Yksikseskö yskiskelet

Hupilupin naiset

Iloisia vanhoja naisia

pöydän ympärillä

muistelemassa entisiä aikoja

vuosikymmenien takaa.

Yhdessä elettyjä hetkiä,

iloja ja suruja,

haaveita ja unelmia,

toteutuneita ja toteutumattomia.

Nostamassa maljaa elämälle.

Niille hetkille,

jotka loivat merkityksen

tälle kaikelle. 

Kotona aloitin kuntoutumisen tekemällä ensin pieniä arjen askareita. Kovat pakkaset estivät ulkona lenkkeillyt eikä toki jalatkaan kovin hyvin kantaneet, niinpä keräsin askeleita "lenkkeilemällä" marketeissa. Kiersimme molemmat paikalliset marketit reunoja myöten ja pystyin ottamaan tarvittaessa tukea kärryistä. 

Kuntoutuminen on edennyt hitaasti. Alkuun hiki valui päältä ja puseron selkämys oli läpimärkänä, kun vähänkin liikkui. Sitten alkoi ääni käheytyä ja nenä on ollut alusta alkaen tukkoinen. Arvelin oireiden johtuvan kortisonin turvotuksesta. Kun yskän oireet alkoivat ja pahenivat, aloin pohtimaan, että onko nyt cordarone lääke kuitenkin alkanut tekemään keuhko-oireita. 

Minulla oli tulossa kontrolli kardiologille ja sitä ennen otettaisiin verikokeet ja sydänfilmi. Laboratoriossa hoitaja suositteli ottamaan yhteyttä kardiologian poliklinikalle, kun sydänfilmi on minulla vähän erikoinen johtuen tahdistimesta. Olimme lähdössä reissuun etelä-suomeen, joten päätin soittaa varalta ja varmistaa, että on turvallista lähteä. Kerroin hoitajalle yskästäni ja samalla epäilystäni voisiko cordarone olla aiheuttajana. Hän ei ollut kuullutkaan, että cordarone voisi aiheuttaa keuhkomuutoksia. 

Hoitajan mielestä sydänfilmissä ei ollut huolestuttavaa, joten sovittiin, että otan yskän seuraavalla viikolla kontrollissa puheeksi. Iltapäivällä kuitenkin puhelin soi ja hoitaja oys:sta soitti, että oli huolestunut kuitenkin yskästäni ja kertonut siitä lääkärille. Lääkäri oli tehnyt päivystyksellisen lähetteen keuhkokuviin ja meninkin samantien niihin. Seuraavana päivänä lääkäri soitti ja kertoi, että keuhkokuvissa ei ollut poikkeavaa, mutta määräsi nyt yskösnäytteen otettavaksi ja vastauksen kuulisin seuraavan viikon kontrollissa. Näiden tutkimusten vuoksi emme päässeet lähtemään reissuun ja se olikin onni, sillä syntymäpäiväsankari, jota olimme menossa juhlimaan sairastui vatsatautiin.

Seuraavalla viikolla sydän kontrollissa minulla oli kaksi lääkäriä mukana tutkimassa. Toinen ultrasi sydäntä ja toinen mittasi tahdistimen säätöjä samaan aikaan. Sydämessä tilanne oli hieman parantunut. Mutta kuten lääkärit sanoivat, olen heille melkoinen palapeli koottavaksi sarkoidoosin ja kilpirauhassyövän uusimisen vuoksi. Lisäksi tämä yskä huoletti lääkäreitä. Sain lähetteen sisätautien päivystykseen keuhkojen CT-kuvien ottamiseksi. 

Yskösnäytteessä kasvoi lievänä pneumocystis bakteeri tai sieni se taitaa virallisesti olla. Tämä aiheuttaa keuhkokuumetta ja on vaarallinen meille immuunipuutteisille. 

