Ja he kaikki kulkivat matkallani...

 Laulussa lauletaan, en päivääkään vaihtaisi pois. Minä vaihtaisin.

Eläisin uudelleen ne päivät, jolloin en ymmärtänyt olla kiitollinen siitä,

 että olen elossa, kiitollinen terveydestä. 

Kun nurisin väsyneenä lapsilleni ihan turhasta.

 Kun en jaksanut olla kärsivällinen äiti ja puoliso.

Kun pidin itsestäänselvyytenä perhettäni. 

 Kun elämä tuntui turhalta elettäväksi,

en arvannut, että joskus tulee se päivä, 

jolloin elämä on katkolla. 

Jolloin oikeasti olen väsynyt ja voimaton. 

Kun pieninkin liike vaati voimia enemmän kuin niitä oli. 

 

Sairastuttuani opin olemaan kiitollinen siitä,

 että perheeni seisoi rinnallani, 

tunsin puolison rakkauden jokaisena päivänä,

 kun tarvitsin apua. 

Sain lapset lähemmäksi pitkiin aikoihin. 

He olivat kuin muuri ympärilläni ja suojelivat minut uuteen elämääni. 

Opin myös sanomaan sen, miten rakkaita ja tärkeitä he ovat minulle.

 

Vaihtaisin myös ne päivät, 

jolloin en osannut riittävästi arvostaa läheisiäni ja ystäviäni,

 enkä kertonut kuinka tärkeitä he ovat minulle. 

En ymmärtänyt kiittää ystävyydestä

 ja silti he kaikki kulkivat mukana sairausmatkallani kukin tavallaan. 

Ja minä tiesin, että he ovat mukana,

 hekin joita en osannut edes aavistaa. 

 

 Kun olen nyt käynyt tätä sairausmatkaani tähän saakka, olen kirjoittanut pitkälti sairaudesta, mutta en paljoakaan siinä ympärillä tapahtuvista asioista. Vakava sairaus vaikuttaa niin moneen asiaan ja moniin ihmisiin. Sairastumisen alussa oltiin koko perhe varmaan sokkivaiheessa ja ihmeteltiin mitä tapahtuu. Itse sitä ajatteli, että tämä nyt oli tämmöinen kohtaus, joka hoidetaan ja parannetaan tai saadaan lääkkeillä pysymään kurissa. Voi olla, että myös perhe ajatteli niin.

Alusta saakka olen kertonut avoimesti tilanteestani kaikille. Tämä myös siksi, että jäin pois töistä ja ulkonäköni muuttui sairauden myötä. Halusin olla rehellinen, mistä nämä muutokset johtuivat eikä kenenkään tarvinnut miettiä ja arvuutella eri vaihtoehtoja. Jos kaupassa joku tuttava kysyi kuulumisiani, olisin kokenut typeräksi valehdella, että hyvää kuuluu, mutta olen nyt vähän turvoksissa, kävelen hitaasti ja hengästyn puhuessani. Siksi kerroin, että ei kuulu hyvää vaan minulla on todettu sydänsairaus, johon etsitään syytä, siksi olen vähän hidas ja turvoksissa. Minulla oli myös tarve puhua asiasta, koska siten sain samalla käsiteltyä asiaa ja tukea ihmisiltä ja toisaalta siten rasitin vähemmän perhettäni puhumalla siitä tuttavien kanssa. Olin kuin ilmapallo, johon oli pumpattu liikaa ilmaa ja sitä piti päästellä ulos, ettei olisi räjähtänyt. Tuttavissa oli niitä, jotka kertoivat omista kokemuksistaan sairauksien kanssa, mutta myös niitä, jotka eivät halunneet ehkä kuulla asiasta. Mutta sekin on ymmärrettävää.

Sairauteni on ollut kriisin paikka perheessämme. Yhtäkkiä vahvasta ja toimeliaasta puolisosta ja äidistä on tullut avuntarvitsija. Lastenlapset olivat kummissaan, kun mummi ei jaksanutkaan touhuta, kuten ennen ja heitä varoiteltiin resuamasta kanssani, kun piti varoa tahdistinta. Roolit muuttuivat. Meillä on aina ollut tiivis perhe ja hyvät rakastavat välit keskenämme niin lasten, kuin vävyjen ja miniän kanssa. 

Arvostan suuresti sitä apua ja huolenpitoa, mitä olen saanut perheeltäni. Vanhin tyttäremme perheineen asuu ihan rajanaapurina. Nimesinkin hänet jo omaishoitajaksi leikilläni, kun hänen apuaan tarvitsin niin paljon. Keväällä 2020 OYS:n sosiaalihoitaja kävi luonani juttelemassa ja kertomassa, mihin apuihin ja etuuksiin olen oikeutettu. Kaikki nämä etuudet eivät tule ilman hakemuksien täyttämistä ja lääkärin lausuntoja. Kotiuduttuani sairaalasta, tyttäreni kanssa teimme hakemuksia eripaikkoihin. Itse en näitä pystynyt tekemään, koska aivoni olivat aivan sumuiset ja näköhäiriöiden vuoksi en nähnyt tietokoneella näitä tehdä. Hakemuksia oli paljon: kunnallisen terveydenhuollon asiakasmaksukaton täyttymisen vuoksi vapaakortin hakeminen, korvaushakemus matkoista terveydenhoitoon, sairauspäivärahan jälkeen piti hakea KEVAn kuntoutustukea, joka on määräaikainen eläke, invalidi vähennys verotuksessa, Trafilta vapautus autoverosta ja inva-kortin eli liikkumisen pysäköintitunnuksen hakeminen ja eläkkeensaajan hoitotuen hakeminen.

                                                                            

 

Puolisoni oli tuolloin vielä töissä ja teki vuorotyötä. Lapset olivat vuorotellen apunani puolison ollessa töissä. Osa tuli kauempaa viikonlopuksi kaveriksi, yksi tytöistä jäi työpäivän jälkeen yöksi, välillä poika yöpyi kaverina. Naapurissa asuvan tyttären lapset piipahtivat katsomassa vointiani ja puolison työvuoron aikana toivat myös ruoan tai kävivät mikrossa lämmittämässä ruokaa minulle. Kauempana olevien lasten ja lastenlasten kanssa soiteltiin myös videopuheluja. Sitä kiitollisuutta, mitä heitä kaikkia kohtaan tunsin, ei voi sanoin kuvailla. Olin onnellinen siitä, että olimme puolison kanssa jaksaneet kasvattaa lapset ja sain nähdä, miten mukavia, rakastavia ja toisista välittäviä aikuisia heistä oli tullut. 

Oman perheen lisäksi tukenani on ollut omat ja puolison sisarukset ja heitä on paljon. Yksi aina soitti kuulumisia ja kertoi sitten toisille, mitä minulle kuuluu ja watsappi viesteillä kirjoiteltiin kuulumisia. Yhtäkkiä huomasin, miten laajat tukiverkostot minulla on, enkä jaksa lakata hämmästelemästä sitä. Olen aina ollut sosiaalinen ja se poiki nyt minulle sanomattoman suurta tukea heiltäkin, joilta en sitä ollu osannut odottaa. Nämä ihmiset olivat aidosti huolissaan minusta ja perheeni jaksamisesta. Minua muistettiin viestein, kortein, lämpimillä sukilla, siskot laittoivat viltin, jonka alle aina käperryn sohvalla ollessani. Olen saanut hyviä ihmisiä ympärilleni. Nämä kaikki auttoivat minua jaksamaan päivästä toiseen ja kestämään huonoa oloa ja pelkoa tulevasta. Ja kun pelko ja suru meinasivat ottaa valtaa, pyysin videoita ja kuvia lastenlapsistani. 

Ystävyys on lämpimiin villasukkiin kudottu ajatus,

 välittäminen ja rukous toisen puolesta.

Se on rinnalla kulkemista, suojelemista

ja yhdessä elämistä vaikeinakin aikoina. 

Se on enkelin siipien havinaa, tähtien pölyä

 ja auringon paistetta. 

Se on lämpöä, jonka tuntee syvällä sydämessä asti.