Sydänsarkoidoosi

 

Ensimmäisen tahdistimenlaiton jälkeen OYS:ssa

 

 Sydänsairaudet on laaja joukko erilaisia sairauksia sydämessä, jotka vaikuttavat sairastuneen elämään tavalla tai toisella. Yleisimpiä ja tunnetuimpia lienee verenpainetauti ja sepelvaltimotauti. Lisäksi on muutamia harvinaisiin sairauksiin luettavia sydäsairauksia, joista minun kohdalleni osui sydänsarkoidoosi. 

Kuva-Depositphotos.com

 

 

Harvinaisiin sairauksiin luokitellaan sairaus, joita sairastavia on vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohden. Sydänsarkoidoosia sairastavien määrää en löytänyt, mutta siihen sairastuu muutamia kymmeniä ihmisiä vuosittain. Tyypillisimmät sairastujat ovat noin 40-60 vuotiaat naiset. Eli osuin juuri sopivasti ikähaarukkaan sairastuttuani 54-vuotiaana. Lähde:https://harvinaiset.fi/diagnoosi/sarkoidoosi/ 

 "Sarkoidoosi on tulehduksellinen sairaus, jonka syytä ei tunneta. Tulehduksellisia muutoksia voidaan taudissa todeta lähes missä elimessä tahansa, tavallisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa, iholla, silmässä. Sydänsarkoidoosi on vakava sydämen tulehduksellinen sairaus, jonka syytä ei tiedetä. Sydänsarkoidoosi liittyy yleensä sarkoidoosi monielinsairauteen, mutta se voi myös olla itsenäinen sairaus. Sydänsarkoidoosi ilmenee sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriön oirein. Sairaus vaatii aina hoitoa." Lainaus verkkosivuilta: https://harvinaiset.fi/diagnoosi/sarkoidoosi/

Sydänsarkoidoosin etsiminen ja löytäminen vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Minulta otettiin useampaan kertaan koepaloja (biopsioita) sydämestä, kunnes viimein 4/2020 se löytyi sydämen lisäksi välikarsinan imusolmukkeista. Tätä ennen oli ehtinyt tapahtua jo paljon asioita, joista kerron seuraavissa postauksissa. 

Sydänsarkoidoosi oireilee huonovointisuutena, jaksamattomuutena tai lyhytkestoisena tajuttomuutena. Lisäksi voi olla kammiolisälyöntejä ja takykardioita eli sydämen tiheälyöntisyyttä. Oireet johtuvat tulehduspesäkkeiden aiheuttamista sähköisentoiminnan häiriöistä. Pitkälle edenneen sydänsarkoidoosin seurauksena tulee yleensä sydämen vajaatoiminta, jonka oireina ovat hengenahdistus, turvotukset ja fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen. https://yle.fi/a/3-12679449

Sydänsarkoidoosissa tulehdus aiheuttaa sydänlihasvaurioita ja tämän seurauksena tulee vajaatoimintaa ja rytmihäiriöitä. Tulehduksen aiheuttamat arpialueet eivät korjaannu hoidoilla, mutta lääkityksellä pyritään estämään lisävaurioiden syntyä. Kortisoni isolla annoksella aloitettuna on ensisijainen hoitomuoto sydänsarkoidoosissa. Kortisonihoito kestää 1-1.5 vuotta. Rytmihäiriöiden hoitoon voidaan joutua asentamaan potilaalle tahdistin. Tahdistimia on erilaisia ja usein mukana seuraa etäseurantalaite, joka seuraa potilaan sydämen tilannetta.  https://sydan.fi/fakta/sydansarkoidoosi/

Vakavan sairauden edessä joutuu pakostakin pysähtymään ja asettelemaan elämänsä uusiksi. Koska sairaus ei näy päällepäin, alussa törmää monenlaisiin epäilyihin ja jopa vähättelyyn tuntemuksiensa kanssa monelta taholta siihen saakka, kunnes tutkimusten edetessä sairaus näkyy aina vain selvemmin erilaisissa kokeissa. Jopa itsekin syyllistää itsensä laiskaksi ja saamattomaksi, kun voimat eivät riitäkkään enää siihen, mihin on tottunut aikaisemmin. Tärkeintä on kuitenkin se, että puoliso ja perhe ovat alusta saakka tukeneet ja olleet mukana. Tämän matkan aikana olen kokenut niin monta ihmeellistä asiaa, että pieni ihminen on ollut aivan ymmällään. Valtavan laajat tukijoukot ovat tuoneet iloa, lohtua ja voimia jaksaa tämä kaikki. Vaikka sairaus onkin vakava, olen löytänyt sairauteni myötä paljon positiivisia asioita, jotka ovat tuoneet iloa elämääni.