Sieltä sinä tulit puskista,
ihan nurkan takaa.
En kutsunut sinua,
enkä halunnut sinun tulevan.
Sinä kutsuit itsesi,
asetuit taloksi,
imit minut kuiviin voimallasi,
väsyneeksi rätiksi.
Olin voimaton edessäsi.
Sinä teit myyräntyötä minussa.
Toit mukanasi ystäviäsikin,
kutsuit kysymättä,
pyysit liittymään seuraamme,
Koska et ole lähdössä,
olisitko ihan hiljaa,
pitämättä enempää ääntä,
pysyisit vähän etäämmällä.
Et kutsuisi enää ketään.
Antaisit minun pitää tämän oman elämäni,
ihan hissukseen vain
kuljettaisiin rinnakkain niin,
ettei häirittäisi toisiamme.
Minä ja sinä erillämme,
mutta yhdessä, jos niin haluat.
Helmikuun lopulla 2020 tehtiin sitten sepelvaltimoiden varjoainekuvaus eli koronaariangiografia. Jälleen olin leikkaussalissa hoitajien ja lääkäreiden ympäröimänä. Tällä kertaa katetri vietiin sydämeen oikean käden ranteesta. Sepelvaltimot todettiin puhtaiksi eli oireet, joista kerroin edellisessä postauksessa eivät johtuneet sepelvaltimotaudista.
Huhtikuussa jouduin lähtemään päivystykseen hengenahdistuksen vuoksi ja sieltä ambulanssilla OYS:n yhteispäivystyksen kautta osastolle. Taidettiin tuolloin myös tehdä ensimmäinen koronatesti, joita minulle tehtiinkin sitten useita kaikilla sairaalareissuilla, parhaimmillaan kaksi-kolmekin kertaa samalla reissulla. Sairaalassa tutkimuksissa todettiin, että sydän on jälleen mennyt huonompaan suuntaa. Pumppausteho oli hieman laskenut ollen noin 40% ja sydän lyö epäsynkroniassa eli kammiot supistuvat epätahtiin tahdistimesta huolimatta ja tämä aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa.
Tällä osastojaksolla minulla sitten todettiin virallisesti sarkoidoosi. Tämä todennettiin rintakehän röntgenkuvassa (thorax) näkyvistä muutoksista ja PET-CT-tutkimuksessa näkyvästä selkeästä tulehduskertymästä, jotka sopivat sarkoidoosin aiheuttamiksi. Sarkoidoosia vahvisti myös syksyllä otettu vuorokausivirtsassa oleva kalkki, koholla ollut ACE (Angiotensiini-1-konvertaasi entsyymi) ja syksyinen totaaliblokki. Osastolla otetuissa verikokeissa myös troponiini ja BNP olivat koholla.
Troponiini on pelkästään lihassoluissa oleva valkuaisaine, jonka määrä lisääntyy sydänlihasvaurioissa, kuten sydäninfarktissa. Harvoin muissa tilanteissa. Joskus pitoisuudet voivat nousta myös äkillisissä tilanteissa, joihin liittyy sydänlihasvaurio ilman sydäninfarktia, kuten minullakin. Kohonneita arvoja voi olla sydänlihastulehduksessa, sydämen vajaatoiminnassa, kardiomyopatiassa, vaikeassa anemiassa ja shokkitilassa. Normaali TNT on alle 50 ng/l, minulla se oli 857. Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/snk03142 15.7.2021 Yleislääketieteen erikoislääkäri Satu Tunturi
BNP eli natridiureettinen peptidi-arvo nousee, kun sydänlihas venyttyy ja tämä saa aikaan sydänsolujen erittämän natriureettisen propeptidin plasmapitoisuuden nousun. BNP määritystä käytetään sydämen vajaatoiminnan diagnostiikassa. Normaali BNP-arvo on 222 ng/l, minulla tuo arvo oli 1007. Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/snk03352 9.11.2021 Terveydenhuollon erikoislääkäri Hannaleena Eerola
Osastolla aloitettiin uusia lääkkeitä ja kortisoni isolla annoksella laskevin annoksin. Kortisonin aloituksen jälkeen molemmat sydänarvot arvot lähtivät laskuun. Osastolla ollessa tarkistettiin vielä tahdistimen säädöt ja sieltä löytyi syy sepelvaltimo-oireilleni. Tahdistimesta saatiin selville, että sykkeeni ei noussut rasituksessakaan yli 80:n. Tahdistimeen säädettiin sykkeennostotoiminto. Tahdistimen päivitystä suunniteltiin sitten, kun nähdään miten kortisoni lähtee tepsimään ja saadaan laskettua annostusta.
Kortisoni on tärkeä lääke sarkoidoosin hoidossa, mutta sillä on ikäviä sivuoireita. Minulla se aiheutti painonnousua, ihon kuivumista, hiusten lähtöä ja ohenemista, verensokereiden nousua ja luiden haurastumista. Toisille se voi aiheuttaa myös kaihia, unettomuutta ja maniaa, levottomuutta, masennusta, mielialan vaihtelua, muistivaikeuksia ja pahimmilleen sekavuustilan. Kortisonin lopetus täytyy tehdä vähitellen ja usein mitataan ennen lopettamista kortisoli pitoisuus verestä, koska kortisoni voi aiheuttaa kortisolilaman. Kortisoli on ihmiselle välttämätön hormoni, jota erittyy lisämunuaisen kuorikerroksessa.
Kortisoli ylläpitää riittävää verensokeripitoisuutta energiaa vaativien rasitteiden eli stressin aikana. Sitä tarvitaan myös moniin muihin elimistön tärkeisiin tapahtumiin, kuten aineenvaihduntaan, fyysisiin ja psyykkisiin stressireaktioihin, tulehduksen hallintaan, verenpaineen tasaantumiseen sekä proteiinien hiilihydraattien ja rasvojen hyödyntämiseen. Lähde: https://www.synlab.fi/tietopankki/kortisoli/
Diagnoosin löytyminen oli helpotus. Liityin Facebookissa sydänsarkoidoosi ryhmään ja sain vertaistukea kohtalotovereilta. Oli helpottavaa kuulla, että kortisoni hoidolla voidaan tauti saada remissioon eli uinuvaksi. Näin ajattelin minunkin kohdallani käyvän tai ainakin taudin eteneminen saataisiin pysähtymään. Eihän se minun kohdalla mennyt niin eli tarina jatkuu ja vaikeimmat ajat ovat edessä päin.
Lupaan itselleni,
etten menetä toivoa.
Minulla on niin paljon
nähtävää ja koettavaa,
että en luovuta.
Kun murhe meinaa nousta pintaan,
pyydän kuvia ja videoita lastenlapsista.
Siinä on syy pitää pää pinnalla.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti