Forxiga, jota yleensä käytetään tyypin 2 diabeteksen hoitoon, mutta sitä käytetään myös sydämenvajaatoiminnan hoitoon. Tämä lääke myös suojaa munuaisia.

Lokakuussa 2020 olin jälleen sydänkontrollissa, jossa ultrattiin sydämen tilannetta. Sydän löi epätahtiin ja pumppausteho oli laskenut nyt 17-18%:n. Sydämen oikea puoli oli laajentunut. Tällä reissulla sitten aloitettiin Entresto-lääkitys ja sovittiin aika lupapaikalle osastolle Zimdax-tiputukseen, jossa myös kontrolloidaan sydämen tilanne ultralla ja sovitaan jatkotoimista. Käytännössä tämä tarkoitti, että aloitettaisiin sydämensiirtoselvittelyt. Aikaisemmin oli jo kerrottu, että apupumppu ei tule minulle kyseeseen, koska minulla sydämen ongelmat olivat pääsääntöisesti oikealla puolella ja apupumppu hoitaa vasemman kammion työn. 

Jouduin kuitenkin jo 4.11.2020, ennen sovittua osastojaksoa takaisin OYS:n kammiotakykardian vuoksi. Takykardiaa yritettiin kääntää osastolla, mutta seuraavana aamuna sydän oli jälleen takykardiassa. Samana päivänä tehtiin runsaasti ablaatioita sydämeen, mutta sydän kääntyi aina vaan sinnikkäästi takykardiaan. Lääkärin tekstissä lukee, että potilas on elektrisessä myrskyssä eli rytmihäiriömyrskyssä. " Termi rytmihäiriömyrsky ("electrical storm") otettiin käyttöön 1990-luvun alkupuolella kuvaamaan tilannetta, jossa potilaalla todettiin lyhyen ajan kuluessa useita henkeäuhkaavia kammiotakykardioita tai toistuva kammiovärinä. " Lainaus Sydänääni 2013 n 24:1A Teemanumero, Pekka Raatikainen. Yli neljän tunnin yrittämisen jälkeen lopetettiin yrittäminen saada rytmi rauhoittumaan ja säädettiin tahdistinta, jonka avulla sydän pysyi tahdistimen rytmissä. Koko tuon yli 4 tuntia olin taas maannut kapeilla paareilla ja hereillä, kun tohtorit touhusivat sydämeni kimpussa. Toki hyvin lääkittynä ja tokkuraisena, kuitenkin tietäen, missä mennään. Tuossa ajassa ehdin käydä läpi koko suvun ja lukea monta kertaa isä meitää, että selviän vielä tästäkin. 

Tämän toimenpiteen jälkeen aloitettiin taas uusi lääke, Ranolatsiini tukemaan sydämen toimintaa. Se oli jo 13. lääke ja lisänä vielä insuliinit. Ranolatsiini jouduttiin lopettamaan jo osastolla ollessa vaikeiden neurologisten sivuoireiden vuoksi. Se aiheutti minulle vapinaa ja pakkoliikkeitä sekä aivotoiminnan hidastumista. Kerroin näistä sivuoireista hoitajille, mutta eivät alkuun uskoneet. Kerran taas vessareissulle lähtiessä sanoin, että en pysty kävelemään, koska jalat eivät kanna. Hoitajat eivät antaneet periksi vaan kävelin kahden hoitajan retuuttamana vessaan. Tullessa tipahdin heidän välistään lattialle ja eivät millään meinanneet saada minua kolmen hoitajan voimin ylös. Jäi kyllä taas ikuisesti mieleen, kun hoitaja totesi, että eikö ne jalat oikeasti kanna. Itku meinasi päästä ja olisi ollut monta vastausta hänelle mielessä, mutta jätin sanomatta. Tämän episodin jälkeen lääkäri tuli käymään luonani ja sanoi, että lopetetaan lääke ja katsotaan häviävätkö oireet. Jos oireet häviää, merkitään tietoihin, että tätä lääkettä ei minulla saa jatkossa käyttää. Ei ollut ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun koin, että minua ei kuunnella, ei uskota eikä haluta ymmärtää.

Voisipa syntymän jälkeen jo valita niin,

että eläisi tämän elämän positiivisena,

iloiten jokaisesta päivästä.

Kulkisi hymy huulilla, tuuli mekon helmoja heilutellen.

Antaisi musiikin rytmin heiluttaa jalkoja kepeästi,

kuin syksyn tuuli puista pudonneita lehtiä.

Nauttisi sydämen kyllyydestä koko elämän pituista matkaa niin, 

että kuoleman portilla voisi katsoa taakseen ja kiittää; 

enempää en olisi tätä hyvää jaksanutkaan. 

Olen valmis lähtemään