CT-kuvissakaan ei onnekseni keuhkoista löytynyt poikkeavaa, joten sain pitkän antibioottikuurin keuhkoputkentulehdukseen ja ohjeen hakeutua uudelleen hoitoon, jos oireet jatkuvat. Tällöin tehdään tarvittaessa bronkoskopia eli  tähystetään keuhkot ja otetaan samalla huuhtelunäyte. Antibioottikuuri on nyt ohi ja oireet ovat helpottaneet, mutta, eivät täysin ohi. Nyt sitten seuraillaan palaako oireet vai pääsinkö pelkällä säikähdyksellä. 

Ensi viikonloppuna on palmusunnuntai ja pieniä virpojia odotellaan vitsoineen oven taakse. Sitä iloa ja jännitystä on mukava nähdä. Pääsiäistä olen vähän laitellut, mutta ensiviikolla sitten enemmän. Viikonloppuna siirrytään virallisesti kesäaikaan. Lisääntynyt valon määrä ja tavallista lämpimpi sää on kyllä voimaannuttavaa. 

Iloa, valoa ja lämpöä teille kaikille loppukevään odotukseen. 

Lääkkeitä ja sivuvaikutuksia

Mitä muuta sitä ihminen tarvitsee.

Lämmin koti,

aamukahvi viltin mutkassa,

toinen ihminen,

jonka kanssa jakaa tämä kaikki.

Sillä tiedättekö,

ihan tavallinen arki on parasta juhlaa.

Ja pihapuussa laulaa talitintti kevään tuloa. 

Oli ihana palata kotiin ja tuttuun arkeen. Voimat olivat vähissä ja jälleen piti koota itsensä, että jaksaa alkaa kuntouttamaan itseään henkisesti ja fyysisesti. Tämä onkin ollut haasteellista lääkkeiden sivuvaikutusten vuoksi. 

Kortisoni tekee minut todella levottomaksi ja yöunet nukuin alkuun tunnin kahden pätkissä. Päivälläkään ei pystynyt rauhoittumaan ja  lepäämään saatikka, että olisi jaksanut keskittyä paljon mihinkään tekemiseen. Välillä olen kutonut sukkia, lukenut muutaman sivun kirjaa, auttanut ruoan laitossa ja muissa kotihommissa, mutta kaikki tapahtuu pienissä pätkissä. Näköhäiriöt vaikeuttavat myös tekemisiä eli näkö sumenee eikä esim. kirjan tekstistä saa selvää. 

Kakku lohduttaa aina ❤️

Kortisoni aiheutti ja aiheuttaa edelleen koko kropan tärinää ja erityisesti käsien vapinaa. Lisäksi kortisoni aiheuttaa verensokereiden nousua eli kortisoni diabeteksen. Tämä olikin jo entuudestaan tuttua. Joudun seurailemaan verensokereita ja pistämään insuliinia päivittäin tällä hetkellä kolmesti päivässä. Lisäksi otan aamuisin verensokerin hoitoon yhden tabletin. Kortisoni hoidon aikana on erityisesti iltasokereilla taipumus nousta ja välillä sokeriarvot käyvät yli 20. Valitettava haittavaikutus kortisonilla on myös ruokahalun lisääntyminen ja minulla se näkyy makeannälkänä ja tietysti iltaisin. Ja kummasti makea maistuu vaikka makuaisti on muuttunut ja osa ruoista ja juomista maistuu ihan vieraalta. Oman lisänsä makeannälkään tuo varmasti pielessä olevat kilpirauhasarvot. Kortisonin haittavaikutuksina on myös kuukasvot ja painon nousu. Minulla kasvot ja kaula ovat todella turvoksissa vaikka paino ei juuri ole noussut. 

Linnea Elisabeth

Kortisoni aiheuttaa myös lihasheikkoutta ja minulla se näkyy siinä, että etenkin iltapäivästä jalat ovat todella raskaat. Ulos ei oikein voi lähteä lenkille, kun ei tiedä, kuinka pitkälle jalat kantaa. Olen ratkaissut tämän niin, että käydään vähintään joka toinen päivä marketeissa kiertämässä, kun voin nojata ostoskärryihin ja tarvittaessa istahtaa penkille levähtämään. Onneksi kortisonin haittavaikutukset helpottaa, kun annostus vähenee.

