Sinun elämäsi jatkuu minussa,
Lauantaina 15.7.2023 tulee kuluneeksi kaksi vuotta sydämen siirrosta. Sydämen siirron jälkeen tärkeämmäksi syntymäpäiväksi ja merkkipäiväksi on tullut uuden sydämen vuosipäivä. Koska toipumisen alku oli niin vaikeaa, sitä toivoi alkuun, että saisi viettää joulun perheen parissa, seuraavan kesän, syksyn ja jälleen joulun. Pikku hiljaa voinnin kohentuessa on alkanut luottamaan, että elämää voi olla pitempäänkin. Kuitenkin aina, kun tulee terveyteen vastoinkäymisiä, se tuttu pelko hiipii mieleen, että tässäkö tämä sitten on. Mutta enimmäkseen onneksi pystyy nauttimaan hyvistä päivistä eikä koe itseään sairaaksi.
Terveyttä kaikille vuoteen 2000 Suomen terveyspolitiikan tavoite- ja toimintaohjelmassa määriteltiin, että terveys ei ole sairauden puuttumista. Eli ihminen voi kokea olevansa terve ja toimintakykyinen sairauksista huolimatta. Uskon, että näiden kroonisten sairauksien kohdalla käy juuri näin, että ihminen tottuu sairauksiinsa, oppii elämään vajavuuksiensa kanssa ja rakentaa omanlaisensa hyvän elämän sairauksista huolimatta. Välttämättä ei pysty tekemään kaikkea haluamaansa, mutta voi löytää korvaavaa tekemistä entisten tilalle. Sitä suree ja märehtii aikansa ja rypee jopa itsesäälissä, kun ei kaikkeen entiseen enää pysty, mutta lopulta kuitenkin on pakko hyväksyä asia. Puolisokin joutuu sopeutumaan siihen, että kaikkea suunniteltua ei voidakkaan tehdä ja joskus voinnin huononeminen pakottaa tekemään suunnitelmiin muutoksia.
Omassa elämässäni olen joutunut luopumaan monista asioista, mutta tilalle on tullut paljon hyvää. Kaikista tärkeimpänä pidän sitä, että perheen merkitys on noussut ihan omaan erityisarvoonsa, samoin ystävien ja tuttavien merkitys. On muodostunut myös oma uusi "perhe", elinsiirtopotilaiden vertaisryhmät. He ovat ihmisiä, jotka ovat käyneet saman asian läpi, vaikkakin jokaisella on ollut omanlaisensa polku. Sitä ei voi oikein sanoin kuvailla, mikä tunne yhteys muodostuu ihmisten kanssa, joita ei ole ennen tavannut. Heidän kanssaan jaetaan ilot ja surut, käydään läpi vaikeat ajat, mutta erityisesti iloitaan hyvistä uutisista.
Olin ollut ryhmässä jo siirtoa odottaessani. Kun sitten SE puhelu tuli, ilmoitin siitä myös ryhmälleni ja tiedän, että he elivät ja jännittivät minun mukana tulevaa leikkausta. Kun toipuminen oli hidasta ja minusta ei kuulunut, joku heistä soitti puolisolleni ja kyseli vointiani. Samoin olemme tehneet muidenkin kohdalla. Voin kertoa, että oli koskettava hetki, kun pääsin ensimmäisen kerran siirron jälkeen yhteiseen teams-palaveriin. Minulla ei tullut ääntä juurikaan, mutta sain olla yhdessä heidän kanssaan. Matkani ei ollut päättynyt.
Olen varmaan kirjoittanut nämä asiat aikaisemmissakin postauksissani, mutta näin vuosipäivän tienoilla sitä palaa ajatuksissaan niihin hetkiin ja tunnelmiin. Asiat jäsentyy mielessä, kun niitä käy läpi uudelleen ja uudelleen. Kun vertaisryhmään tulee uusia jäseniä ja he kertovat omaa tarinaansa, niin välillä sitä hämmästelee, että minäkinkö kävin tuon kaiken läpi. Kaikista herkimmilläni olen silloin, kun ryhmään tulee saman diagnoosin saanut henkilö. Meitä sydänsarkoidoosi potilaita kun ei kovin montaa ole muutenkaan saatikka joille on tehty siirto tai ovat odottamassa siirtoa. Samoin käy nuoremman siirtoa odottavan henkilön kohdalla, että tunteet nousevat pintaan lujemmin. Sitä niin toivoisi, että nuoret, joilla on elämä edessä, saisivat elää terveenä ja nauttia jokaisesta päivästä.
Lauantaina juhlin 2-vuotis päivääni mansikkakakun kera samalla, kun tapaamme puolisoni sisarusten kanssa heidän lapsuuden maisemissaan. Kiitän mielessäni sydämen luovuttajaa, hänen läheisiään ja kaikkia heitä, jotka tekivät työtä elämäni jatkoajan eteen. Jokaisena päivänä yritän ajatella, että elämä on tässä ja nyt. Eilinen on mennyt ja huomisesta emme tiedä, joten eläkäämme tänään.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti