Kohti sydänsiirtoa

 

 Kaiken edessä sitä on kuitenkin yksin.

Vaikka ympärillä on ihmisiä, rakkaita ja tärkeitä,

joiden kanssa on jakanut lähes kaiken.

Kun kuulet, että sairastat vakavasti, 

eikä tulevasta tiedä,

silloin ympärille rakentuu suojamuuri, 

jota ei edes itse pysty eikä halua rikkoa.

Se muuri suojaa särkymiseltä,

antaa turvallisuuden tunteen

ja kyvyn hallita edes jotakin itsestä silloin,

kun joutuu muiden pyöriteltäväksi.

Sisällä on se jokin, johon ei pääse kukaan, vain minä itse.

On ollut hetkiä, jolloin muuriin on osunut kipeästi,

 mutta säröjä ei ole tullut. 

Elämässä on välillä oikeasti vaikeita hetkiä ja minulla yksi niistä hetkistä oli marraskuussa 2020. Mutta en tuolloin vielä tiennyt, että vaikeampaakin on tulossa ja hyvä niin. Ei ole helppoa kuvailla niitä tuntoja, kun minulle kerrottiin, että aloitetaan sydämensiirtoselvittelyt, sovinko sydämensiirtoon. Olin jo ymmärtänyt sen, että siirto on minulle nyt ainoa keino selviytyä hengissä tästä sairaudesta mutta se, että sovinko siirtoon ei ollut käynyt mielessäni ollenkaan. Entä, jos minulle ei voidakkaan siirtää sydäntä tai siirrännäistä ei löydy ajoissa. Kuinka pitkä elämäni silloin on. Tiesin kysymättäkin vastauksen, että ei varmaankaan silloin puhuta vuosista. Toki minua lohduteltiin, että voin odottaa siirtoa tarvittaessa ECMO-hoidossa, mutta silläkään ei voida hoitaa pitkäaikaisesti. "ECMO:lla (extracorporeal membrane oxygenation, kehonulkoinen happeuttaminen) tarkoitetaan hengityksen ja verenkierron koneellista tukihoitoa laitteistolla, joka on kehitetty sydänkirurgiassa käytettävästä sydän-keuhkokoneesta." https://www.duodecimlehti.fi/duo99805  

 Ennen siirtoa tutkitaan käytännössä koko kroppa ja myös henkinen puoli. Psykiatri kävi haastattelemassa minua osastolla ja totesi psyykkisen voinnin osalta minun sopivan sydämensiirtoon. Minulla ei ole päihdeongelmaa ja tukijoukot ovat hyvät. Sydämen ja keuhkovaltimopaineiden vuoksi ei myöskään ollut estettä siirrolle. Kävin myös gynekologilla syövän pois sulkemiseksi, fysioterapeutti teki oman arvionsa mahdollisuudesta toipua toimenpiteen jälkeen, verikokeita otettiin hurjat määrät ja niistä tutkittiin mm. HIV, hepatiitti vasta-aineet ja paljon muuta. Kaulasuonet ultrattiin, rinnat tutkittiin mammografia kuvauksella ja ultraamalla, keuhkokuvat otettiin, tehtiin koko vartalon TT-kuvaus ja hampaat tarkistettiin. Tehtiin myös laaja luun tiheysmittaus, eikä osteoporoosia todettu. Nämä tiedot lähetettiin Helsinkiin sydäntransplantaatiopoliklinikalle sydänsiirtoarvion järjestämiseksi HUS:aan. Joulukuussa aatonaatolle sovittiin kontrolli OYS:n. Muuten kaikki oli kunnossa, mutta kahdessa isossa hampaassa oli juuressa tulehdusta ja ne joudutiin poistamaan, koska pitkällistä juurihoitoa ei välttämättä olisi ehditty tekemään ja toisaalta siinä olisi myös ollut riski sydämelle.

Hampaiden poiston jälkeen kylmähoitoa.

Näillä tiedoilla sitten aloin odottamaan joulua. Kyllä siinä mieleen tuli, että onkohan tämä minun viimeinen jouluni. Olin niin väsynyt, että en itse jaksanut laittaa joulua, mutta yhdessä tehden saatiin aikaseksi jouluinen tunnelma. Sen verran taisin jaksaa, että vanhimman tyttäreni ja hänen tyttärensä kanssa leivottiin yhdessä joulupiparit. Taisin lähinnä katsoa, kun he tekivät työn. Mutta kerrankin minulla oli aikaa katsoa jouluohjelmia ja kuunnella joululauluja. Toki näköhäiriöt vaikeuttivat television katsomista. 

Aatonaaton kontrolli jännitti ja pelotti, että otetaanko minut osastolle vai pääsenkö kotiin. Ensin tehtiin spiroergometria-tutkimus, jossa mukana oli hoitaja, sydänlääkäri ja keuhkolääkäri. Hoitaja oli pitkäaikainen ystäväni ja tämä ilahdutti minua suuresti. Keuhkolääkärille elvistelin, että ei minulla ole keuhkoissa mitään vikaa ja ne on hyvässä kunnossa. Spirometriassa todettiin toimintakyvyn olevan hyvin alhainen ja testi jouduttiin keskeyttämään jalkojen väsymiseen ja uupumiseen. Lähtiessä keuhkolääkäri palasi luokseni ja sanoi, että olit oikeassa, sinulla on keuhkot kunnossa, mutta sydän on huono. Tämä lohdutti yllättävän paljon. 