Rytmihäiriöihin aloitettiin cordarone lääkitys, jota saa käyttää vain vaikeissa sydämen rytmihäiriöissä silloin, kun muut lääkkeet eivät tehoa tai niitä ei voi käyttää. Cordarone lääkkeen saa määrätä ainoastaan kardiologian tai sisätautien erikoislääkäri ja lääkitys vaatii haittavaikutustensa vuoksi tarkan seurannan. 

Cordaronella voi olla vakavia haittavaikutuksia ja yllätys, yllätys se vaikuttaa kilpirauhaseen. Cordarone voi aiheuttaa kilpirauhasen liikatoimintaa tai vajaatoimintaa. Kilpirauhasten kontrolliverikokeissa minulla olikin arvot aivan pielessä, mutta niiden kanssa ei nyt oikein voi tehdä mitään sydämen vuoksi. Eli elämä ja elimistö on yhtä sekamelskaa voinee sanoa eikä nyt tiedä mikä nämä haittavaikutukset aiheuttaa, kun mahdollisuuksia on niin paljon. Oman lusikkansa tähän kaikkeen sekametelisoppaan heittää vielä nuo hyljinnänestolääkkeet haittavaikutuksineen. Onneksi on kuitenkin lääkkeet, joiden avulla saa jatkoaikaa elämälle. Haittavaikutusten kanssa pitää vaan oppia elämään. 

Tahdistusta

 Tänä iltana minä sytytän kynttilän.

Se on kiitos äidille ja isälle elämästä.

Sen liekki on palanut välillä loimuten, välillä melkein hiipuen.

Sytytän kynttilän perheelleni. 

Olette rakkainta ja arvokkainta,

mitä minulla on, on ollut ja tulee olemaan.

Sytytän kynttilän sisarilleni ja veljilleni.

Teidän kanssa minä kasvoin minuksi.

Te tunnette ja muistatte minun varhaislapsuuteni paremmin

kuin minä itse.

Sytytän kynttilän ystävilleni,

joiden kanssa olen saanut jakaa iloni ja suruni,

jotka olette olleet tukemassa tielläni.

Viimeisenä sytytän kynttilän itselleni.

Urhealle naiselle, joka kaikista vastoinkäymisistä huolimatta

selviytyi tähän saakka.

Huomista ei tiedä kukaan. 

 Viikonloppu oli vähän pitkähkö pötkötellä sairaalassa vaikka puoliso kävikin katsomassa. Lasten perheissä sairastettiin influenssaa, angiinaa, koronaa ja muuta kuumetautia niin eivät päässeet katsomaan. Onneksi kuitenkin kännykän avulla saattoi pitää yhteyttä perheeseen. Ja hyvän kirjan seurassa aika kului vaikka kortisoni tekikin levottomaksi ja keskittymiskyky oli huonoa.

Lopulta tiistaina aamulla hoitaja tuli kertomaan, että olen kolmantena tahdistimen vaihdossa ja menee iltapäivälle ennenkuin viedään saliin. Arvelinkin, että olen viimeinen, koska tarkoitus oli poistaa ensin vanha tahdistin ja laittaa uusi tilalle. Tiesin entuudestaan, että se ei kovin helposti ja nopeasti tapahdu. Tällä kertaa oli extra jännitystä siitä, että miten vanha tahdistin saadaan pois ja miten tämä uusi sydämeni reagoi toimenpiteeseen. Pyysin jälleen heti kunnon annoksen rauhoittavaa ja hyvin lääkittiinkin koko toimenpiteen ajan.

Lääkäri tuli heti alkuun kertomaan, että uutta tahdistinta ei voida laittaa verisuonien vuoksi vanhan tahdistimen paikalle, joten vanha tahdistin jätetään paikalleen ja uusi laitetaan oikealle puolelle. Vanhaa tahdistinta ei oteta pois tulehdusriskin vuoksi vaan jätetään lisäturvaksi ja näissä tahdistimissa riittää virtaa yhteensä 16 vuodeksi. Esitin toiveen, että jospa elinpäiviäkin riittäisi niin pitkälle. 

