Minä tunnen kuinka tauti kiihtyy...

 

 

Joulu 2019

 

Minä jouluna 2019

 

 Lokakuun viimeinen päivä 2019 otettiin toiset biopsiat sydämestä. Toimenpide tehdään leikkausaliolosuhteissa ja paikallispuudutuksessa. Toimenpide ei kuitenkaan kestä kauan, noin puoli tuntia valmisteluineen. Toimenpide on lähes kivuton. Ennen toimenpidettä ollaan ravinnotta noin 4 tuntia, mutta lääkkeet saa ottaa normaalisti. Itsellä sattui eniten puudutuspiikkien laitto, mutta kipulääkettä sai suoneen heti, kun pyysi.

Biopsia tehdään ujuttamalla joustava katetri käsivarren, kaulan tai nivusten alueen verisuonen kautta sydämeen. Katetrin päässä on pienet leuat, joilla otetaan koepaloja sydämestä, yleensä useampi koepala. Tällä kerralla otettiin 8 koepalaa. Toimenpide tehdään röntgenläpivalaisulla ja toimenpiteen jälkeen voidaan ottaa tarvittaessa keuhkokuvat. Minulle tämä on tehty enimmäkseen kaulalta, mutta kerran tai kaksi nivusesta ja pari kertaa ranteesta. Biopsian jälkeen vointia seurataan muutama tunti. Jos toimenpide tehdään nivusesta, pistopaikan päälle laitetaan pariksi tunniksi haulipussi ja jalkaa ei saa liikutella sinä aikana. Jos toimenpide tehdään ranteesta, pistopaikan kohdalle laitetaan painesidos, nykyään ilmalla täytetty "rannekello" , josta poistetaan tietyin väliajoin ilmaa ja seurataan mahdollista vuotoa. Kaulan alueelta pistopaikkaa painetaan n. 10 minuuttia ja haavalle laitetaan painesidos. 

Näistä koepaloista ei vielä löytynyt sarkoidoosia, mutta sitä ei voitu pois sulkeakaan. Koepalat lähetettiin Turkuun patologianlaitokselle tutkittavaksi ja erilaisten virusten selvittämiseksi. 

Miltä minusta tuntui? Olin kaikesta ihmeissäni enkä oikein osannut sisäistää asiaa. Kukaan ei osannut sanoa tarkemmin, mikä minua vaivaa vaan sen, että sydän on sairas ja tauti etenee. Toivoin, että syy löydettäisiin ja hoidoilla saataisiin kuntoon. 

Ja sitten minä tein sen, mitä ei koskaan suositella. Etsin tietoa netistä ja tein itselleni diagnooseja ja tietysti pahimmasta päästä. ARVC:tä oli jo väläytelty ja pelko siitä tuntui hirveältä senkin vuoksi, että se on usein perinnöllinen ja huono ennusteinen netin lähteiden mukaan. Ajattelin silloin, että sarkoidoosi olisi turvallisempi vaihtoehto vaikka netin mukaan siinäkin eliniän odote oli huono. Nykyisen kokemuksen mukaan tämä tieto ei pidä paikkaansa, kun hoidot ovat kehittyneet. 

Joulu tulla jollotti ja olin vielä suhteellisen hyvässä voinnissa tulevaan nähden. Joulu on ollut aina minulle tärkein juhla vuoden juhlista. Arvostin entistä enemmän sitä, että sain viettää joulua koko perheen kanssa. Meitä oli silloin 16 henkeä viettämässä juhlaa. Viisi lasta, neljä vävyä, viisi lastenlasta, me puolison kanssa ja kaksi koiraa. Jaksoin vielä touhuta ja laittaa joulua. Toki siellä taustalla pelko tulevasta nosti välillä päätään varmaan meidän kaikkien mielessä.

Joulun jälkeen tammikuun kontrollissa sydänultrassa todettiin sydämen pumppaustehon EF:n laskeneen 80%:sta 41:n eli puolella. Minulle aloitettiin tuolloin myös Dinit nitro-suihke, koska minulla oli tullut selkeitä sepelvaltimotaudin oireita. Rasituksessa tuli leukaan ja vasempaan käteen säteilevä rintakipu. Lisäksi tahdistimen paikka oli kipeä, johtuen siitä, että minulla ei rintakehällä ole oikein rasvakerrosta ja tahdistin jää melko pintaan, Näkyy ja tuntuu ihon alta selvästi. Sain lähetteen angiografiaan eli sepelvaltimo kuvauksiin. Edelleenkin sydänsairaus on mysteeri ja sarkoidoosin metsästäminen jatkuu.