Uudenvuoden aatonaattona minulla oli sitten aika sydämensiirtoarvioon Helsingissä Meilahdessa. Tutkimusten jälkeen lääkärit pitivät hoitokokouksen, jossa päätettiin, otetaanko minut siirtolistalle. Sillä välin ravitsemusterapeutti ja fysioterapeutti kävivät antamassa ruokavalio- ja liikuntaohjeita. Lopulta lääkärit tulivat huoneeseeni ja kertoivat, että minut otetaan siirtolistalle, mutta rouvan pitää laihduttaa 20 kiloa. Painoa oli tullut kortisonin ja vajaatoiminnan myötä juuri tuon verran. Puolenvuoden päähän sovittiin kontrolli ja sitä ennen vaihdettiin verenohennuslääke Xarelto Marevaniksi. Tämä siksi, että Xareltolla on puoliintumisaika pitkä ja sille ei ole lääkettä, jolla voitaisiin vaikuttaa hyytymistekijään, kun taas Marevan-lääkettä käytettäessä voidaan antaa kiireellisessä leikkauksessa K-vitamiini pistos, jottei veri vuoda leikkauksen yhteydessä. Marevan on siitä hankala lääke, että sen INR-arvoa joudutaan seuraamaan välillä jopa päivittäin. Inr arvolla tarkoitetaan verenhyytymisajan poikkeamista normaalista hyytymisajasta. Mitä korkeampi INR-arvo on sitä ohuempaa on veri ja toisinpäin. Marevanin kanssa joutuu miettimään mitä syö ja siltikin veri saattaa mennä liian ohueksi ja aiheuttaa mustelmia kehossa. Marevanhoito oli minulle entuudestaan tuttua työni kautta ja kävin aikoinaan myös marevan koulutuksen, joten tämä ei aiheuttanut minulle ongelmia.

Helmikuussa 2021 oli seuraava kontrolli OYS:ssa. Jo joulukuussa Meilahdessa tehdyssä sydämenultrassa EF oli noussut 30%. Ilmeisesti syksyllä tehdyt ablaatiot, tahdistimen säädöt ja lääkityksen lisääminen olivat vaikuttaneet positiivisesti sydämeen. Tutkimuksissa kuitenkin edelleenkin näkyi lisälyöntisyyttä, mutta näille ei nyt kuitenkaan alettu mitään tekemään vaan ohjeistettiin tarkasti ottamaan yhteyttä, mikäli huonoa vointia esiintyy. Kortisonihoito lopetettiin tuon käyntikerran jälkeen. 

Aloin joulukuussa saadun ohjeen mukaan laihduttamaan ruokavaliolla. Merkitsin kaikki ruoat tiettyyn sovellukseen ja huolehdin, että sain riittävästi proteiinia, hyviä rasvoja ja energiaa. Paino alkoikin hyvin tippumaan ja yksi tekijä tähän oli myös asianmukainen lääkitys, jolla sydämenvajaatoimintaa saatiin helpotettua. Tämä taas rauhoitti oloani, kun huomasin voivani jonkin verran paremmin. Toki edelleenkin yskin ja valvoin yöt. Yskää tutkittiin ja sain varmuudeksi antibioottikuurinkin poskiontelotulehdukseen, mutta siitä ei ollut apua. 

Kesäkuussa 2021 oli sydänsiirtokontrolli Helsingissä Meilahdessa. Meilahden kontrollit ovat siitä hyvin järjestetyt joka kerta, että minulle ja puolisolle oli varattu valmiiksi huone kontrollia edeltäväksi yöksi potilashotellista, joka on Hotelli Scandicissa. Aamulla sitten menin Meilahteen kontrolliin, joka on noin 300-400 metrin päässä hotellilta. Puoliso saa yöpyä ilmaiseksi, mutta aamupalan hän joutuu itse ostamaan. Minulle on aina varattu joko aamu- tai iltapala lippu hotellilta. Aamulla menin sitten sairaalalle kontrolliin. Paino oli pudonnut puolessa vuodessa yhdeksän kiloa. Jaksoin myös kävellä tasamaata jo 150 metriä yhtäjaksoisesti, kun aiemmin se oli ollut korkeintaan 30 metriä.       

Kontrollissa määrättiin tekemään HRCT-kuvaus kroonistuneen yskän vuoksi ja poissulkemaan Cordarone-lääkityksen aiheuttamat keuhkomuutokset. Tämä tutkimus tehtiin OYS:ssa, eikä tutkimuksessa löytynyt selitystä yskälle. Ajateltiin yskän johtuvan kuitenkin sydämenvajaatoiminnasta. HRCT on tutkimusmenetelmä, jossa tutkittavalta alueelta otetaan poikkileikekuvia. Kuvat muodostuvat röntgensäteiden ja tietokoneen yhteistyön tuloksena.

Kontrollit sovittiin niin, että puolenvuoden päästä Helsinkiin Meilahteen ja kolmen kuukauden kuluttua OYS:n. Koska sydämen tilanne oli vähän parempi, uskalsin alkaa nauttimaan kesästä perheen kanssa.  

 

Onni on istua omenapuun alla ja saada elää.