Koin oloni turvalliseksi koko toimenpiteen ajan ja leikkaussalin henkilökunta oli empaattista ja piti minusta hyvää huolta. Lääkäri piti minut ajan tasalla kaikesta ja vastasi kysymyksiini. Myös tahdistimen laitevalmistaja vastaili mieltäni askarruttaviin kysymyksiin. Toimenpide sujui tällä kertaa ongelmitta ja taisi kestää reilun kolme tuntia kaikkinensa. Jäin osastolle seurantaan seuraavaan päivään, mikä oli mielestäni ihan hyvä asia. Uutta tahdistinta seurataan nyt kännykkään asennetun sovelluksen avulla eli yöpöydälle ei enää tarvitse erillistä seurantalaitetta, mikä on hyvä juttu. 

Puoliso tuli hakemaan minua seuraavana päivänä puolenpäivän aikoihin. Oli ihana päästä kotiin ja tunnelmoimaan vielä joulun jälkimaininkeja. Kuten aiemmassa postauksessa kirjoitin, niin en millään olisi malttanut luopua tästä joulusta. Mutta niin vain yhtenä päivänä tuli tunne, että nyt tarvitaan valoa ja iloa. Joulukoristeet kerättiin pois ja punaisen tilalle laitettiin violettia sävyä. Kävimme ostamassa kukkakimpun pöydälle ja paikallisesta sisustusliikkeestä ostin vaaleanpunaisen kukkakauppa keramiikkatalon ja toivotin kevätpäivät tervetulleiksi. 

Sarkoidoosista tuplajättipotti

Jos kerran

minut on tuotu

jo tähän asti

tälle pysäkille

Niin enkö luottaisi siihen

että jatkonkin on 

on joku katsonut

etten ole

myöhässä mistään

minne ikinä olenkaan 

menossa

-Kesken Elina Salminen

Päivitykset tulee vähän hitaanlaisesti, kun väsy painaa. Mutta tarina jatkuu omaan tahtiinsa voimien mukaan. 

Perjantaina 2.1. 2026 tehtiin angiografia eli tutkittiin sepelvaltimot. Huojennus oli valtava, sillä infarktia ei ollut ja verenvirtaus oli aavistuksen parantunut. Yksi diagnoosi oli nyt poissuljettu. Jäljellä hyljintä tai sarkoidoosi. 

Alustava tulos biopsioista oli tullut ja siinä oli näkynyt sarkoidoosiin sopivia granuloomasoluja. Maanantaina erikoispatologi palaisi töihin ja varmistaa tuloksen. Hyljinnästä ei enää puhuttu mitään eli sitä tämä ei todennäköisesti ollut. Vielä piti viikonloppu jännittää vaikka mielessäni tiesin vastauksen.

Maanantaina 5.1.26 tehtiin kilpirauhasen magneettikuvaus. Kilpirauhasethan minulta on poistettu syövän vuoksi, mutta nyt tarkastettiin ultrassa mahdollisesti näkynyt kasvaimen uusiutuminen. 

Iltapäivällä lääkäri kävi kierrolla ja kertoi, että sarkoidoosin uusiutuminen on varmistunut sydämestä otetuista koepaloista ja kotiin pääsen vasta, kun tahdistin vaihdetaan iskevään tahdistimeen. Toimenpide tehdään sitten, kun saadaan sovittua tahdistimen laitevalmistajan edustaja paikalle eli loppuviikosta tai seuraavalla viikolla alkuviikosta. Samalla tuli tieto, että hyljintää ei ole sydämessä, mikä sinänsä on hyvä asia. 

8.1.26 kävi "omalääkärini"  pyynnöstäni keskustelemassa sarkoidoosin jatkohoidosta ja kerroin olevani katkera, ettei syksyllä alettu Helsingin lääkärin ohjeistuksesta huolimatta tutkimaan sarkoidoosin mahdollisuutta. Tuolloin oli troponiini arvot lähteneet nousuun ja tarkistin kirjauksista, että siirron jälkeen ne olivat olleet täysin normaalit. Myös rytmihäiriötuntemukset ja ylävatsatuntemukset mielestäni tukivat sarkoidoosin uusiutumista, mutta koska siirtosydämessä ei ole tuntoaistia, niin nämäkin tuntemukset ohitettiin. Kävimme asiallisen hyvän keskustelun ja päätin, että asialle ei enää voi mitään, joten keskityn nyt kasaamaan itseni ja toipumiseeni. 

