Anna minulle vielä hetki aikaa...

    

 

 

 Menisihän se liian helpoksi, jos kaikki olisi jäänyt siihen, että sarkoidoosi hoidetaan ja tahdistin huolehtii sydämen sykkeen. Eipä tiennyt tyttö ei, että paljon on vielä edessä.

Olin koko kevään ollut huonossa kunnossa. Yöt meni yskiessä sängynlaidalla ja usein oksensin limaa. Aamupuuro ei tahtonut pysyä sisällä, koska nestettä oli sisäelimien ja sydämen ympärillä. Nestettä poistettiin lisäämällä nesteenpoistolääkettä ja Furesis meni jo hurjalla kotiannostuksella. Tämä johti siihen, että verenpaineet laskivat ja minua pyörrytti herkästi. Pari kertaa pyörryinkin vessareissulla. Vähäinenkin liikkuminen aiheutti tunteen, kuin sydämeni velloisi vedessä ja kun istahdin vellominen jatkui jonkin aikaa. Vaivoin jaksoin puolisoni tuella kävellä rajanaapurina asuvan tyttäreni perheen luokse. Olin tuolloin todella väsynyt ja surin, kun en jaksanut leikkiä edes lastenlasten kanssa saatikka tehdä kotitöitä.

Vajaan kahden viikon päästä tahdistimen asennuksesta heräsin siihen kun mies oli lähdössä aamuvuoroon töihin. Kerroin, että olin nukkunut huonossa asennossa, kun käsi on niin turta. Jonkin ajan päästä ihmettelin, että miksi turruus ei mene ohi ja huomasin käden olevan viileä, turvoksissa ja sinertävä. Soitin päivystykseen ja sieltä kehotettiin tulemaan sinne näyttämään kättä. Käsi ultrattiin samana päivänä ja todettiin solislaskimon trombi eli veritulppa. Koska tulppa oli korkealla eli lähellä sydäntä sain lähetteen OYS:n yhteispäivystykseen. Yläraajoihin tehtiin valtimoiden TT-angio eli verisuonten poikkileikkauskuva röntgensäteiden ja tietokoneen yhteistyönä. Toimenpideradiologi totesi, että tahdistimen johdot ovat altistaneet tukokselle. Tuolloin Hb oli 171, mutta laski nesteytyksen myötä 141. Myös muut veriarvot olivat korkeat, Kalium, Alat ja GT. 

Veritulppaa hoidettiin ensin hepariinipistoksilla eli napapiikeillä. Ennen kotiutumista aloitettiin sitten antigoakulantti eli verenhyytymistä ehkäisevä lääke puoleksi vuodeksi. Osastolla olin kolme vuorokautta ja siellä meni äitienpäivä, kuten oli aikaisemmin mennyt vappukin. Sain kuitenkin jo aikaisemmin yhden parhaimmista äitienpäivä lahjoista. Toiseksi vanhin tyttäreni, joka odotti kolmatta lastaan, kävi tuomassa minulle äitienpäivälahjan osastolle. Lapset olivat ostaneet minulle lahjaksi kaulakorun, jossa oli jokaiselle lapsenlapselle pieni pallukka, johon oli kirjoitettu lapsen nimi. Tämän uuden tulokkaan nimen sain nähdä jo silloin ja olin valtavan onnellinen, kun huomasin, että he olivat valinneet tulevalle pojalleen nimeksi isäni nimen. Isäni oli kuollut ollessani neljä vuotias, mutta sinnikkäästi olen yrittänyt vaalia niitä muutamia asioita sydämessäni, mitä hänestä muistan. Tämä pieni poika toi tullessaan palan isästäni mukanaan. 

Jälleen noin kahden viikon päästä minulla tuli taas huonoa oloa ja jouduin käymään päivystyksessä, jossa muutettiin lääkitystä vajaatoiminnan pahenemisen vuoksi. Oikeastaan koko kesä meni verikokeissa ja päivystyksessä juoksemiseksi. Vointi meni heikompaan suuntaan ja tarvitsin jo apua monissa asioissa puolisoltani. Verenpaineet olivat matalat ja se aiheuttu huimausta. Puolisoni joutui seuraamaan suihkussa käyntiäni, koska käsien ylhäällä pitäminen aiheutti vielä pahempaa huimausta. Cordarone aiheutti myös voimakkaita sivuoireita ja huononsi oloani. Takykardian vuoksi minulle oli asetettu myös ajokielto.

 Kortisoni aiheutti minulle verensokereiden nousua ja seurailin verensokereita kotona. Kesäkuussa 2020 aloitettiin sitten kortisonin aiheuttamaan diabetekseen insuliinihoito. Tämä alkoi tuntua minusta jo epäreilulta. Hoidimme puolison kanssa jo koiramme diabetesta ja nyt vielä minunkin. Ensimmäisen kerran varmaan koin, että eikö tässä olisi jo ollut tarpeeksi kaikkea. Mutta siitä taas noustiin, kun oli pakko.

Olin onnekas, kun minulla oli hyvä työterveyslääkäri, jonka kanssa sain käydä aina läpi kaiken tapahtuneen. Kerran taas näihin aikoihin käytiin läpi tätä minun sairauttani, niin hän kysyi tiedänkö, mikä tässä minun sairaudessa on ennuste. No en tiennyt, kun ajattelin, että sarkoidoosihan menee uinuvaksi kortisonihoidolla. Hän kehoitti minua kysymään seuraavalla OYS:n kontrollikäynnillä, että mikä sairauden ennuste on, miten tätä hoidetaan ja kuolenko minä tähän sairauteen. Silloin tunsin kirjaimellisesti, että missä mennään. Olin hyvilläni lääkärille, koska se auttoi minua pohtimaan eri vaihtoehtoja tulevaan.

Toukokuun lopussa meistä tuli seitsemännen lapsen isovanhemmat. Kesä oli lämmin ja kaikesta huolimatta siihen liittyyi paljon positiivisia asioita. Vajaatoiminta hieman helpottui lääkityksellä ja tahdistinhoidolla. Cordarone-lääkityksen vuoksi aurinkoa piti varoa, mutta suojautumalla vaatetuksella ja aurinkovoiteella uskaltauduin myös rannalla katsomaan lasten iloa ja riemua. Syksyllä pidettiin serkkutapaaminen, jonka lapsenlapset risti partypartyiksi. Tästä päätettiin tehdä perinne meille. Pienimpiä lapsia käytettiin hevostallilla, jossa pääsivät poniajelulle vanhimman lapsenalapsen taluttaessa ponia. Vuokrasimme kotiin paljun viikonlopuksi ja siitä nautti aikuiset ja lapset. Syötiin hyvin ja nautittiin kauniista kesäpäivistä. Oikeastaan tuolloin mukana oli myös kaksi salamatkustajaa, jotka syntyivät suureen pesueeseemme toinen syksyllä ja toinen tammikuussa. Elämä oli sairaudesta huolimatta hyvää ja toivoa täynnä. Tulevaa ei murehdittu ja eilistä ei muisteltu.  

Siellä ne kaulassa ovat, lapset ja lastenlapset.