Iskevä tahdistimen vaihto sovittiin seuraavalle viikolle 13.1.26. Jouduin olemaan 14.1 saakka osastolla. Kilpirauhasen magneettikuvissa ei näkynyt kasvainta, mutta syöpäverikokeet ovat koholla, joten vapautusta siitä ei tullut. Nyt kuitenkin hoidetaan ensin sydän kuntoon ja sitten vasta mietitään kilpirauhasen asiat.

Ennen kotiinlähtöä tiputeltiin vielä osteoporoosilääkettä, joka vaikuttaa vuoden. Siinä on vaan ikävä puoli, että se vaikuttaa jostakin kumman syystä hampaisiin ja leukaluihin heikentävästi eli on pidettävä hyvä huoli hampaista. Ajattelin ostaa ultraääni hammasharjan, kun tahdistinvalmistajan edustaja sanoi, ettei se käytöstä ole haittaa tahdistimelle. 

Ulkona luonto on tarjonnut parastaan ja olen saanut ikkunasta ihailla kauneutta. Kävin myös vähän kuvailemassakin. Pikkulintuset ovat ilahduttaneet ruokintapaikoilla, mutta niitä en ole saanut ikuistettua. Elämä jatkuu pienin ympyröin ja hiljalleen toipuen. Kiirettä ei ole. 

Voitin arvonnassa rannekkeen oys:n laitteisiin

Illalla kuulen,

kuinka sairaalavuoteen sermin takana

iäkäs rouva,

yhdeksänkymmentäviisi vuotias,

tutkii äänistä päätellen käsilaukkuaan.

Lukko napsahtaa auki,

paperien rapina ja pienten tavaroiden kahina

 kuulostaa tutulta.

Äidin käsilaukulta lapsuudesta.

Kuulostaa niin mukavalta ja tutulta.

Minäkin haluan oman käsilaukkuni ja sinne

 paljon kaikenlaista tärkeää tavaraa,

viimeistään sitten,

kun olen vanha. 

Lähes kaikki OYS:n toiminnot ovat muuttaneet suunnilleen vuosi sitten uuteen sairaalaan. Yhteispäivystyksessä on tilavat vuodepaikat, jotka muistini mukaan oli erotettu seinämällä eikä verhoilla, kuten aikaisemmin. Yhteispäivystyksessä lääkäri kävi katsomassa ja määräsi verikokeita, keuhkokuvan ja sydänfilmin otettavaksi. Siitä sitten siirryin sängyllä "omaan" huoneeseen odottelemaan paikkaa sydäntehovalvontaan tarkkailuun, jossa hoitaja oli koko ajan vähintään viereisessä huoneessa valvomassa vointiani. Sydäntehovalvonnassakin huoneet ovat nyt yhden hengen huoneita, mikä on hyvä asia. En saanut liikkua muuta, kuin nousta sängyn viereen tuodulle pöntölle pissalle hoitajan valvonnassa. 

Onnekseni rytmi alkoi lääkkeillä hiljalleen rauhoittumaan eikä tarvinnut sähköllä korjaamaan. Tästä alkoikin sitten se varsinainen tutkimus karuselli takykardian syyn löytymiseksi. Vaihtoehtoja oli ainakin kolme; sydäninfarkti, koska minulla on sepelvaltimotauti tässä uudessa sydämessä, voimakas hyljintä reaktio tai sarkoidoosin uusiutuminen siirteeseen. Viimeisintä vaihtoehtoa pidettiin epätodennäköisenä, koska se on niin harvinaista, että Suomessa näitä tapauksia oma lääkärini ei tiennyt olevan. En tiedä, mikä näistä vaihtoehdoista olisi ollut parhain, koska kaikki olivat vakavia ja henkeä uhkaavia tilanteen rauhoittumisesta huolimatta.

Kuten aiemmassa postauksessa kerroin, niin jo ambulanssissa tiputeltiin suoneen rytmihäiriölääkettä ja tehovalvonnassa sitten kunnon pompsit kortisonia (500mg)  suoraan suoneen kolmena päivänä peräkkäin ja siitä sitten jatkettiin suun kautta alkaen 70 mg x1 hitaasti alenevin annoksin. Kortisoni on hyvä lääke, mutta sivuvaikutukset ovat ikäviä. Minulla alkoi heti verensokerit nousemaan ja jouduttiin aloittamaan insuliinihoito. Myös rytmihäiriölääke aiheuttaa minulle monenlaisia sivuoireita ja on tuttu lääke entuudestaan. Kerron myöhemmin, miten elämä näiden sivuoireiden kanssa menee. 

 

Keskiviikkona, uudenvuoden aattona otettiin biopsiat eli näytepalat sydämestä. Ne tutkittiin kiireellisenä Oulussa ja alustavat vastaukset luvattiin jo perjantaille, koska patologi ei ollut töissä uudenvuodenpäivänä. Keskiviikolle suunniteltiin myös sydämen magneettitutkimus kiireellisenä  ja se jännitti minua kovasti. Ennen sydämensiirtoa minulle piti tehdä sama tutkimus ja minua oltiin jo valmistelemassa magneettitutkimusta varten, niin tunsin, että tuli huono olo. Sanoin siitä hoitajalle ja kuulin vain, kun hän sanoi, että minua vaan jännittää, kun taju lähti. Heräsin siihen, kun sairaanhoitaja elvytti minua ja kysyi, että kuuletko Paula minua. Silloin tutkimus jäi tekemättä. Nyt pyysin rauhoittavaa lääkettä ja varmistelin tarkkaan, että toimiihan tahdistin varmasti vaikka olen laitteessa. Tutkimus kestää suunnilleen tunnin ajan. Mutta ihaninta ja turvallisinta siinä oli, että mukanani oli se sama hoitaja, joka aikanaan elvytti minut. 

Eikä siinä vielä kaikki. On kaksi tutkimusta, joita pelkään kuin ruttoa. Toinen on kilpirauhasen gammakuvaus ja toinen kilpirauhasen magneettikuvaus. Kilpirauhasen magneettikuvauksessa laitetaan korville kuulokkeet ja poskille pehmusteita, siihen päälle verkkomaski, ettei pää pääse liikkumaan. Aina, kun kasvoille laitetaan jotakin, se ahdistaa minua. No tämä tutkimus osui kohdalleni perjantaille. Sain taas tuhdit rauhoittavat ja niiden avulla selvisin. Kaikesta ihminen näköjään joutuu selviämään, kun on kyse elämän jatkumisesta, vaikka pelottaakin. 

1.1.2026 uusivuosi oli vaihtunut. Lääkäri kävi kertomassa sydämen magneettituloksen ja näyttäisi siltä, että minulla on ollut massiivinen sydäninfarkti. Seuraavana päivänä eli perjantaina tehdään angiografia ja samalla pallolaajennus. Kyllähän se kouraisi syvältä, kun edellisellä kerralla oli peloteltu, että se on minulle vaikea tehdä ja riski on suuri. Jälleen piti hyväksyä ja luottaa, että ammattilaiset osaavat asiansa ja selviän tästäkin. Onneksi puoliso kävi katsomassa ja whatsapilla olin yhteydessä lapsiin ja lastenlapsiin. 

Seuraavassa postauksessa seikkailu jatkuu ja karuselli pyörii. 

Ps. täytyy korjata edellisen postauksen juhlapyhiä sairaalassa. Olen tosiaan viettänyt joulunkin sairaalassa. Ensimmäinen lapseni syntyi juuri joulun alla ja olimme uudenvuoden aattoon asti sairaalassa synnytysosastolla. Tuolloin kahdeksankymmentä luvun alussa pidettiin ensisynnyttäjiä 10 vuorokautta vauvan syntymän jälkeen sairaalassa. Raskausmyrkytyksen vuoksi olin ollut jo pari viikkoa etukäteen seurannassa. Ei ollut helppoa 18-vuotiaalle, kun muita vieraita ei saanut käydä kuin puoliso. Raskausmyrkytyksestä johtuvan verenpaineen nousun vuoksi jouduin olemaan hämärässä enkä saanut juuri lukea enkä liikkua. Siitäkin selvisin ❤️. 

Ja niinhän siinä sitten kävi

Lapseni, 

sulkiessani oven lapsuuden kotiini

painan kaiken mieleeni

etten koskaan unohtaisi juuriani,

jotka ovat teidänkin juuria,

meille perinnöksi annetut, 

pettuleivällä kasvatetut,

sodan jaloissa kärsineet,

mutta syvästi oman maan multaan kasvaneet.

Aina vahvistuneet äidin rakkaudella, 

ruisleivän ja kauran voimalla.

Olen täällä kertonut jo aikaisemmin, että minulla on ollut rytmihäiriöitä ajoittain ja kahdessa viimeisessä kontrollissa troponiini eli sydänentsyymi arvot lievästi koholla. Tämä arvo on ollut minulla normaali siirron jälkeen, mutta lääkärini piti ihan normaalina, että se on vähän noussut, siitä huolimatta, että Helsingin lääkäri varoitti ettei sarkoidoosin uusimista voi pitää poissuljettuna ja suositteli jatkotutkimuksia.

Niitä jatkotutkimuksia ei lääkärini mukaan ollut tarpeen tehdä, koska sarkoidoosin uusiminen sydänsiirteessä on harvinaista eikä hän tiennyt yhtään tapausta. Minä tiesin ja kerroin sen hänelle. Monesti tässä kontrollin välissä mietin, että miksi sitä troponiini verikoetta ei ymmärretty tarkistaa, mihin suuntaan se oli menossa. Mielestäni nämä ovat lääkärin pähkäiltäviä asioita eikä potilaan. Potilaana luottaa lääkärin osaamiseen ja arviointiin ehkäpä liiankin sokeasti. 

"Elämä kohtelee toisia hellemmillä käsillä.

Tänä iltana minulle riittää, että elän." 

Uudenvuoden aatonaattona olin menossa illalla nukkumaan, kun tunsin taas rytmihäiriöitä. Olin kuitenkin touhunnut paljon joulunaikaan ja käynyt kahtena päivänä peräkkäin uimahallissakin polskimassa lastenlasten kanssa, joten laitoin rytmihäiriöt sen piikkiin. Yöllä heräsin tyypilliselle vessareissulleni ja tunsin, että kaikki ei ole ihan kunnossa. Nukuin vielä tunnin ja heräsin uudelleen. Kävin taas vessassa ja pyysin puolisoa kuulostelemaan, että pääsen sieltä pois, kun on vähän huono olo sydämessä. Puoliso tajusi heti, että kaikki ei ole kunnossa ja käski soittamaan hätäkeskukseen, että ensihoito käy arvioimassa tilanteen. 

Kohta ambulanssi tulikin pihaan ja ensihoitajat tekivät mittauksia ja ottivat sydänfilmin. Sydänfilmissä näkyi heti, että minulla oli takykardia eli sydämen tiheälyöntisyyttä. Älykellon mukaan sydän löi yli 180x minuutissa. Ensihoitajat laittoivat tippaan ja olivat koko ajan yhteydessä ensivastelääkäriin, joka antoi ohjeita, miten toimia. Tiesin heti, että tilanne on vakava, kun puhuttiin sähköllä iskemisestä tarvittaessa eli defibrillaattorilla yritettäisiin saada hätätilanteessa rytmi kääntymään. Ensin aloitettiin kuitenkin tiputtamalla suoneen rytmihäiriölääkettä ja se alkoikin hiljalleen auttaa. 

Koska siirtosydämessä ei tunnu kipua, olin hyvin rauhallinen ja tajuissani koko ajan, jota ihmettelivät ensihoitajat ja myös oys:n lääkäri. Matka kotoa oys:n yhteispäivystykseen kesti tasan puoli tuntia vaikka matkaa on lähemmäs 80 km eli lujaa mentiin. Ensihoitajille lähtee iso kiitos rauhallisesta ja ammattitaitoisesta toiminnasta. ❤️ 

Loppuvuosi ja alkuvuosi meni sairaalassa. Tutkimuksia tehtiin ja diagnoosikin löytyi yllättävän nopeasti. Näistä kirjoitan seuraavassa postauksessa. Olen nyt tämän sairaus matkani aikana ollut eri juhlapyhiä osastolla. Nyt otin uudenvuoden vastaan ikkunattomassa huoneessa yksin. Olen ollut myös pääsiäisen, vapun, äitienpäivän ja juhannuksen osastolla. Kaikista pahinta olisi viettää joulua sairaalassa. Sitä minä en ehkä kestäisi vaikka tiedän, että moni joutuu niin tekemään. 

Tällä hetkellä olen väsynyt, mutta onnellinen siitä, että elämän päivät jatkuu. Toiveikkuus näkyy ja tuntuu vielä toteutumattomina unelmina, jotka ovat syksyn pyörineet ajatuksissani ja aion ne toteuttaa. Niistäkin kuulette täällä kevään aikana, kunhan voimat ensin elpyy. Nyt hyvää tammikuun loppua ja pysykää terveinä. 

 

Tästä joulusta en tahtoisi vieläkään luopua

Hämärä hiipii kattojen ylle,

talosta huokuu hiljaisuus.

Lumi kasannut kinoksen kynnykselle,

vaiti on piha ja metsän puut.

Vaivun hetkeksi muistojen aatoksiin,

näen kodin ja äitini armaan.

Kiikkustuolissa hiljaa istuksii,

pää saanut on hiukset harmaat.

Mitä miettinee siinä istuessaan,

kenen jalkaan hän sukkia kutoo,

Ovat lapset jo lentäneet pesästään

vuodet muistojen ketjuja punoo.

Tuli aika tuo kuitenkin nopeaan,

kun helpotti raskaan työn taakka,

kuinka usein sai huokaista aikanaan

Ihan uupumukseen saakka.

Lähti lapsoset yksi kerrallaan,

kotiin isä ja äiti jäivät

lasten askeleet tuvassa vaienneet,

kävi hiljaiseksi päivät.

Sukat viimeiset äidin kutomat

sai joululahjaksi veli.

Äidin muisto mieltä nyt lämmittää,

hän silloin viimeisen joulunsa eli.

Päätän, illalla itsekin istahdan,

otan sukkakudelman käteen

kudon rakkaudella useammat,

sukat omalle perheelle teen.

Hyvää alkanutta vuotta 2026 kaikille!! 

Joulu on nyt juhlittu ja kuin tarkoituksella, edessä olevista vaikeuksista tietämättä, joulu oli minusta erityisen ihana. ❤️ Kaikki lapset saatiin koolle Tapaninpäivänä ja hyvin jaksettiin isossa porukassa luovia. Lastenlasten iloa ja riemua on ihan parasta seurata. Syötiin hyvin, pelailtiin, löhöiltiin, osa ulkoili ja käytiin uimahallissakin polskimassa isommalla porukalla. 

Papan ja osan lastenlasten kanssa nukuttiin olohuoneen lattialla siskonpedissä. Olen tästä jo monta vuotta haaveillut, että pääsen joulukuusen juureen nukkumaan ja nyt se toteutui. Joulun jälkeen talo vähitellen hiljentyi. Poika ja nuorimman tyttären perhe vielä jäivät kotiin.

Uuttavuotta oli tarkoitus ottaa vastaan naapurissa asuvan tyttären perheen ja pojan kanssa, mutta suunnitelmat muuttuivat. Elämä pääsi jälleen yllättämään eikä niin hyvällä tavalla. Joulu jäi kesken ja siksi siitä  luopuminen on vaikeaa. Luotan kuitenkin siihen, että valon määrän lisääntyessä kaipuu keltaiseen ja pastelleihin sävyihin alkaa hiipiä mieleen. Seuraavassa postauksessa kerron, kuinkas se sitten menikään.